Jag är vid liv!

Den tolfte maj är det den internationella ME-dagen. Över hela världen planerar människor att samlas för att uppmärksamma sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit), bristen på adekvat vård och den underfinansierade forskningen. Synlighetsaktioner kommer ske under parollen Millions Missing i en mängd städer och på nätet. Namnet på aktionen syftar på alla de sjuka som saknas i sina liv på grund av ME. Som inte längre kan leva som de gjorde som förut. Som saknas i sina sammanhang: På arbetsplatsen, i vänskapskretsen, i familjen. Och på de millioner som saknas till forskning om sjukdomen. Arbetet som MEAction och Millions Missing gör är fantastiskt.

I människors försök att uppmärksamma Millions Missing dyker exempelvis bilder med sådana här citat upp:

”We were dancers. We were athletes. We were adventurers. We had careers. We had plans. We had dreams. We had lifes. Now we are the millions missing.” (Dragonfliesanddreams)

Jag kan förstå syftet. Men jag blir ändå så kluven. Av flera anledningar. Men mest av allt för att budskapet i sådana här texter, som bara talar om vad vi saknar och att vi saknas, riskerar att cementera föreställningen om att livet tar slut om du blir kroniskt sjuk. Att det är över om du inte kan fortsätta göra karriär. Om din arbetsförmåga försvinner och om du inte kan göra allt det där du planerat och drömt om. För detta är vad det ableistiska samhället och arbetslinjen pumpar oss fulla med under hela våra liv. Detta är funktionsmaktordningens främsta budskap. Och jag  blir kluven eftersom jag vill inte vara med och reproducera den ”sanningen”.

Därför vill bara skrika när jag ser sådant här. För JAG LEVER FAKTISKT FORTFARANDE!! Och jag har till och med mage att komma och påstå att det kan gå att leva ett meningsfullt liv trots ME. Jag är ofta glad. Tacksam för det jag har. Känner mig älskad. Priviligerad i relation till många andra. Jag upplever att mitt liv är meningsfullt. Att jag betyder något för andra. Ja, jag kan till och med känna lycka. Jag lever fullt ut även om mitt liv är kraftigt begränsat. Trots att mitt livsutrymme har krympt drastiskt. Trots att jag inte kan göra det som jag drömde om och planerade som frisk. Trots att min karriär är över. Trots att symtomen plågar mig fruktansvärt. Jag vet att alla sjuka inte känner så. Men jag gör det. Jag är fortfarande jag. Och jag har ett liv.

Men att jag känner så här kring mitt nuvarande liv betyder inte att jag har slutat sakna mitt gamla liv. Att jag aldrig är ledsen eller sörjer. Det betyder inte heller att jag slutat drömma om någonting annat. Och jag har definitivt inte tappat tron på att en förändring kan ske. Men så länge forskningen inte hittar en botande behandling kommer detta vara mina livsförutsättningar. Och det måste jag acceptera. Annars kan jag inte fortsätta leva och göra det bästa av det jag har.

Med det sagt.

Vissa saker önskar jag dock vore annorlunda här och nu. Direkt. För det finns så mycket annat än själva sjukdomen som begränsar mitt liv. Som faktiskt är svårare att acceptera än att jag blivit sjuk. Än att kroppen totalvägrar att samarbeta med mig. Saker som rent tekniskt sett skulle kunna förändras över en natt. Sådant som inte kräver att forskare hittar en bot först. Som handlar om andra människors attityder och värderingar. Om system som är uppbyggda kring felaktiga föreställningar, om sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet. Där fördomar får styra. Stigma. Prestationskultur. Och ableism.

Allt det som gör att förutsättningarna att leva ett gott och meningsfullt liv trots svår sjukdom begränsas helt i onödan. Och tyvärr tror jag inte att det kommer ske någon förändring i detta så länge tron på att ”livet-tar-slut-om-du-blir-sjuk” får råda.

Därför blir jag kluven.

Vi skulle behöva vägra att saknas ännu mer! Kräva att få finnas till på ett sätt som vi klarar av, utan att bli sjukare. Inte acceptera de normer som exkluderar oss. Utan utmana dom. Ryta ifrån på det sätt vi kan då vi misstänkliggörs. Envist hävda att vi har en kompetens som behöver tas tillvara. Att den inte per automatik saknas bara för att vår kapacitet är så begränsad. Vi måste vägra acceptera tanken på att livet är slut. Att det saknar mening bara för att vi inte kan göra allt som vi gjorde förut. Och andra människor måste sluta betrakta våra liv som värdelösa. Som att de är över. Slut. För vi har lika stor rätt till trygghet som alla andra!

Därför måste vi ges möjligheter att leva trots svår sjukdom. Ges adekvat vård i en form som inte försämrar sjukdomen, i vårt hem om det behövs. Vi har rätt till rätt hjälpmedel och stöd i hemmet. Avlastning i vår vardag. Förståelse från vår omgivning. Vi har rätt att ta del av sjukförsäkringen i den mån vi har behov av den, utan att vi ska behöva kriga för varje krona. Utan att få vår verklighet förnekad, och skadas på vägen. Vi har rätt möta vård- och myndighetspersonal som har kunskap om vår sjukdom. Som bemöter oss utan felaktiga föreställningar och fördomar. Med respekt. Utan att öka stigmat. Och vi har rätt att förvänta oss att adekvat biomedicinsk forskning finansieras på ett sätt som står i proportion till det lidande vår sjukdom innebär. Till den kostnad ME har, både personligt och samhälleligt. Vi har rätt att leva i samhället tillsammans med alla andra, utan att människor förtalar och misstänkliggör oss. Utan att bli diskriminerade på grund av vår sjukdom. Bli lyssnade på och respekterade.

Jag vägrar att saknas mer! Vägrar vara ett passivt objekt för andras sorg och tyckande. Jag är ju här. Sjuk men levande. I ett liv som förvisso ser totalt annorlunda ut än då jag var frisk, men som ändå är ett liv. Jag vill fortsätta leva, och det måste ni acceptera. Det är mitt val.

Därför ber jag dig. Du som fortfarande är frisk. Du som finns i min närhet. Du som arbetar i vård och hos myndigheter. Du som har makt att påverka. Hjälp mig att få leva det bästa liv jag kan givet omständigheterna. Se oss och lyssna på vad vi har att säga!

---