Det här är andra delen i en serie om fyra. Temat är rehabilitering byggt på metoden ACT. Länkar till övriga delar finns längst ner i detta inlägg. Inläggen bygger på varandra, så för att förstå helheten och sammanhanget behöver du läsa alla inlägg.

Erfarenheterna som jag berättade om i förra inlägget gör att jag inte bara har en infekterad och komplicerad relation till fysisk aktivitet, utan också till ACT – Acceptence and Commitment Therapy – som var den metod den multimodala rehabiliteringen utgick ifrån.

Till mina behandlares försvar kan jag säga att de agerade nog utifrån de diagnoser vården hade ställt på mig. Och de agerade säkert i tron på att den riktade behandlingen skulle hjälpa mig. Vi skulle kunna skylla fiaskot på en eventuell feldiagnosticering, men samtidigt hade min kropp under alla år reagerat avvikande utifrån just dessa diagnoser. Det var känt och dokumenterat. Och någon mer än jag borde reagerat och bromsat om de verkligen förstått att ACT innebar en risk för mig. De som avgjorde att jag skulle genomgå behandlingen var ju också legitimerad vårdpersonal.

Det kan också vara viktigt för dig att veta att vården i ett relativt tidigt skede avvisat mina egna tankar om ME som differentialdiagnos trots att viss vårdpersonal själv varit inne på samma spår som jag. Efter att ha granskat mina medicinska underlag bedömer en av Sveriges ME-mottagningar att ME måste misstänkas. Problemet är att ingen vill eller kan utreda där jag bor, och jag är för dålig för att ta mig till den närmaste mottagningen som ligger över 50 mil bort.

Det finns en pågående studie som syftar till att utvärdera om just ACT är en lämplig behandlingsmetod för ME. Utifrån att jag själv blev permanent försämrad efter MMR baserat på metoden och att mina symtom misstänks bero på ME känns det viktigt för mig att dela med mig av mina erfarenheter och försöka jämföra dem med vad forskningsprotokollet säger om den pågående forskningen.

Det finns några frågor jag vill ha svar på:

  • Är upplägget likadant som den ACT jag genomgick för långvarig smärta?
  • Vad är målet med behandlingen?
  • Går behandlingen ut på att göra mer trots att symtomen ökar?
  • Beskriver forskarna några risker med deltagande i studierna?
  • Hur pratar man om och hanterar PEM?

Men jag tänker att det kan vara bra att att vi tittar tillbaks i mina dagboksanteckningar över vad behandlingen gick ut på när det gällde långvarig smärta, så ni också kan vara med och jämföra den ACT som de testar på personer med ME.

Endel framkommer i föregående inlägg, men här får ni mer av hur metoden presenterades för oss. Vad behandlingen innebar. Målgruppen var personer med långvarig smärta. Samtalen leddes främst av en psykolog, men även läkare och fysioterapeut deltog vid ett tillfälle. För att bli aktuell för behandlingen gick man igenom ett screeningsamtal med läkare, fysioterapeut och psykolog, som avslutades med att jag fick fylla i en mängd enkäter. Efter det samrådde teamet och avgjorde om behandlingen var lämplig för mig. Det var efter detta samtal psykologen skrev i journalen att jag uppvisar ett mönster av att fly, undvika eller skydda sig från intryck i vissa miljöer. Och att jag var mycket rädd för bakslag.

Ur min dagbok:

”De delar av den MultiModala Rehabiliteringen (MMR) jag hann närvara vid, innan jag var tvungen att avbryta, bekräftade för mig att det finns en stark föreställning inom vården att majoriteten av patienterna med långvarig smärta reagerar på smärta med rädsla och efterföljande inaktivitet. Därför går mycket av behandlingen ut på att våga trotsa smärtan och göra aktiviteter ändå. Att återta sitt liv trots att smärtan för den skull inte minskar. 

Undervisningen byggde från början på att både akut och långvarig smärta ger upphov till en överlevnadsreaktion som inte går att styra över. Den gör att du automatiskt går in i ”fight, flight eller freeze” när du har ont. När det gäller den långvariga smärtan har denna reaktion inget syfte, som vid akut smärta, men den sker ändå utan att du kan påverka den i sig själv. Så långt är jag med. 

Men efter detta styrdes undervisningen helt och hållet in på de passiva reaktionsmönstren och ”fight” utelämnades i princip helt och hållet. Exempel och resonemang handlade om den som hamnat i inaktivitetsdiket på grund av smärtan. Även om de pratade om bilden med ”vägen och de olika dikena” så var det mer att vi _antingen_ satt fast i inaktivitet _eller_ överaktivitet – inte att det går att pendla däremellan pga ”push-and-crash”.

