Den följer ett mönster

Jag skrev en tweet sent en kväll och den här texten är ett försök att sätta den i sin kontext. En förklaring till vad jag egentligen försöker undvika då jag undviker att utsätta mig för alltför hög belastning.

”Ligger och skakar i sängen. Hela jag darrar som i frossa. En av de obehagliga delarna i det jag kallar överslag. Det är som om kroppen drar i en kraftig broms och systemen går bananas. Måste ”vila ut det” innan jag förhoppningsvis kan sova. Konsekvensen av väderomslag.”

Det här är alltså kulmen av flera dagars plågsamma symtom som konsekvens av för hög belastning. För hög belastning som denna gång berodde på väderväxling med snabbt sjunkande temperatur, men som är samma för överbelastning oberoende av orsak.

Det följer vanligtvis samma mönster, men eftersom det är utdraget över flera dagar tog det ganska lång tid innan jag förstod sambanden. Jag har alltså levt med detta i 10 år nu, och det finns med som en röd tråd genom alla år.

Det är olika hur svårt en överbelastning slår och hur länge den håller i sig. Men ju svårare desto längre. Och svårare att komma ur pga att de svåra symtomen i sig själv kan trigga ytterligare överbelastning.

Första tecknet för mig är känslan av att kroppen stänger och att jag håller på att få feber. Ibland får jag också temperaturhöjning. Jag fryser, får obehag i kroppen. Hjärnan fylls med bomull. Illamåendet ökar.

Jag blir matt och kan inte hålla mig vaken trots att jag inte är sovtrött. Jag vet inte om det är sömn, snarare domnar jag bort i någonslags dvala. Den piggar definitivt inte upp utan snarare tvärt om.

Efter detta ökar smärtorna i kroppen. Det är för mig djup smärta och jag kan oftast inte skilja ut om det är muskelfästen eller skelettet som värker och gnager utan paus och lindring. Med ökad smärta, ökat illamående och ludd i hjärnan. Svårt att tänka rediga tankar.

Detta stadie kan vara länge, många dagar, och då tillkommer också ökade problem med sömnen. Jag har problem med den även då jag inte är överbelastad med med smärtan följer ökade insomningsproblem och frekventa uppvak. Utöver det kaotiska och intensiva drömmar.

Med smärtan och sömnproblemen följer också ökade ortostatiska problem (autonomiska nervsystemet har problem att reglera blodtryck och puls) vilket innebär att min kropp får svårare att tolerera upprätt läge. Det är oerhört ansträngande och ger i sin tur ofta mer överbelastning.

Sedan, när smärtorna väl minskar som kroppen går in i det jag beskrev igår. Nödbroms-stadiet. Det är samma fenomen som kroppen går igenom vid panikångest och stark stress – sympatikuspåslag – men kommer vad jag förstår i mitt fall pga ett överretat nervsystem.

Det börjar med svettningar, hjärtklappning, illamående och körig mage. Sedan följer frekventa  tarmtömningar som senare varvas med frossa och skakningar. Jag blir stel i kroppen och kan knappt gå.

Ofta vaknar jag av detta nattetid, men det startar vid särskilt svåra överbelastningar också dagtid. Inga känslomässigt svåra symtom, men fysiska. Det tog lång tid för mig att förstå att detta inte handlade om magsjuka.

När pulsen lagt sig, tarmarna är tomma och musklerna slutat darra/skaka blir det stilla i kroppen och illamåendet ersätts med hungerkänsla. Då vet jag att det vänt och att kulmen är nådd. Och att jag behöver sova.

Tyvärr bidrar ansträngningen oftast till dålig/utebliven sömn och de ortostatiska problemen ökar som ett brev på posten.

Numera känner jag igen och vet hur jag ska hantera de överansträngningsrelaterade symtomen. Och det gör att jag kan vara mentalt förberedd.

Jag är också bättre på att förebygga överbelastning genom att prioritera och balansera vilken belastning jag utsätter mig för. Vilket minskar frekvensen och djupet på överbelastningen.

Men det finns saker som inte går att påverka. Yttre och inre faktorer som ökar risken för överbelastning. Den här gången var det mens i kombination med väderomslag. Andra gånger kan det handla om ett vårdbesök eller ett sorgebesked. Men reaktionen är densamma.

Detta inlägg innehåller kanske tillsynes allt för intima detaljer. Men jag berättar för att du ska förstå vad jag försöker undvika när jag är försiktig med att utsätta mig för alltför hög belastning. Det är inte obehaget i stunden. Utan detta.

De långvariga konsekvenserna.

Enda sättet att komma ur en överbelastning är att minimera intryck och belastning. Säkra sömn, vätska och näring så gott det går.

Och härda ut.

Det svåra med det här i förhållande till omvärlden är att det är en reaktion på belastning som inte är i direkt relation tidsmässigt med belastningen. Omvärlden ser mig i aktivitet, men inte vad som blir konsekvensen av aktiviteten.

Trots att detta är ett huvudkriterium vid ME/CFS som kallas PEM (post-exertional malaise) är det väldigt få inom vården som förstår det här. Vad belastning i undersökning och behandling kan få för konsekvenser i efterhand alltså.

När det gäller dokumentation för Försäkringskassan blir det också svårt, eftersom läkaren inte kan se annat än det som händer vid själva mötet. Och Försäkringskassan vägrar som bekant att godkänna något av det som patienterna själva berättar.

Försäkringskassans egna mätmetoder/utredningar är också mycket problematiska eftersom de enbart tar hänsyn till vad som kan mätas/observeras när själva utredningen genomförs. Många ME-patienter har kunnat genomföra utredningen men blivit permanent försämrade av den.

En överbelastning hos någon med ME kan leda till PEM (tillfällig symtomförvärring i dagar/veckor/månader) men överbelastning ska också undvikas eftersom det är en risk för att sjukdomen försämras permanent.

Och ju sämre du blir desto mindre belastning tål du.

---

Här kan du läsa mer om ME/CFS:
Viss.nu handläggning av ME/CFS

Här kan du läsa mer om PEM:
Ett inlägg som inte borde behöva skrivas…