Det har varit många inlägg om ansträngningsutlöst försämring (Post Exertional Malaise PEM) vid Myalgisk Encefalomyelit (ME) på slutet, och en del av er kanske börjar känna sig lite less på det.

Men det finns fortfarande saker att säga, för PEM är å ena sidan väldigt enkelt, och å andra sidan extremt komplext. Och eftersom okunskapen hos de som ska hjälpa personer med ME är så stor och konsekvenserna av PEM blir så svåra fortsätter jag med ett inlägg till. Länkar till tidigare inlägg finns i slutet av denna text.

Vid det här laget hoppas jag att det gått fram att vardagen med ME innebär en svår balansgång för att undvika försämring, och att detta påverkar även i förhållande till vård och myndigheter. Men jag skulle vilja förtydliga ytterligare vad det innebär att inte kunna avpassa sig till den snäva norm som styr verksamheternas utformning utan att samtidigt riskera sin hälsa. För så illa är det om man har ME.

Vården förväntar sig att patienten ska följa ordinationer och rekommendationer, söka vård vid behov och komma på de screeningar man kallas till. Men har man ME kan detta innebära ständiga moment 22 där man får ställa aktuellt vårdbehov mot risk för ansträngningsutlöst och permanent försämring. Samma konflikt gäller ofta både i förhållande till Försäkringskassan och andra myndigheter.

Detta är ett ständigt pågående samtal ME-sjuka emellan: Hur dålig man blir av det som ska hjälpa, och vilken absurd situation det blir när man tvingas undvika exempelvis vård. Och att vårdpersonal ofta inte förstår alls utan tolkar detta som att den ME-sjuka väljer bort vården. Trots att det i verkligheten inte alls handlar om ett reellt val.

I min undersökning om PEM som jag berättat om tidigare här och här, uppgav 85% av de som svarade på mina frågor att myndighetskontakter leder till PEM och 87% att vårdkontakter gör det. Det är höga siffror. Även en stor del av de med mild ME har problem med det här: myndighetskontakt 25% och vårdkontakt 38%.

Men vad blir egentligen konsekvensen av det här? Hur hanterar ME-sjuka den här viktiga kontakterna för hälsa och ekonomi? För det handlar ju trots allt om människor med en svår multisystemsjukdom som ger kraftiga begränsningar i vardagen på grund av svåra symtom.

Jo. Man undviker i hög grad kontakt, åtminstone med vården. Något som borde öka riskerna för en ytterligare försämrad hälsa relaterat till faktorer som inte hör till ME-diagnosen. Vi kan också tala om ökad risk för vårdskada och försämrad patientsäkerhet.

För att du ska få en liten hint om hur vanligt det här är ställde jag en fråga i ett forum för ME sjuka samt på min bloggs Facebooksida:

”Undviker du kontakt med sjukvård (inkl tandvård, screening etc) för att det ger för stora konsekvenser i form av ansträngningsutlöst försämring?”

Att försöka boka om, försöka glesa ut, tvingas prioritera mellan olika besök osv räknades till att undvika i denna undersökning.

Jag fick totalt 237 svar som fördelade sig enligt följande:

Diagrammen visar fördelningen av svaren på frågan: "Undviker du kontakt med sjukvård (inkl tandvård, screening etc) för att det ger för stora konsekvenser i form av ansträngningsutlöst försämring?" Svaren redovisas i texten nedanför bilden.
Diagrammen visar fördelningen av svaren på frågan: ”Undviker du kontakt med sjukvård (inkl tandvård, screening etc) för att det ger för stora konsekvenser i form av ansträngningsutlöst försämring?”

En stor majoritet av de som svarat undviker ofta (66,7%) eller alltid (22,8%) vård. 4,6% undviker sällan vård och 5,9% undviker aldrig vård. Vissa utav de som svarat att de aldrig undviker vård har förtydligat att det inte innebär att försämring uteblir, utan att de anser att ”kostnaden” är värd det. Andra klarar vårdbesök utan att det triggar PEM.

När jag ställde frågan i ME-forumet var det en person som berättade att hon egentligen borde söka vård för att hon haft ryggskott i fyra veckor, men inte gjort det på grund ”soppan av att inte bli trodd, PEM, måste få hjälp dit osv.” Ett par dagar senare återkom hon och berättade att hon tvingats söka vård akut på grund av hög feber. Det visade sig att ryggskottet var långt gången UVI. Nu efter genomgången antibiotikakur har hon fortfarande feber, men avvaktar ändå att söka vård ”tills hon eventuellt blir sämre”. Både på grund av att febern också är att av hennes återkommande ME-symtom, men lika mycket på grund av PEM och de andra faktorerna hon tidigare nämnde.

Jag tycker det här är ett skrämmande men samtidigt ett alldeles utmärkt exempel på vad vårdens okunskap om PEM och dess otillgänglighet gör med ME-sjuka. Vilka absurda val vi ställs inför. För att ni ska se att detta inte är ett enstaka fall ska ni få fler exempel:

”Jag trixar ofta med tiden så att det ska kunna funka. Mammografi har jag valt bort eftersom jag inte orkar betalningen efter.”

”Ofta. Tandhygienisten särskilt. Försöker prioritera mammografi, cellprov och läkarbesök som har med min sjukdom att göra.”

”Har t ex bokat om mammografi nu 4-5 ggr tills jag häromdagen bokade av och sa att jag återkommer längre fram. Tandläkare – inte att tänka på.  Försöker ibland få hjälp från vårdcentralen men leder ju inte till något så blir alltmer sällan.”

