Absurd

Mitt konstigaste symtom är nog att min hårbotten värker något infernaliskt när hårstrån lägger sig mot sin växtriktning. Sådär så jag nästan tappar sans och vett. Tyvärr är det svårt att undvika när huvudet är lutat mot en kudde i princip dygnet runt.

Men det kanske mest oväntade är nog ändå att jag kan krascha och försämras av positiva känslor. Av att vara glad och upprymd. Förväntansfull. Att sorg, ångest och stress kan innebära en för hög belastning verkar nog mer begripligt för gemene man ändå.

I och för sig är hela den här grejen med att för hög belastning utlöser en symtomförvärring rätt konstig. Att må sämre flera dagar efter jag ansträngt mig det minsta lilla. Och att belastning och ansträngning inte alls är samma sak som för en frisk person.

Jag kan bli sjösjuk av att se någons vippande fot i ögonvrån. Få hjärndimma av att höra grannens dunkande musik genom väggen. Behöva räkna med ökade problem med ortostatisk intolerans om jag sover dåligt. Bli helt överbelastad av att bara prata en stund.

Symtomökningen är liksom inte alltid så logisk heller. Inte ”för mycket ljus leder till ont i ögonen” – utan ”för mycket ljus leder till illamående, ökad puls, hjärndimma, värk i kroppen” och så vidare. Symtomen ökar i princip på samma sätt oavsett vilken belastning som blir för mycket.

Det är också en väldigt märklig känsla att bli kraftigt försämrad av sådant folk knappt reflekterar över att de gör. Som att duscha. Ändå är just det exemplet något som mängder av ME-sjuka kämpar jättemycket med: Att sköta sin hygien utan att bli sämre efteråt.

Att inte ha kapacitet att samtala är nog det mest smärtsamma för mig. Och det som gör mig mest exkluderad i samhället tror jag. För den muntliga samtalsnormen dominerar vårt samhälle. Så kraftigt att människor till och med kan nekas vård om de inte uppfyller den.

Fast i och för sig. Detta att inte kunna sitta upp ”som folk” gör en rätt udda också. Eller att sakna kapacitet att stå och gå trots att ben och balans fungerar. Att ha bättre tillgång till hjärnan i liggande läge än i stående verkar också folk tycka är rätt suspekt.

Men det märkligaste av allt är egentligen inte symtomen i sig själv, utan hur jag har blivit bemött av samhället. Det får alla konstigheter i min kropp att blekna i jämförelse. Och det är svårare att hantera. Misstron, stigmat, ifrågasättandet, smutskastningen och omyndigförklarandet.

Varför kan ni bara inte acceptera att jag är sjuk? Och behandla mig och mina medsjuka värdigt även om våra kroppar i dina ögon beter sig konstigt, märkligt och absurt?

---

BIld av Ryan McGuire från Pixabay