Exkluderad eller delaktig

I ett tidigare inlägg skrev jag att min vilja, lust och längtan är intakt. Att mina begränsningar beror på att jag inte kan. Inte att jag inte vill, har lust eller längtar efter att göra saker.

Men trots att det finns väldigt mycket som jag inte kan, att mitt handlingsutrymme är extremt begränsat, fungerar min förmåga att tänka och känna fortfarande. Jag kan avgöra vilka behov jag har, har åsikter om saker, besitter olika typer av kunskap och har lösningar på problem som gäller fler än mig själv.

Ibland känns det som att människor inte förstår det. Att jag fortfarande är kompetent. Att jag kan bidra och förstår mitt eget bästa trots att jag behöver hjälp. De stirrar sig blinda på att jag inte kan. Andra tar min kompetens som ett tecken på att jag borde kunna arbeta. Som ett bevis på att jag har kapacitet som räcker till att sköta ett jobb.

Den första gruppen – de som ser min brist på kapacitet som ett bevis på att jag saknar kompetens – har en tendens att helt exkludera mig. Eftersom jag inte kan delta på deras villkor. Normens. Och de förstår inte att jag fortfarande har anledning att vara delaktig ens i sådant som gäller mitt eget liv.

Den andra gruppen – de som ser min kompetens som ett bevis på att jag har större kapacitet än jag har – har en tendens att ställa krav på mig som jag omöjligt kan uppfylla. Misstror min oförmåga att delta på normens vis. Och de förstår inte att jag inte ens kan vara delaktig i min vardag på samma sätt som förut.

Båda grupperna har fel om mig. Jag är kompetent trots att jag har enorma brister i min kapacitet. Men för att jag ska kunna använda min kompetens måste människor runt mig vara angelägna att förstå hur jag fungerar nu. Lyssna på mig, på hur jag kan komma runt den begränsade kapaciteten. Vilka vägar som utgör minst belastning. Och anpassa sig efter det. Respektera både min kompetens och min begränsade kapacitet.

Annars kan jag inte vara delaktig.

Jag är mån om min autonomi – min självständighet, mitt självbestämmande och mitt oberoende. Att få behålla så mycket av mina möjligheter att styra mitt liv som jag bara kan, trots sjukdom och kraftiga begränsningar. Den som inte förstår hur jag fungerar och vilka behov jag har, och ställer upp egna villkor för mitt deltagande, begränsar mig i onödan. Gör mitt utrymme snävare än det behöver vara.

När andra begränsar min autonomi för att de tror att jag kan mer än det jag säger, eller inte tror att jag förstår något eftersom jag är begränsad i mitt görande – kränker de mitt värde. De förnekar mig möjligheter att fortfarande vara en tänkande och ansvarsfull medborgare. De tar över och exkluderar mig från mitt liv.

Många verkar tro att sjukdomar som mina sitter i attityden. Att bara jag ändrar på mina tankar om mina symtom kan jag förändra min situation och bli mer aktiv. Prestera bättre. Producera mer. Men det ligger faktiskt närmare sanningen att säga att du kan förändra min situation genom hur du ser på mig och min sjukdom. För din attityd styr om jag blir exkluderad eller delaktig.

Om du lyssnar på vad jag har att säga.

---

Image by Engin_Akyurt on Pixabay