För mig – som ända sedan jag varit barn bitit ihop och gjort trots smärtan – blev detta ensidiga fokus på ”den inaktiva” till viss del begripligt men ändå så fruktansvärt ologiskt. På samma gång som det poängterades att det var viktigt att vi gjorde de anpassningar vi behövde för att kunna delta – så undervisades det om att inte lyssna på smärtmonstret, att genomföra trots smärta, att inte begränsa sig och att arbeta med att minska undvikande på grund av smärta. 

Behöver jag säga att jag kände mig som världens looser när jag tvingades avbryta MMR på grund av symtom som skenade iväg?

Målet med acceptans är ökad valfrihet och flexibilitet. Det handlar om att göra aktiva och medvetna val och gå emot impulsen som kommer från överlevnadsreaktionen. Tanken är att även om inte själva reaktionen går att styra så går det att välja vad vi gör med den!”

Jag fick inte någon som helst hjälp av vare sig psykolog eller fysioterapeut att avgöra om det var lämpligt för mig att fortsätta behandlingen eller ej. Trots att jag fick så kraftiga reaktioner och vädjade om deras hjälp. Det var ett beslut jag skulle ta själv, det var mitt val. Underförstått var det tydligt att de ville att jag skulle visa att jag kunde välja rätt – det vill säga att utmana mina symtom och stanna kvar.

Min uppfattning är att de på allvar menade att jag kunde bestämma att min funktionsförmåga och livskvalitet skulle öka, genom att förändra mitt sätt att tänka om mina symtom och sedan göra annorlunda.

Eftersom jag avbröt behandlingen vill jag komplettera bilden av ACT för personer med långvarig smärta. Här följer därför några citat om teorin bakom ACT vid långvarig smärta hämtade ur en artikel hos Psykologiförbundet. Författare är Rikard Wiksell, psykolog och forskare, som också är den som står som behörig företrädare för forskningsprojektet om ACT och ME.

Lägg särskilt märke till hur de definierar acceptans, förbättrad funktionsförmåga och ökad livskvalité.

Målsättningen i ACT är inte primärt att reducera symtom eller obehag, utan att förbättra funktionsförmåga och livskvalitet genom ökad förmåga att agera i linje med personliga värden och långsiktiga mål även i situationer som medför smärta eller annat obehag. Detta benämns i ACT beteendemässig eller psykologisk flexibilitet.

Undvikande av obehagliga upplevelser (exempelvis smärta, ångest, negativa tankar) leder till att personen inte utsätter sig för situationer som han/hon associerar med obehag. Det upplevelsebaserade undvikandet sker i en kontext som präglas av starka föreställningar om att undvikandet är nödvändigt.

En ACT-orienterad intervention kretsar kring exponering, vilket betyder att patienten stöttas i att utsätta sig för fysiska (lyfta tungt) eller verbala (tänka på att börja jobba igen) stimuli som undvikits med anledning av smärta eller annat obehag.

Att skapa ett meningsfullt och innehållsrikt liv är möjligt genom att minska undvikandet; att utsätta sig för värdefulla men potentiellt obehagliga situationer.

Med acceptans menas här att ha sina upplevelser (exempelvis smärta, trötthet, ångest, katastroftankar) som de är, utan att fly, undvika eller försöka förändra dem. Att ”acceptera” är alltså ett beteende – ett val att inte agera på impulsen att undvika smärta eller rädsla.

I denna modell ligger stort fokus på individens eget ansvar för förändring (commitment).

Enligt American Psychological Association har ACT-behandling för långvarig smärta starkt vetenskapligt stöd. 

I de kommande två inläggen kommer jag granska det som finns att läsa om det pågående forskningsprojektet om ACT för personer med ME och jämföra detta med mina erfarenheter av ACT för långvarig smärta.

Här finns inläggen i serien om ACT som behandlingsmetod samlade:

Relaterat: Parallellt med mina inlägg om ACT som behandlingsmetod publicerar bloggen Pacegranskaren en serie inlägg som också granskar den studie jag refererar till i mina inlägg. Läs gärna våra inläggsserier parallellt, de kompletterar varandra:

  1. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 1: Urval
  2. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 2: Risker
  3. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 3: Rapportering av negativa effekter
  4. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 4: Ingen ny kunskap
  5. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 5: Sammanfattning

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.