Brännmärkt

Jag har skrivit om stigma tidigare. I olika sammanhang och i olika former. Men det är ett svårt och på samma gång väldigt viktigt ämne, och dessutom något som påverkar min vardag varje dag, så jag känner mig definitivt inte färdig med det.

Detta inlägg kommer handla om stigma i bemärkelsen ”att medlemmar av sociala kategorier – om vilka andra har negativa uppfattningar eller stereotyper – diskrimineras för sin egenskap av andra medlemmar i samhället.” (Wikipedia)

Med andra ord om att uppfattas som avvikande, och straffas för det.

Stigma på latin betyder (bränn)märke. Ordet kommer från grekiskan där det betyder märke efter stick, brännmärke eller punkt. (Nationalencyklopedin)

Många diagnoser omges av stigma, och även sjukdomar och funktionsnedsättningar som sådana omfattas av en mängd felaktiga fördomsfulla föreställningar som leder till både förtryck och diskriminering. Stigma är något som kommer utifrån, en stämpel eller märke någon annan sätter på dig. På grund av deras föreställningar om dig, exempelvis baserat på din sjukdom eller funktionsnedsättning. Men stigma kan också vara något vi internaliserat, det vill säga att vi i vår tur anammar och tror saker om oss själva som kommer från att andra stigmatiserar oss.

Att vara sjuk är svårt. Men för egen del upplever jag det ännu svårare att möta och leva med konsekvenserna av stigmat kring min sjukdom. Jag var faktiskt helt oförberedd på det. Hade en naiv tilltro till andra människors förmåga att hantera att jag var sjuk. Till samhällets acceptans. Jag hade exempelvis ingen aning om att vården skulle se annorlunda på mig för att jag föreslog ME som en möjlig anledning till mina besvär. 

Anledningen till att jag överhuvudtaget tog upp det var att vården ansåg att det var något som inte stämde med min hälsa. Jag hade ett utmattningssyndom, men tillfrisknande inte som förväntat, trots att de gjorde bedömningen att jag deltog i behandlingen på ”rätt sätt”. Eftersom jag hade lång yrkeserfarenhet av utredningsarbete föll det sig naturligt för mig att då söka efter svar bland vårdens information om differentialdiagnoser. Och på 1177 hittade jag information om ME/CFS som kunde vara den saknade pusselbiten i mitt fall.

Men istället för att ta emot det jag sa blev jag bortviftad. Mina tankar bagatelliserades trots att läkaren inte ens hade några egna uppslag. Och det var mer än hennes ord som gjorde att jag sedan släppte ME-spåret i flera år. Hennes reaktion, olusten och oviljan att ens prata om diagnosen, som om det vore något hon inte ens ville ta i med tång – skapade en känsla i mig att detta var något jag skulle hålla mig långt ifrån. Fram till dess hade diagnosen varit helt neutral för mig. Nu hade vården visat mig något annat.

Det var första gången jag konkret mötte stigmat kring ME-diagnosen. Men tyvärr kan jag i backspegeln se att jag mött konsekvenserna av stigmatiseringen av ME-sjuka och deras symtom långt mycket tidigare.

I mitt funderande kring ME och stigma fick jag tips om att snegla på andra stigmatiserade grupper och deras arbete med att minska stigma, däribland Hiv-Sverige som är en nationell rättighets- och påverkansorganisation för alla som lever med hiv och alla som berörs av hiv i Sverige. Ni som känt mig ett tag vet att jag gillar ord, och hur viktigt jag anser att det är att vi har gemensamma definitioner på orden vi använder för att kommunicera exempelvis kring sjukdomars konsekvenser. Hiv-Sverige har i sitt arbete med att minska stigma kring hiv utvecklat en stigmasänkande terminologi.

Så här skriver Hiv-Sverige om utgångspunkten för sitt terminologiarbete:

Våra ord har större betydelse än vad vi många gånger tror. Begrepp som hivsmittad, hivinfekterad, hivbärare och ord som smitta är väldigt laddade när man pratar eller skriver om hiv. Dessa kan upplevas som nedsättande och förolämpande av personer som lever med hiv. Framförallt eftersom orden har så stark association till den rädsla som fanns när hiv upptäcktes på 80-talet.

Jag har funderat på vad som stigmatiserar eller förstärker stigma när det gäller ME och har gjort en lista på ord, saker och situationer som är relaterade till ME och bär på en stigmatiserande laddning för mig.

Okunskap som ansvarsbefriande:

Att säga ”Vi vet för lite om sjukdomen” men inte alls ta hänsyn till vad vi faktiskt vet. Att hävda att ”vi saknar kunskap om ME” utan att göra ett dugg för att ta till sig den kunskap som faktiskt finns. När någon gömmer sig bakom okunskap för att slippa undan ansvar signalerar det att ME är oviktigt att göra något åt. Det är väldigt tydligt så att ren okunskap inte är lika stigmatiserande som okunskap kryddad med förutfattade meningar byggda på fördomar. Den senare är nästan omöjlig att nå med korrekt kunskap även om den bygger på färsk forskning.

Trötthet/Kronisk trötthet:

Dels känns det som ett hån att insinuera att ME enbart handlar om trötthet, även om man menar en medicinsk form av sjuklig trötthet, för ME är så mycket mer, och många fler symtom krävs för diagnos. Men också för att trötthet är ett otroligt luddigt begrepp som behöver ges ytterligare innehåll för att förstås, vilket mycket sällan görs utan mottagen fyller det med sina egna föreställningar. 

Att beskriva ME som något mystiskt:

När man underhåller bilden av ME som en gåta, något mystiskt och diffust. Gärna framställt på ett skrämmande och dramatiskt sätt samtidigt som man kanske till och med bagatelliserar sjukdomen. Tyvärr använder även människor som gör bra saker detta sätt att tala om ME, exempelvis som något gåtfullt och ett pussel som måste lösas.

