En sak som jag ofta undrar över är friska människors föreställningar om att sjuka människor måste pushas…

Att de behöver någon annan som kan dra, locka eller piska dom framåt. För att sjukdom gör att den inre drivkraften försvinner. Vilket innebär att andra måste knuffa framåt mot tillfrisknade och en återgång till ett aktivt liv.

Jag undrar om detta verkligen är en sanning? Något som går att generalisera på det sättet det görs? Beror det i så fall på vilken sjukdom du har? Eller kanske det går att härleda till de tre kategorierna av sjukdom jag tog upp i ett tidigare inlägg: tillfällig sjukdom, dödlig sjukdom och långvarig/kronisk sjukdom? Eller beror det rent av på personlighet?

Mest troligt kanske det är en utifrånkonstruktion som har väldigt lite med sjuka människors verklighet att göra…

Det stämmer i varje fall inte med min egen upplevelse, och med det många andra långvarigt sjuka jag känner berättar. Och jag vet också att många av dessa (inklusive jag själv) har pushats så hårt av vården och sin omgivning att de försämrats permanent i sin sjukdom.

Men jag kan inte påstå att jag vet hur det är för alla.

Något som däremot är väldigt viktigt i det här är att förstå vad det är som händer om en sjuk människa helt eller delvis förlorar drivkraften. Är det sjukdomen i sig själv som är orsaken? Eller något annat? Vi behöver skilja på det här, för först när vi förstår varför drivkraften är påverkad kan vi lista ut vad vi ska göra för att den ska komma tillbaka.

Observera att första steget alltså handlar om att förstå om drivkraften verkligen påverkats eller inte. Om den har det behöver vi förstå varför innan vi sätter in alla klutar för att dra igång den.

Jag tror att det är en myt att sjukdom automatiskt sänker människors drivkraft.

Men det betyder för den skull inte att det kan hända. För det gör det. Om jag ser till de individer jag mött under min yrkesverksamma tid så finns det ett fåtal som mer eller mindre saknat drivkraft. Men de tillhör definitivt inte majoriteten, och då har jag hunnit arbeta många år och träffat många individer i olika åldrar med många olika typer av sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Jag har sett en sänkt eller utebliven drivkraft vid:

  • Brist på sjukdomsinsikt på grund av hjärnskada/sjukdom.
  • Krisreaktion efter sjukdom/skada
  • Sekundär depression
  • Reaktion på omgivningens reaktion på sjukdom/funktionsnedsättningar (internaliserad ableism*)
  • Negativa erfarenheter av vård/rehabilitering i ett tidigare skede i livet

För mig är det tydligt att angreppssätt för att hitta drivkraften igen måste vara olika beroende på orsak. Någon som saknar insikt på grund av sin sjukdom behöver behandlas på ett sätt, någon som är i kris behöver hjälp att hantera den, den som är deprimerad kanske behöver terapi och mediciner, den som reagerar på samhällets ableism behöver hjälp att förstå att samhället agerar felaktigt och den som har negativa erfarenheter behöver behandlas med respekt och förståelse för att ha en chans att hitta tillbaka till förtroende och tillit igen.

Att använda piska och blåslampa rakt av oavsett orsak är bara helt åt skogen.

Det som var intressant utifrån det jag såg i mitt arbete – och ganska typiskt skulle jag säga nu när jag själv är sjuk – var att omgivningen i högre grad ansåg att personer saknade drivkraft än vad som i själva verket var fallet. Man antog, med sitt utifrånperspektiv, utan att ta reda på. Och antagandet ledde till att de behandlade sjuke på ett sätt som inte stämde överens med de verkliga behoven.

Nästa sak som är viktig att förstå att är att inre drivkraft och motivation inte behöver synas utanpå i praktisk handling. Den kan finnas där men begränsas av sjukdom och funktionsnedsättningar, vilket ofta kan misstas för att den saknas helt. Alltså, om personen vill, men hindras, finns drivkraften där. Förekomst av drivkraft är inget som kan ledas i bevis med att en person presterar trots allt.

”Vill du så kan du” är nämligen ett lögnaktigt ableistiskt påstående.

Jag har min gnista och mitt driv intakt, men eftersom min energi är mycket begränsad och min kropp tål extremt lite belastning tvingas jag hela tiden bromsa den delen av mig själv. Om jag ständigt agerade oreflekterat på mitt driv skulle jag övertrassera mitt energikonto med svår överbelastning till följd. Det händer ändå, trots att jag bromsar. Och att utsättas för någon annans oreflekterade blåslampa kan få förödande konsekvenser.

Ibland känns det som hela samhället får panik av att se en yngre, tidigare frisk och yrkesarbetande bli sjuk. Som om familj, läkare, övrig vårdpersonal, handläggare på Försäkringskassan och politiker genom min situation blir påminda om att det kan hända dom själva. Och när de i den paniken försöker förtränga sin egen rädsla för den mänskliga svagheten tappar de allt sinne för gott bemötande. Och behandlar oss ovärdigt.

I sina försök att hålla distans till det svåra – påminnelsen om sin egen mänskliga svaghet – distanserar de sig från oss.

Det här är problematiskt. För andras icke-acceptans av situationen, som bland annat ”knuff-dra-och-slit-blåslampan”-kulturen ofta är ett uttryck för, försvårar den egna acceptansen. Jag förhindras att leva, på grund av att andra inte tycker att jag lever tillräckligt och på rätt sätt.

Vem tar ansvar för att det tar längre tid att landa i den nya situationen, för att omgivningen vägrar acceptera de nya förutsättningarna? Vem betalar kostnaden för det?

Och vem ska bromsa friska människor med en skadlig ableistisk drivkraft?

Vad tänker du som är sjuk om förlorad initiativförmåga och drivkraft vid sjukdom? Hur upplever du att din omgivning ser på dig? Stämmer det överens med dina egna erfarenheter? Tappade du din drivkraft? Av vilken anledning? Återfick du den? På vilket sätt?

* Ableism är en maktordning som säger att det är bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det. Internaliserad ableism är när personer med funktionsnedsättningar själv börjar tro att denna maktordning är korrekt.

Funkisfeministen skriver bra om ableism i detta inlägg:
Ableism handlar om mer än uppenbar diskriminering.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.