Jag försöker bearbeta mina dåliga erfarenheter av vården i en tillbakablickande reflekterande textform. En skvätt i taget. Det är svårt, smutsigt och gör ont. Men alldeles nödvändigt, eftersom jag inte vet hur jag någonsin ska kunna få distans till det annars.

De första åren av min sjukdomstid klarade jag mig från att behöva bli sjukskriven. Det berodde nog dels på graden av sjukdom, men framför allt på att jag hade ett arbete där jag var betrodd att planera var och när jag skulle arbeta, så länge jag gjorde mitt jobb. Det var på håret många gånger ändå och jag tvingades prioritera bort allt utom familj och jobb.

Samtidigt som jag bytte arbete försämrades min sjukdom. Då var det kombinationen av ett arbete som förväntades utföras främst på arbetsgivarens villkor och en högre grad av fysisk belastning som tillslut tippade mig över kanten. Det hjälpte inte att jag hade mitt starka driv kvar för förutsättningarna var annorlunda. Jag kunde inte längre lägga upp mitt arbete på ett sätt som min kropp tolererade. Och det blev omöjligt att få plats med arbete i den totala ekvationen.

De första månadernas sjukskrivning var en räcka av okoordinerade åtgärder och utredningar. Det framkom tidigt hur belastningskänslig jag var, men den enda som på riktigt såg till mina behov var sjukgymnasten. Hon anpassade åtgärderna så mycket det bara gick men efter att ha sett hur min kropp reagerade på den mycket försiktiga behandlingen avslutade hon den. Av omtanke av mig och mitt tillfrisknade.

Den övriga vården lyssnade dock inte på hennes bedömning.

Under sommaren när jag tilläts göra saker i mitt eget tempo, och vården tog semester, började jag känna någon form av symtomlättnad. Återhämtningen gick något fortare och bakslagen gick inte lika djupt. Men förbättringen åts snabbt upp av kraven på en drastiskt ökad aktivitetsnivå som Stresskliniken krävde inför den kommande behandlingen. För att ens få påbörja den skulle jag nämligen vara i någon form av arbete redan innan start.

Det var villkor som jag var tvungen att uppfylla för att ens få påbörja samtalsgruppen. De menade att det bara var på en arbetsplats jag kunde träna på det jag lärde mig under rehabträffarna. Endast där jag kunde träna på mitt nya sätt att bete mig och hantera stress. Trots att min kapacitet inte räckte till min basala vardag pressades jag till arbetsträning utöver det långa passet med samtal per vecka, som i sig själv egentligen var mer än jag klarade av.

Rehabilitering var alltså villkorat den som nådde upp till en viss grad av kapacitet.

Inställningen till symtomökning var ytterst nonchalant. Om jag höjde aktivitetsnivån och fick ett bakslag skulle jag inte bry mig om de ökade symtomen utan hålla ut i minst två veckor. De menade att kroppen skulle acceptera den ökade aktiviteten så småningom. Först om bakslaget fortfarande höll i sig när två veckor gått kunde man börja fundera på om det berodde på en för hög aktivitetsnivå. Min symtomökning var konstant, och jag försämrades märkbart under behandlingens gång. Jag försökte påtala det gång på gång, men jag nådde inte fram.

Konstant och konsekvent höjning av aktivitetsnivån var något som förväntades av mig. Det var ett sätt att bevisa att jag var beredd att göra de förändringar som krävdes för att jag skulle kunna bli frisk. Jag var tvungen att följa planen, annars skulle jag inte få fortsätta delta i samtalsgruppen. När effekten och förbättringen uteblev pratades det om att ”tomgöra” till dess förändring kom, och att det kunde dröja. Det tog väldigt lång tid innan jag lyckades nå fram med att jag försämrades. Jag fick bara tomma mantran om att ”hålla ut och hålla i” till svar. Och jag litade på deras bedömning. De var ju experterna. 

När jag väl nådde fram fick jag ett erkännande om att de hört vad jag berättat men inte förstått.

Att villkora rehabilitering efter prestationsnivå gör både att människor som inte når den nivån exkluderas, men också att vissa riskerar att pressa sig allt för hårt för att passa in. För att överhuvudtaget få någon vård. En chans att bli bättre. Det kan få väldigt svåra konsekvenser. I stället för att värna om mina individuella behov pressade alla på för att jag skulle passa in i Stressklinikens mall. De hade säkert goda skäl, de vill inte att jag skulle gå miste om rehabilitering. Min chans att bli frisk. Men för mig blev resultatet förödande. Min första permanenta försämring var ett faktum. 

Det var första gången jag tvingades göra våld på mig själv för att få vård.

Men tyvärr inte den sista.

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.