Det förhatliga självtvivlet har kommit på besök. Som det gör då och då. Det som poängterar att jag inte bör dela med mig om min kunskap och erfarenhet under en ME-flagg så länge jag inte har en fastställd diagnos. Att jag inte är trovärdig. Att jag är misslyckad som inte blivit frisk. Att det är mitt eget fel att jag inte blivit bättre. Att jag bara är rädd och feg. Att jag underhåller mina symtom och inte försöker tillräckligt. Att jag måste ta mig i kragen och ta mig över tröskeln. Att jag är genomusel för att jag inte klarar det utan att symtomen rusar i höjden och gör mig ännu mera begränsad. Att jag borde bita ihop och tåla lite mer. Jag önskar att jag kunde bli av med självtvivlet för alltid. Tankarna om mig själv som en dålig person på grund av att min kropp inte reagerar normalt. För jag vet ju rent intellektuellt att det här är helt felaktigt.

Var kommer de här tankarna ifrån egentligen och hur kan de bara välla fram så här okontrollerat?

Självtvivlet har nog många grunder. Men är inte grundat i mig som person. Det kommer utifrån och kämpar för att få mig på sin sida. Att suga sig fast i mig med sina vassa klor. Dels finns det saker som sitter i från alla år jag jobbat i vården. Där självdiagnosticering sågs som något fult. Sånt patienter inte ska hålla på med. Något man baktalade. Pratade om med förakt. Man menade att patienten skulle hålla sig till sitt. Till att vara sjuk. Att ställa diagnos var vårdens uppgift och för det krävdes läkarkompetens. Det var ingen annans sak att göra. Ett stort övertramp. Mina egna funderingar när det gäller diagnos är ju inte direkt något jag hittat på. Specialisternas bedömning utifrån min vårddokumentation säger att ME måste misstänkas. Men det verkar den vanliga vården ta lika lätt på som om det bara vore jag som googlat (som vården ofta betonar som något väldigt dåligt): Icke. Trovärdigt.

Detta kombineras inuti mig med vårdens oförmåga att förstå och möta mina behov. Och Försäkringskassans förnekande av min verklighet. Förväntningarna på att alltid pressa på och utmana. Att aldrig slå mig till ro och nöja mig. Att aldrig vara tillräcklig. Att öka så fort det överhuvudtaget finns minsta lilla utrymme. Trots att det aldrig gjort att jag tillåtits hämta andan, eller ens kippa efter luft. Trots att utmaningen och ökningen varit det som tippat mig över kanten och försämrat min hälsa – varje gång. Trots att de sett och förstått att jag gett järnet har det ändå inte räckt till. För man kan alltid göra mer, och jag har blivit uppmanad att aldrig sluta utmana. Och när jag inte kom ens en uns framåt sparkade myndigheten helt enkelt ut mig ändå. Struntade i vad alla resultat hittills visat. Struntade i alla andras bedömningar och mina protester. Sa: Du. Kan. Visst. Flyga. Till. Hundra. Procent.

Nu har jag ju förstås ingen kontakt med vården sedan ett drygt år tillbaka. Eftersom jag vägrade att fortsätta skadas. När varje besök följdes av flera veckor eller närmare en månad, med fruktansvärda plågor och jag bara blev sämre över tid var jag tvungen att gå emot uppmaningen att utmana. För att inte göra sönder mig själv helt och hållet. Och vården nekade mig hjälpen som skulle ge mindre konsekvenser. Tyckte att jag sa nej till vård och att jag därför fick stå mitt kast. Jag tog ett beslut som inte var mitt att ta. När jag satte mina behov framför vårdens blev jag ett hot mot ordningen. Jag trampade över en osynlig gräns. Avgjorde att jag visste bättre. Och Försäkringskassan bara fortsätter hävda att det saknas bevis för att jag saknar arbetsförmåga trots att det bara handlar om att de själva väljer att blunda: Vill. Inte. Se.

Stigmat och förtalet i det offentliga samtalet – om sjuka människor i allmänhet och ME i synnerhet – är klistret som håller allt samman. Där sjuka människor framställs som bråkiga aktivister som saknar grund för sin strid. Sådana som malignerar. Gör sig själva sjuka. Säger att de mår sämre än de gör för att få sympati. Utnyttjar samhället för sådant de inte har rätt till. Sådana som berättar om sin sjukdom offentligt och drar ner andra människor i fördärvet. Sprider smitta. Opålitliga bedragare som egentligen borde omyndigförklaras. Vars ord är värdelösa. Vars ställning är för alltid underordnad. Som tillsammans med oansvariga specialistläkare hävdar att deras sjukdom är: Något. Den. Inte. Är.

Som en kladdig sörja drar det runt inom mig. Självtvivlet. Hotar att färga av sig på allt. Hotar att förgifta mina tankar och min själ. Ta över. Jag mår illa. Vill bara spy ur mig allt innan det får fäste. Innan det snärjer min själ och stjäl mitt förstånd. Det där har ju egentligen inte med mig att göra. Det är ju deras problem med mig som smittar av sig. Inte mitt. Jag vill ju bara leva. Göra det jag kan för att må bra trots allt. Öka kunskapen om hur sådana liv som mitt är att leva. För att vi alla ska kunna må bättre. Trots att priset är högt. Trots att utrymmet för ett liv som människor föreställer sig är så begränsat. Trots isolering. Ensamhet. Och plågsamma symtom. Trots förtal och förnekande från omvärlden. För: Jag. Älskar. Ju. Mitt. Liv.

Jag tänker att jag nog inte borde publicera det här. Att det inte varken är något som lyfter upp eller för saker framåt. Att det låter sjukt och verklighetsfrånvänt. Påhittat. Men jag tror att det är självtvivlet som talar, och att om vi ska komma någon vart med förtalet och förnekandet behöver även den här sörjan lyftas fram i ljuset. Så, jag gör det i alla fall. Trycker på knappen för din skull. För dig som också kämpar med konsekvenser av stigma, självtvivel och skam.

Säger: Du. Är. Inte. Ensam.

Ett annat inlägg om stigma finns att läsa i detta inlägg:

Brännmärkt

Och på bloggen Funkisfeministen i inlägget:

Den heliga aktiviteten

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.