Jag har läst för mycket. Överhettat min hjärna. Proppat den full med intryck. Ord. Meningar. Beskrivningar av ett liv. Det kanske var dumt gjort. Men. Jag. Kunde. Inte. Sluta.

Det är Karin Thunbergs bok om Karin Alvtegen jag läst. Osynligt sjuk. Som e-bok på telefonen. Läsa. Blunda. Bläddra. Paus. Återupprepa. Men trots pauserna blev det nog för mycket.

Kanske för att det var så känslosamt att läsa. Mina känslor var ”all over the place”. Gapskratt och tårar. För detta att få sitt eget liv speglat i någon annans gör något med en.

Visst har jag speglat mig själv i andra sjukas liv många gånger under åren. Men det är något med det nyfikna i Karin Ts närmande som tar tag i mig. Hon vill förstå och väjer inte undan.

Boken är en reflektion över Karin As nya livsförutsättningar. Men ur Karin Ts perspektiv, och med hennes känslor och tankar om det hon upplever. En respektfull betraktelse utifrån.

Beskrivningen av livet. Valen. Prioriteringarna. Rörelserna. Kroppen. Konsekvenserna. Begränsningarna. Den begränsade ytan. Tankarna. En beskrivning av det som också är min värld.

Och det blir så tydligt att man måste leva bredvid. Nära. Under lång tid för att förstå. För att se nyanserna. För att komma underfund med sjukdomens olika ansikten. Begripa på riktigt.

Det gör denna bok så viktig. För många av oss ME-sjuka klarar inte av att ha alla våra nära och kära levandes tillräckligt nära inpå för att de ska kunna se och förstå. Det kostar för mycket.

Boken innebär därför en möjlighet för mig att bjuda in andra till att förstå mitt liv bättre. Utan att jag tvingas förklara (och försvara) i direkt konfrontation. De får se mitt liv genom Karins.

Men den är viktig av fler skäl. För mig som sjuk innebär den att jag och mitt liv finns representerat i skriven form. Plötsligt är jag inte den udda. Den ingen förstår. Jag är invigd.

Valideringen. När någon annan ser och bekräftar att min verklighet är på riktigt. Den som så många av oss saknar från vård och myndigheter. Och kanske även folk i vår närhet.

Jag känner igen och delar processen: Att bli sjuk men inte tillfriskna. Både den yttre (mötet med vården, kampen, andras reaktioner) och inre (känslor, tankar, strategier, beslut).

Omsvängningen från jakt på bot till att leva här och nu. Om livet som pågår, inte bara utanför huset utan också inuti. I det isolerade. Komplexiteten. Att det inte är svart eller vitt.

Och det är så viktigt för mig att det kommer fram att Karin fortfarande är Karin. I kärnan. Trots att livsförutsättningarna förändrats dramatiskt är hon fru, vän, mamma och dotter.

Kampen för förändring kostar på. Så pass mycket att Karins läkare är uppenbart provocerad. Inte bara av Karins val, utan många patienters. Varför tar de inte bättre hand om sig?

Frågan borde väl snarare vara varför nästan ingen annan kämpar. Och varför samhället sätter oss i en situation där vi tvingas kämpa för livet i stället för att de tar hand om oss.

Kanske fler förstår det nu. Att bördan vi ME-sjuka tvingas bära är orimlig på alla sätt och vis. Att fler behöver kämpa för våra liv. För ändrade förhållanden. NU, inte sedan.

Tack Karin Alvtegen med familj, för att ni bjuder in hela Sverige i era liv. Naket och ärligt. Smärtsamt närgånget. Befriande träffsäkert. Autentiskt.

Tack Karin Thunberg för att du tog dig tid att leva bredvid. Att du berättar om dina farhågor och tvivel. Dina reaktioner. Insikter om livet som du ser din namne lever.

Oavsett vem du är: ME-sjuk, anhörig, vårdpersonal, myndighetsperson, politiker eller bara en vanlig medmänniska. Läs denna bok. Den kommer vidga ditt perspektiv för livet.

Boken finns att köpa bland annat från Bokus – både i pappersformat och som E-bok. Den finns också som E-bok på Storytel. Jag har förstått det som att den också kommer bli ljudbok.

Bild: Karin Alvtegen

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.