För fem år sedan vid den här tiden gjorde jag någon slags bokslut. Eller, ja det brukar jag egentligen göra varje år. Men jag minns att det här året var speciellt. Jag hade kommit fram till att plan A inte fungerade – alltså insett att jag inte skulle bli frisk och arbetsför i första taget – och att jag därför behövde en plan B.

Den innehöll inte som plan A saker som jag behövde för att kunna tillfriskna inom en viss tid, utan fokuserade på vad jag behövde för att kunna leva så bra det bara gick, trots sjukdom. Jag skrev ut den och hängde den på anslagstavlan vid mitt skrivbord, och den fick styra var jag la min energi.

Just där och då handlade det mycket om att se till att min vardag var fullt ut anpassad för mina behov och fungerade att leva i. Det handlade definitivt inte om att ge upp tanken på att leva, utan var mest en insikt om att livet förmodligen inte skulle återgå till det ”normala”.

Så här såg min plan B ut 2014:

Jag behöver: 

1. Få hjälp att upprätta en smärtplan innehållande: Var smärtan sitter, vilka olika typer jag har, vad de beror på och vad jag kan göra åt dem, vad går att förebygga? Jag behöver hjälp så att jag kan ”självdiagnostisera” och behandla min smärta konsekvent och effektivt.

2. Se över kompensatoriska lösningar för att öka delaktighet samt minska smärta och utmattning. Jag behöver hjälp för att jag vill leva – inte bara överleva!

3. Vara nöjd och stolt över de saker jag faktiskt kan göra och det jag är bra på – och fortsätta med dem – även om det i andras ögon kanske är obetydliga saker. Jag vet vad som betyder något och vad som är viktigt för mig!

4. Fortsätta lita på min intuition och lyssna på min kropp och handla utifrån vad den säger mig – även om andra försöker få mig att göra annorlunda. Jag vet vad jag behöver!

5. Ta min vilja att förändra vårdens och myndigheternas kunskap, syn och bemötande om hypermobilitet, utmattning och smärta på allvar, och göra något av den. Jag vill vara med och förändra! 

Om punkt ett och två finns mycket att säga. Men nöjer mig med att konstatera att jag fått viss hjälp, men att vården samtidigt försvårat så mycket att den hjälp jag fick i slutänden blev stjälp i stället. Och jag har i det mesta lämnats helt åt mig själv. Det är skrämmande att ha lagt så mycket tid och energi på vården men ändå inte fått det stöd jag så väl behöver. En kamp i motvind utan någon som förstår. Så har det känts. Svårt att hantera då jag från början hade höga förväntningar på vården.

Det är lätt för mig att konstatera att punkt tre och fyra är tankegångar som jag lever jag med varje dag, på ett helt annat sätt än jag minns att jag gjorde 2014. Formuleringarna från min plan B var så pass viktiga att de blivit viktiga rättesnören i min vardag. Punkt fem är nog den som varit mest betydelsefull, för det var en nytt ställningstagande som jag gjorde då. Och jag måste säga att jag systematiskt och målinriktat har arbetat för att påverka sedan dess. I det jag kan. På det sätt jag kan göra det på. Där jag bedömer att det behövs bäst.

Någonstans är det där mitt största fokus legat i det mesta jag har gjort sedan dess. Även om inte saker synts utåt så känner jag att jag är där nu, och arbetar aktivt med förändringsarbete. Inte i föreningsform, inte som anställd. Utan i min takt och i den form jag klarar av. Genom mina idéer, ord och kontakter. Sedan 2014 har min hälsa blivit sämre och samtidigt har problemen med vården och Försäkringskassan ökat. Det har gjort att förändringsarbetet känts ännu viktigare och gjort vardagen meningsfull. Och fört med sig att jag ännu tydligare behövt arbeta med punkt tre och fyra.

Att stå upp för mig själv, att vara stolt över och tro på det jag kan göra, och att lita på att jag vet mitt eget bästa har varit livsavgörande för mig. Särskilt under de senaste åren när det känns som att hela världen varit emot mig.

Jag hade behövt göra en ny plan nu, och det finns mycket som skulle behöva rymmas i den. Men min kapacitet är så begränsad att jag i nuläget nöjer mig med att konstatera att jag lever efter punkt 3-5 i min plan från 2014 och att det räcker gott och väl. Just nu. Fram tills att det finns utrymme att ta tag i allt det där andra.

Jag vet vad som betyder något och vad som är viktigt för mig. Jag vet vad jag behöver. Och jag vill vara med och förändra världen! 

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.