När vardagen rullar på händer det att jag faktiskt glömmer bort hur isolerat mitt liv är. Det som är just nu är liksom mer än nog för att rymmas. Nu under min mans inläggning kändes det som jag såg saker utifrån och det blev verkligen extra tydligt hur mycket människomöten och kommunikation sliter på mig.

Och jag blev påmind om hur litet och långsamt jag är tvungen att leva.

Vi hade människor som kom hem till oss och hjälpte till varje dag, på morgonen och eftermiddagen. På helgen var det ytterligare en mitt på dagen. En sådan dag, med tre olika stödpersoner härhemma att kommunicera med gjorde mig helt färdig, och då hade jag ändå skriftliga instruktioner för allt.

För mig var deras besök nödvändiga för att jag och mitt barn skulle få i oss mat och få hjälp med vissa vardagssysslor. Plus att jag regelbundet behövde få stänga in mig och ta en paus från intryck och ansvar. Jag klarar inte vardagen självständigt. Att ta emot hjälp är ett jobbigt, men nödvändigt ont.

När jag tänker på alla som gick ut och in i vårt hem under dessa veckor kan jag inte låta bli att konstatera att vi bara var ett kort stopp, en liten detalj bland andra i deras stora aktivitetspussel. Men för mig var dessa aktiviteter så krävande att jag var helt beroende av andras hjälp och avlastning. Samtidigt som blotta närvaron av många olika människor under en dag i sig själv blev en belastning.

Även om jag kommunicerade minimalt.

Det blev också tydligt att mitt liv står stilla på en och samma plats, medan deras består av en mängd olika punkter och transportsträckor mellan alla vardagens aktiviteter. Och ändå har jag varken tid eller energi över när min dag är slut. Jag har helt enkelt ett väldigt begränsat utrymme för mänsklig interaktion. Även om den kommer tillsammans med avlastning och hjälp och är nödvändig för att jag ska klara av min vardag.

Även om det personliga mötet ger mig något, och gör mig glad så är det en belastning som med hundra procents säkerhet får mina symtom att skjuta i höjden. Det är inte en fråga om om utan när jag måste avbryta för vila. Detsamma gäller min allra närmaste familj. Min man och vårt barn.

Och därför innebär interaktion med någon annan (utanför) alltid mindre kapacitet att spendera tillsammans med familjen.

Eftersom min familj är prio ett behöver jag nästan alltid prioritera bort umgänge med andra. Och eftersom livet på hemmaplan är tillräckligt för att göra mig överbelastad tvingas jag nästan alltid att undvika att lämna mitt hem.

Men jag lever. Och det är mitt liv. 

Det är bara det att mitt utrymme att leva är så litet nu. Så det kräver att jag lever annorlunda. Som i ett parallellt universum, där helt andra (natur)lagar gäller. 

Ett liv som verkar väldigt svårt för de som är utanför att förstå…

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.