Fokus på konflikten:

Att fokusera på debatten och konflikten kring ME och samtidigt i den skuldbelägga ME-sjuka och tillskriva oss omoraliska egenskaper. Att göra konflikten till en strid mellan patienter och behandlare – mellan okunskap och vetenskap. När det i själva verket mer handlar om kampen mellan en viss ideologi (som drivs av ekonomiska motiv) och vetenskap. Det finns också läkare upprepar att ME är en omdiskuterad diagnos och använder det som en anledning att inte vilja ta i sjukdomen eller möta den sjukes behov.

Raljerande kring patienter och patientföreningar: 

För mig är det stigma när någon tar för givet att jag är patient. Både för att så inte är fallet just nu, jag har blivit nekad vård i en form jag kan delta i, och samtidigt blivit behandlad som att jag valt bort vård. Men också för att vissa debattörer i media använder patient och patientföreningar som skällsord och tillskriver dem vissa moraliskt dåliga egenskaper (exempelvis att vi är forskningsfientliga). ME är en sjukdom som ofta leder till social isolering på grund av den extremt begränsade kapaciteten och den ansträngningsutlösta försämringen (PEM). För många är mötesplatser på internet därför den enda möjliga kontakten med omvärlden. Där man kan träffa andra en liknande situation. Förtalet av patienter och patientföreningar leder till ett tystande av de sjukas röster. För om vi protesterar bekräftar vi det de säger om oss. Och när vi organiserar oss, eller i någon form berättar om sjukdomen i offentliga forum heter det att vi sprider sjukdomen genom ”sociala smitta”.

Jag tror inte på ME:

När läkare väljer att få ME att handla om tro och värderingar i stället för vetenskap och beprövad erfarenhet och använder det till en anledning att neka sjuka vård och stöd.

Modediagnos alternativt ny diagnos:

När någon agerar som om ME är något nytt påfund utan att ta hänsyn till sjukdomens historia. Och använder det som en anledning att avfärda den sjuke och hens behov.

ME som något attraktivt:

När man vänder det till att jag som sjuk jagar efter en särskild diagnos. Att jag behandlas som att det vore attraktivt att ha ME, att det ger mig fördelar. Att deras förnekande är för mitt eget bästa.

Skuldbeläggande:

Att tala som att ME-sjuka själva bär skuld till att de mår dåligt. Å ena sidan att de själva fabricerar sjukdom, att de malingerar eller är hypokondriska. Men också att de skuldbeläggs för att inte göra tillräckligt för att bli friska, att de är för inaktiva, känner efter för mycket eller inte tänker tillräckligt positivt. Att de inte försöker tillräckligt. Det kan handla om hur man talar direkt med den sjuke, men också hur vårdpersonal talar sinsemellan om de sjuka, eller hur man formulerar sig exempelvis i forskning. Att exempelvis använda negativt värderande uttryck som om de vore neutrala.

Det ordlösa:

Stigmatisering kan handla om ganska subtila saker. Kanske något som görs helt omedvetet – som minspel och kroppsspråk i samband med att man pratar om diagnosen. Eller genom bildval till artiklar. Men det kan också handla om det som inte görs. Negligerandet. När man låtsas som att en diagnos inte finns, eller når någon väljer bort striden för att man själv inte ska drabbas av stigmat.

För mig blir konsekvensen av stigma att jag får kämpa mot väldigt mycket självtvivel och skam. Det i sin tur gör att jag får svårare att lyssna på min kropp. Att göra det jag intellektuellt vet att jag bör göra. Att inte lyssna på stigmat och ”bevisa mig” genom att göra för mycket.

I relation till mina vårderfarenheter tar konsekvenserna av stigma sig numera uttryck i att jag har svårt att formulera mig om det. För att jag skäms. Som om det vore mitt eget fel att jag inte får den vård jag behöver. Som att jag är moraliskt dålig för att jag inte ”ställer upp” på vårdens premisser längre. Jag känner att jag är för krävande. Att jag borde bita ihop och inte vara så tjurig, typ. Samtidigt vet jag ju rent intellektuellt efter tio års sjukdom vad konsekvenserna av ett vårdbesök blir. Och att jag inte ger efter för vårdens förväntningar beror på att jag fruktar en permanent försämring, vilket inte är en ogrundad rädsla. För det har hänt förut, och då mådde jag bättre än jag gör nu. Ändå är jag rädd. För att bli ännu mer stämplad. Försäkringskassan, ja om det finns så mycket att skriva om att det förtjänar ett eget kapitel.

Men det är i situationerna jag varit som mest sårbar som jag också mött som mest stigma. Där jag förväntade mig det som minst. Möten som präglats av maktobalans. Där jag varit i underläge och i en tydlig beroendeställning.

Den som stigmatiserat mig har varit i maktposition.

Det finns så mycket att säga om stigma. Men det gör så ont att tänka på och skriva om. Stigmat och dess konsekvenser gör att skrivandet blir en ännu långsammare process än vanligt.

---

Här finns mer att läsa om stigma:

En intressant finsk sida om stigma vid psykossjukdom

Hiv-Sverige om deras arbete med stigmasänkande terminologi

Mer om stigma och diskriminering vid hiv

Ytterligare en sida om hiv och aids: Om SSDDIM – sambandet mellan Stigma, Shame, Denial, Discrimination, Inaction, Misaction

”Open the door” en globalt program för att minska stigma och påföljande diskriminering på grund av schizofreni

Ytterligare en sida om stigma ocb diskriminering vid psykisk sjukdom och vägar att hantera det.

Om stigma vid demens

---

Bild från Pixabay