Någon kommenterade en av mina texter. Skrev att hen googlat på ME. Sa att informationen var bristfällig, att det inte ens gick att förstå vad som menades med förkortningen, men konstaterade sedan att det betydde ungefär ”jävligt trött”. Och jag kände: Kan ingen ta bort ordet trött ur vårt språk. NU! Direkt. På en gång. Pronto! Bannlysa det. För det är så menlöst. Säger egentligen ingenting i sig själv. Skapar bara en massa antaganden och missuppfattningar. För att det som saknar tydliga definitioner och innehåll måste fyllas med det.

Det är mycket därför jag numera avvänder ME som beteckning på sjukdomen de misstänker att jag har. I oförkortad form Myalgisk Encefalomyelit. För skriver jag ME/CFS så får jag med Chronic Fatigue Syndrom, vilket i och för sig är bättre än det svenska Kroniskt Trötthets syndrom, men ändå blir så fruktansvärt missvisande. Eller i alla fall väldigt öppet för felaktiga tolkningar. Och kanske framför allt finns det en massa gamla felaktiga föreställningar som ligger i själva namnet. Fatigue betyder sjuklig trötthet. Typ. Men är väldigt vagt och kan betyda väldigt många olika saker. Att översätta det med trötthet. Nej, inte alls överensstämmande med verkligheten. Bättre då att skriva ME och folk inte vet, då kan jag få vara med och fylla det med vettigt innehåll.

För nej. ME handlar inte ens om att vara ”jävligt trött”. Det är så fruktansvärt missvisande att det är löjligt. För ofta tror folk drar ofta slutsatsen att tröttheten handlar om sömnighet, och drar därför slutsatsen att vi som är sjuka inte gör annat än sover. Eller borde få ordning på vår sömn. Bilder på gäspande och sovande människor i artiklar om ME är vanligt förekommande och spär på den bilden. Jag skulle kunna gå med på att en del av sjukdomen skulle kunna benämnas ”jävligt trött” men då i betydelsen extremt utmattad. Fullkomligt utpumpad utan ett uns energi över. Så slut att du varken kan tänka eller röra dig. Som om du pressat din kropp och hjärna till det yttersta utan omedelbar återhämtning. Ja, då kanske.

Men det blir ändå för futtigt. För det utelämnar alla andra symtom. Som läggs till den extrema utmattningen. Den vansinniga smärtan, som äter upp mig. Gnager sönder mig. Min puls som beter sig helt bakvänt och ologiskt, som skenar iväg som att jag konditionstränar bara av att jag reser mig upp, byter läge. Och illamåendet som skvalpar i halsen mest jämt. Feber- och sjukdomskänslan. Som att ständigt gå runt med en infektion i kroppen. Lymfkörtlar som faktiskt signalerar att de bearbetar något. De kognitiva symtomen som får mig att känna mig korkad trots att jag vet exakt vad jag håller på med. Alla ord jag tappar bort. Magen som krånglar. Känsligheten för sinnesintryck, stress och känslor. Att mina symtom snarare gör att jag får svårt att sova än gör mig sömnig.

Vad är värst? frågar folk. Specificera ditt värsta symtom? säger vården. Som om det skulle gå att skilja ut ett bland många tätt sammankopplade, seriekopplade symtom. I en sörja av vidrigheter. Det är praktiskt omöjligt. Men det finns faktiskt ett, fast det verkar inte ens godkännas som symtom. Som så ofta ignorerats och bemötts med total nonchalans trots att jag berättat. Att jag försämras av ansträngning. Kraschar. Får bakslag av minsta lilla aktivitet. Och att det krävs så extremt lite. Som att fjärilsfladder skulle krossa rutor. Eller ett litet fågeldun som föll ner på marken skulle orsaka jordskalv. Du måste vara så vaksam på varenda rörelse. Kontrollerad.

Och gud. Ja. Det är så vidrigt. Som att kroppen skruvar upp och förstärker allt det där som redan är svårt att leva med. Sådär ni vet när det blir rundgång i högtalarsystemet och det tjuter så högt att du bara går av. Vill springa därifrån. Eller krypa in någonstans och gömma dig. Krypa ut ur ditt skinn. För det är inte längre bara ett högt ljud utan det tränger in i dig och får dig att vrida dig i plågor. Så är det. Men det är din kropp som skriker på alla upptänkliga vis. Som ögonblicket efter du sprungit ett maraton. Eller skidat upp för en mördarbacke. Eller när du har influensa. För en del slutar kroppen att fungera helt. De kan inte röra sig. Inte prata. Men även om du kan röra dig, kan du aldrig springa ifrån din egen kropp.

För mig är detta det värsta. Att ME begränsar det som vi ofta tänker kännetecknar vad det är att vara människa. Görandet. Möjligheten att vara aktiv. Ensam och tillsammans med andra. Att det är en så smal och omärklig gräns för vad som blir för mycket. Att kroppen straffar mig till och med när jag gör sådant jag älskar. Sådant jag behöver för att hålla själen frisk och vid liv. Att jag tvingas begränsa mig så hårt för att inte bli sjukare. I det allra mest självklara och basala. Vara så enormt disciplinerad. Och att ha blivit så udda. Till och med bland andra sjuka. Så udda att inte ens vården förstår. Att inga förklaringar räcker. När det inte finns ord som rymmer det jag lever med.

Jag vet inte om detta gör att du förstår. Eller om det ens går att förstå för någon som inte har det i sin egen kropp. I systemet. Men om jag skulle göra en simulator skulle du få en elstöt så fort du gick över din tänkta gräns. Gjorde mer än din kapacitet tillät. En stöt som slog ut dig och din kropps funktioner. Din förmåga att röra dig och tänka. Fick systemet att fallera och snävade åt dit handlingsutrymme ytterligare tills du långsamt återhämtade dig. Som snärtade till dig så fort du gjorde något utan att tänka dig för. Sänkte dig mitt i en måltid eller samtal. Efter en dusch. På toaletten. I telefonen. Av att ta beslut eller i din stress. Som aldrig lät dig vara ifred. Och som störde din existens så till den milda grad att du tvingades forma om hela ditt liv. På detaljnivå.

Mer om Myalgisk Encefalomyelit finns att läsa här:

Amerikanska Vetenskapsakademien sammanfattar sjukdomen så här i sin konsensusrapport. Rapporten innehåller en granskning/summering av flera tusen studier.

”The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts.”

Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU) rapport om Myalgisk Encefalomyelit (ME) från december -18:

”Myalgisk encefalomyelit, som även kallas kroniskt trötthetssyndrom eller post­viral trötthet (förkortat ME/CFS), finns beskrivet sedan 70 år. Men orsakerna bakom tillståndet är fortfarande okända, även om sjukdomen ofta har en infektionsrelaterad debut. ME/CFS kan innefatta många olika symtom, som stor trötthet och influensaliknande symtom samt försämring under minst 24 timmar efter ansträngning. Personer med ME/CFS får ofta svårt att utföra vardagliga sysslor, upprätthålla sociala relationer och klara av arbete eller studier. En del får så svåra symtom att de inte kan lämna hemmet eller ens sängen.”

I Stockholms läns landsting finns ett handläggningsstöd/vårdprogram om ME (Myalgisk Encefalomyelit) för vårdpersonal:

”Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne.”

Läs mer om ansträngningsutlöst försämring (PEM) i dessa inlägg:

BIld av Thanks. All my pics are free! från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.