Jag har skrivit många texter om hur jag upplever att omvärlden ser på sjukdom och funktionsnedsättningar. Det är väl inte så konstigt egentligen, för det är något som verkligen gnager i mig. Att inte bli trodd och respekterad är fruktansvärt även då du är frisk, men jag kan säga att det är tusen gånger värre när du samtidigt har en sjukdom eller funktionsnedsättning att kämpa med.

Många verkar tro att sjuka och funktionsnedsatta fejkar. Att vi försöker fuska till oss diverse förmåner. Jag skulle verkligen vilja att någon talar om för mig vad dessa är? För jag har nog missat något! Kan bara inte se några fördelar alls faktiskt.

Faktum är att jag vet att det snarare är så att många av oss fejkar friska istället – av många olika skäl.

Så även jag.

Ja, nu kan jag ju inte på riktigt fejka frisk eftersom jag har så begränsat utrymme att leva. Det går liksom inte dölja sjukdom på den nivån. Men det händer ofta att jag ändå försöker hålla masken eller ge sken av att jag mår bättre än jag gör. Det finns många anledningar till att jag gör det, men jag vill att du ska förstå att det inte alltid det är en medveten handling. Ibland märker jag inte ens att jag gjort det förrän jag åter är ensam. För mig händer detta framför allt i social interaktion med andra.

Nummer ett – Att bita ihop för att hålla ihop

Den enklaste förklaringen till att jag verkar friskare än jag är, är att det krävs ett sådant fokus av mig för att klara av att vara upprätt och prata att jag helt enkelt måste bita ihop för att hålla ihop. Jag har ett visst utrymme att ”växla upp”. Men för att göra det jag behöver i sociala sammanhang måste jag pressa mig så hårt att det blir svårt för mig att känna efter hur jag mår. Då missar jag lätt kroppens signaler och går över gränsen för min förmåga.

Nummer två – Reaktionen på överbelastning kan vara fördröjd

Reaktionen på den överbelastningen kan komma direkt, men gör det inte alltid. Till min sjukdomsbild tillhör nämligen en fördröjd ansträngningsutlöst försämring. Eftersom symtomökningen dröjer kan det kännas som att jag fejkar när jag plötsligt gör något socialt och verkar ”normal” en stund. Men det gör jag ju inte, det är mina förutsättningar varierar, och du ser inte hur jag mår efteråt. Jag behöver på grund av detta agera mer utifrån vad jag vet konsekvenserna blir av en aktivitet än av vad tror att jag klarar i stunden.

Nummer tre – Det är skönt att få en ”paus” från sjukverkligheten

En annan anledning kan vara att jag är i en situation där jag inte vill att allt fokus ska ligga på mig. Även om jag är svårt sjuk går inte mina behov först jämt. En relation går ut på att båda får ta plats. Dessutom har jag väldigt litet utrymme för sociala aktiviteter och träffar väldigt sällan andra än min familj. Då vill jag inte att all tid ska gå åt till att prata om mitt mående. Jag tar gärna en paus från mig själv och min sjukdom och pratar om andra roligare saker om jag får möjlighet.

Nummer fyra – Att inte ge hjälpnödiga människor onödigt utrymme

Men det kan också handla om att den jag träffar är någon som har svårt att umgås utan att ge oombedda råd eller är någon som gång på gång visat att hen vill fixa mig. Då undviker jag gärna att prata om mitt mående helt och hållet. Likadant är det med de som inte kan hantera sina egna känslor kring min sjukdom. Jag vill inte lägga min begränsade energi på att förklara hur jag mår för någon som sätter mig i en position där jag i stället för att få förståelse tvingas försvara mitt mående. Då styr jag gärna medvetet samtalet åt något annat håll

Ingen av de här sakerna handlar om att jag skäms över att jag är sjuk. Inte heller att jag vill försöka dölja det på något sätt. Det är helt enkelt olika strategier jag tar till för att hantera min vardag. Men inget av dessa betyder att du kan ta dig rätten att strunta i att jag är sjuk. Eller hävda att jag inte alls är sjuk.

Att. Jag. Fejkar.

Känner du igen dig? ”Fejkar” du frisk någon gång? Varför då?

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.