Har jag bara otur?

Jag funderar vidare.

Vad är det som gjort mig så illa i vården? Finns det några större gemensamma nämnare eller har jag bara haft otur?

Visst har jag mött personer vars klart olämpliga bemötande satt spår. Men utan att saker återkommit och upprepats hade det inte alls påverkat mig lika djupt. Att jag gång på gång fått gamla dåliga erfarenheter bekräftade gör att de goda erfarenheterna känns som undantag. Men det är inte heller det uppenbart otrevliga som alltid fått störst konsekvenser, utan även det tillsynes korrekta som i förlängningen skadat mig.

Den kalla, sterila distansen gömd bakom den professionella ytan. Att alltid vara den som blir betraktad och bedömd. Vägd och värderad. Att få mina symtom och funktionsnedsättningar granskade. Validerade eller invaliderade. Talar hon sanning? Överdriver hon? Simulerar? Att behandlas som att jag inte presterar tillräckligt trots att mina begränsningar beror på sjukdom och inte på ovilja. Som om jag behöver uppfostras i stället för vårdas. Maktobalansen som är där varenda sekund, men som inte ens behöver vara uppenbar för den som missbrukar sin makt. Det som får mig att känna mig naken och blottad. Försvarslös.

Att inte nå fram. Mötas av kyla och en tom blick som säger att det jag nyss berättade inte landat. Att vara orelaterbar till och med i min sjukdom. Att själv veta och förstå men se hur kunskapen brister och fördomar och felaktiga föreställningar tagit dess plats. Där min kompetens inte betyder något, behandlas som om den inte fanns. Inte betyder något trots att den är ovärderlig för mig. Jag, en tidigare kollega är nu på andra sidan bordet. Patient, någon vars kunskap inte räknas eftersom den inte är relevant. Det som får mig att känna mig liten och obetydlig. Inte längre trovärdig.

Att gång på gång tvingas berätta sin berättelse för nya personer och plötsligt inse att du är den  enda som har helhetsbilden. Att avkrävas en muntlig redogörelse för en tioårig sjukhistoria trots kognitiva svårigheter som inkluderar koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Att behöva lägga så lång tid på att uppdatera någon ny på allt det som varit, så att ingen tid finns kvar till att prata om det som är nu. Det som är viktigt för mig. Men ändå veta att den bristfälliga dokumentationen anses mer tillförlitlig än dina ord. Att känna den andres tidsbrist. Stressen över att jag tar för mycket plats. Det som får mig att känna mig som en sak på ett löpande band. En pryl med en bristfällig instruktionsbok.

När diagnosen nämns och stigmat tar över. När bemötandet förändras i en blink och det plötsligt verkar som om jag luktar illa. Och besöket inte kan avslutas fort nog. Undvikandet. När det plötsligt heter att jag ”jagar en diagnos” eller att ingen vill hjälpa mig för att de saknar kunskap. Kunskap som de inte anstränger sig det minsta för att öka. För att de samtidigt som de säger att de saknar kunskap förringar eller förnekar att diagnosen ens existerar. Svarte Petter. Det som får mig att känna mig inbillningssjuk. Inte vid mina sinnes fulla bruk.

När hela jag, alla mina symtom och funktionsnedsättningar inte får plats i den aktuella klinikens mall. Att tvingas se dokumentationen som är full av hål, precis som om de plockat endast (de passande) russinen ur kakan och utelämnat allt det andra. Behandlar det som inte passar in som att det inte ens existerar. När ingen kan ta hand om mig eftersom jag är sjuk på fel sätt, har för många symtom som inte hör hit. När jag hänvisas till vård jag inte kan ta del av för att jag är för sjuk. Fastnar i ett moment 22. Eller när jag ramlar mellan alla stolar som bara finns. Och blir helt utan. När ingen vill ta ansvar för helheten. Att stå ut med frustrationen och känslan av otillräcklighet för att jag inte fungerar som normen föreskriver. Inte bara min egen, utan också personalens. Det som får mig att känns att jag är för komplicerad och krånglig. Inte värd vård.

Otillgängligheten som stänger mig ute. Som får mig att bli den krångliga som alltid vädjar om anpassning. Som försämrar min sjukdom. Som försätter mig i förnedrande situationer där jag tvingas ligga på golvet i väntrummet eftersom allt är byggt utifrån en annan norm än den jag uppfyller. Normen om att alla patienter som inte är akut sjuka kan sitta upp. Den muntliga normen som gör att jag inte tillåts kommunicera med mitt bästa språk. Men ändå tvingas vara den samordnande. Den som har full koll. Arbetsledare. Normerna som tvingar mig att utebli från vård eftersom den skadar mig. Det som får mig att känns mig udda och utanför. Någon med alldeles orimliga förväntningar.

Men det handlar också om det som inte sägs. Det som finns mellan raderna. Det som personalen säger om patienterna, men aldrig till patienterna. Men som ändå märks i varje möte. Det som saknas i rutiner, som görs av tradition, det ingen ifrågasätter för att ingen tänker på att det ens existerar. Det som handlar om attityder, relationer, fördomar och hierarkier. Det outtalade som styr allt. En röd tråd som till och med gör att samma rutiner kan fungera diametralt olika. Sånt som är svårt att granska, för att inte säga omöjligt. Eftersom det aldrig dokumenteras någonstans. Det som känns i rummet. Men om det uttalas och ifrågasätts kan förklaras bort. Projiceras på patienten som endel av sjukdomen. Det som man egentligen aldrig pratar om, men som alla vet om.

Att mitt i allt detta vara den underordnade. Den som per definition anses veta och kunna mindre. Någon som inte ens vet sitt eget bästa. Som behöver uppfostran och vägledning i form av piska och blåslampa. Som ska veta sin plats. Men ändå förväntas ha tillit. Vara liten och sårbar. Berätta om det innersta i förtroende. Lämna hela mitt liv i deras händer. Oavsett hur personen jag möter behandlat mig. Oavsett vilken i raden personer det är. Oavsett om jag ignorerats eller nonchalerats.

Och samtidigt förväntas jag vara tacksam för den fantastiska vård vi har…