Måste jag vara stark och frisk?

Att vara anhörig till en svårt sjuk person. Vad betyder det egentligen? Vilka uttalade och outtalade förväntningar följer med den rollen?

Stereotypen för en anhörig i filmer och tv-serier är den som sitter bredvid. Den som håller handen, tröstar och kommer på besök med mat, presenter och ballonger. Alternativt någon som oroligt vankar av och an i ett väntrum. Om jag bildgooglar anhörig visar sex av de tio första bilderna händer som håller i varandra, resten är bilder på människor som håller om varandra.

I mitt bläddrande hamnade jag på en sida för anhöriga till cancersjuka som verkar ha anammat följande slogan:

 Bakom varje cancersjuk står någon som måste vara stark!

I den efterföljande texten kan vi läsa:

Vi vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Samtidigt ska livet gå vidare som vanligt. Barn ska hämtas, träningskläder tvättas, födelsedagar ska firas och hemmet städas. Hela tiden med tusen frågor i bakhuvudet. Hur ska det gå? Vad händer nu? Vad händer sedan?

När jag söker på anhörigstöd hittar jag sidor om den anhörige som vårdar sin närstående. Texterna utgår från att man som vårdande anhörig är frisk och fullt arbetsför. Stödet till den anhöriga utgår från att det bara är den närstående har behov av praktiskt stöd i vardagen. För den som är anhörig verkar stödet handla om ekonomisk kompensation om du vårdar i stället för att arbeta, avlastning (någon som hjälper i stället för så den som vårdar får vila) och psykologiskt stöd. 

Fram träder alltså bilden av den anhörige som en frisk och handlingskraftig person. Någon som lägger sitt eget åt sidan, som tar hand om och bär den andres bördor. Den som växlar upp och drar när den andre tvingas växla ner. Som stödjer, servar och fixar. Den som får vardagen att gå ihop.

Men det stämmer ju inte riktigt med hur verkligheten ser ut.

För det kan ju finnas mer än en sjuk och/eller funktionsnedsatt i samma familj: Att en förälder är sjuk hindrar exempelvis inte att ett barn föds med funktionsnedsättningar, två barn i samma familj kan bli sjuka samtidigt och när en make är sjuk är det inte en garant för att hans fru ska förbli frisk.

Men detta verkar vårt samhälle och i synnerhet vården ha svårt att ta in.

I alla sammanhang verkar det tas för givet att någon som är anhörig till en sjuk fungerar enligt den stereotypa mallen ”frisk och normfungerande”. Att jag som är mamma och fru är någon som själv behöver stöd och anpassningar för att tex kunna vara delaktig i mina närståendes vård, verkar både ovanligt och närapå suspekt. Och det finns definitivt inga utarbetade rutiner för att hantera den situationen.

Är vår situation verkligen så unik?

Du ska få ett kort och färskt exempel på vad konsekvenserna kan bli. När min man nyligen skulle opereras för sin cancer fick han direkt vid inläggning kontakt med en kurator. Vid första samtalet fick han information om att kuratorn kunde finnas som stöd för både honom och övriga familjen. Men det visade sig ganska snabbt att det inte fanns några möjligheter att tillgodose mitt behov av stöd, eftersom verksamheten enbart erbjöd muntligt stöd om jag kom till sjukhuset eller kunde ta det via telefon.

Det finns överhuvudtaget inga möjligheter för mig att ha skriftlig kommunikation med någon del av min mans vård, vilket lämnar mig med två alternativ: Antingen får jag förlita mig på att min man har kapacitet att förmedla informationen vidare till mig när vi ses eller via textmeddelanden, eller så får jag kontakta vården per telefon, vilket sker på bekostnad av min egen hälsa. Kommunikationen var inte direkt tillfredsställande tiden efter operationen kan jag väl säga. Och svaren på de frågor jag haft och har framåt får min man försöka ta reda på åt mig. 

Konsekvensen av detta blir att jag ställs utan möjligheter att vara det stöd jag vill vara åt min man i den situation vi nu befinner oss i. Vårdens utformning hindrar mig att vara den stödjande anhörig jag vill och borde kunna vara trots min egen sjukdom.  

Ska jag och andra som inte fungerar som anhörignormen uteslutas från att vara delaktiga i våra närståendes vård – att kunna vara deras stöd – bara för att vi själva är sjuka och funktionsnedsatta?

Kan inte två normavvikande personer få stöd att vara varandras anhöriga?

---

Bild från Pixabay