”Trots att jag idag mår mkt bättre undviker jag läkarbesök. Planerar in noga om måste, och om möjligt. Skippar tandläkarbesök (går vart 3-4e år). Husläkare bara vid akut och absolut nödvändiga behov. Väntar ut det mesta. Vägrar väntrum.  Ultraljud bröst 1 gång per år ett måste tyvärr. ME-specialist: Bara vid akut behov. Tackat nej till arbetsterapeut, kurator mm. Gyn bara cellprov och vid akut behov.”

”Sist jag var hos tandläkaren rekommenderade hon att jag skulle komma varje halvår. Det var fem år sedan.”

”Jag var tvungen att genomföra ett besök på Urologen på vårt universitetssjukhus. Fick tidig tid. Skrev och bad om eftermiddagstid tidigast 14, berättade varför. Fick kl 11. Skrev igen med samma önskan. Fick tid 13. Varje gång flyttas ju tiden fram några veckor och jag ville inte gå och oroa mig längre så det fick bli så. Det jag är mest orolig för inför vårdbesök är om jag kommer ha energi kvar för att ta mig hem.”

”Jag har bokat om min mammografitid tre gånger nu, skjutit fram två månader varje gång, behöver verkligen kolla upp så jag hoppas jag orkar ta mig dit den här gången.”

”Jag blev kallad till mammografi för ett år sedan, inte kommit iväg än! Måste åka 5 mil för att fota brösten! Fick en blödning i underlivet i februari som Gyn ville att jag skulle kolla upp, 7 mil till dit och jag åkte aldrig.”

”Just nu borde jag gå till optikern eftersom mina linser och glasögon är för svaga, gå till tandläkaren och ta cellprov. Allt det är saker jag skjuter på pga att jag vet att jag kommer att få svår PEM om jag gör det.”

”Jag kan ta mig iväg på några vårdbesök men måste alltid planera för att få tillräckligt med vilotid före och efter, måste ofta boka om för att få rätt tid på dagen och har tyvärr skjutit alldeles för länge på olika screeningbesök.”

”Jag går alltid på alla besök jag behöver men bokar ofta om tiderna för att glesa ut besöken.”

”Ofta. Dels kommer besöken för tätt i perioder, dels måste jag ofta boka om eftersom jag får för tidiga tider, trots att jag ber om sena pga hälsoskäl.”

”Jag skyr sjukhus som pesten. Så pass att min blindtarm sprack oerhört illa då jag totalvägrade att åka till sjukhuset trots +39 g feber, kraftiga magsmärtor och att jag inte kunnat äta på flera dygn. ”Det går nog över”. Jag väntar ut allt, även då jag nog borde åkt till en läkare. Men väntrummen är olidliga. Sitta upp (eller stå) under lång tid (som ej går att planera) alla, baciller, höga ljud, mkt intryck osv. För oftast precis ingenting. Har tidigare åkt in akut flera ggr med hjärtrusningar och bröstsmärtor men bara blivit nedlåtande behandlad pga ME. Så idag åker jag inte till läkaren om inte absolut livshotande. Det enda jag går på regelbundet är ultraljud av brösten pga multipla fibroadenom (och bröstcancer i familjen). Och cellprover. Allt annat väljer jag bort. Då jag alltid behöver skjuts av min man för att ta mig iväg till läkarbesök begränsar även det vad jag tar mig iväg till. Måste prioritera stenhårt med min energi och hans tid.”

Jag vill avsluta med ett par exempel som så väl speglar hur ansträngande kontakt med vård och myndigheter är, men samtidigt visar på ett bemötande som personer med ME behöver:

”Lagade hål hos tandläkaren för drygt en månad sedan. Blev mycket mer omfattande ingrepp än vad jag förväntat mig. När tandläkaren frågade om jag kunde komma tillbaks om en timme för att sätta in lagningarna, frågade jag om det fanns en ledig tandläkarstol som jag kunde ligga och vila i tills dess. Något annat var uteslutet för mig. Hade börjat fundera på hur jag skulle orka ta mig hem. Tandläkaren ordnade så jag fick ligga kvar i den stol där jag var. En sköterska släckte ner i rummet, stängde ventilationen och bredde min sjal över mig. Tandläkaren behövde egentligen rummet för väntande patienter men han flyttade sig så att jag kunde ligga kvar och sova. Och med den hjälpen klarade jag av både lagningen och att ta mig hem.”

”Jag har mellan mild och medelsvår. Har en läkare jag träffar var 3:e månad. Hon tror på min sjukdom. Så trots viss PEM efter besöken på VC är det värt det. Hade undvikit sjukvården om jag inte blivit trodd eller fått hjälp.”

”Har kommit överens med VC att de gör hembesök i framtiden för att spara mina krafter, deras initiativ! (förra gången bröt jag ihop i väntrummet o grät förtvivlat). Är inskriven på Neuroenheten, AT och kurator har kommit hem vid dessa tillfällen.”

Återigen vill jag rikta ett stort tack till de ME-sjuka som delat med sig av sina erfarenheter – alla citat är publicerade med deras tillstånd. Vill också tacka min man som hjälpt mig med siffrorna.

Andra inlägg om PEM från denna blogg:

Länkar till vidare läsning:

SBU bereder • rapport 295/2018: Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) – En systematisk översikt

Socialstyrelsen december 2018: Översyn av kunskapsläget för ME/CFS

Redefining an illness – Konsensusrapport från Amerikanska Vetenskapsakademien

Svensk patientsäkerhetslag (2010:659)

Niklas Altermark Enskilda fall? Vittnesmål från sjukförsäkringens insida

Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS? – Livetsbilder

Bloggserie om ME/CFS och vårdskador – Livetsbilder

BIld av rawpixel från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.