Mylongwalkforme ställde en fråga till andra ME-anhöriga på Facebook, men jag tänkte svara trots att jag är sjuk och inte anhörig. För ja, detta är ett reellt problem som troligtvis är något alla med Myalgisk Encefalomyelit (ME) som lever under samma tak med andra människor brottas med. Jag blev glad att personen bakom kontot valde att skriva om det här – för jag tror att vi behöver prata mer om sånt här, ur flera perspektiv.

Men innan jag svarar börjar jag med att dela själva frågan:

”Nu ska jag vara rak. Om det här att leva med en ME-sjuk. Hur har ni det ni andra som är anhöriga? Hur löser ni vardagliga ting som städ, tvätt och matlagning utan att gå in i väggen? Klarar ni av att vara supermänniskor eller sänker ni kraven på er själva? Jag tror att det många gånger finns en obalans mellan den sjuke och den anhörige. En obalans som är svår att sätta ord på annat än när man pratar med en annan anhörig. När ni har en sådan där dag. När ni känner er extra slitna eller tycker lite synd om er själva. Ni är faktiskt också trötta. Ni har också ont men inte fan bryr sig någon om det! En veckas slit har tagit ut sin rätt. Dessutom har ni fixat en massa saker hemma som inte hans med tidigare i veckan. Nu har ni städat, gjort inköp, lagat mat. Din livskamrat som är kroniskt sjuk har legat och vilat hela dagen. Nu när du är klar tar du och sätter dig en stund och läser en bok. Aaaah, vad skönt och välförtjänt! Du vänder upp boken, lutar dig tillbaka och börjar läsa. Plötsligt hör du i bakgrunden att någon rumsterar om i köket. Du lägger ifrån dig boken. Suckar kanske. Jo, det gör du nog. Nu står hen där uppe på en stege och håller på att byta gardiner. Va fan tänker du. För du vet. Du känner hens låga energinivå. Och den räcker inte till det här. Du vet att du kommer få byta gardiner. Du hade inte tänkt göra det idag. Men plötsligt MÅSTE du göra det idag. Rent hypotetiskt. Känner ni igen det här? Hur gör ni? Pratar ni om det? Går det att förstå varandra i detta? Vi förstår som anhöriga att den sjuka vill göra saker och vi vill som anhöriga att den sjuka ska orka göra saker. Svårt.”

Det vore konstigt om det inte blir obalans i relationen när någon har ME tänker jag. Att någon med mild ME måste ha en aktivitetsbegränsning på 50% för att ens få diagnos, innebär ju att de mildaste ME-sjuka tvingas montera ner halva sina liv jämfört med hur de levde som friska. Och ju svårare ME-sjuk du är, desto mindre blir ditt aktivitetsutrymme och ju mer beroende av hjälp blir du. Det innebär att även om ni hade ett jämställt förhållande innan sjukdomen bröt ut så har sjukdomen nu ofrånkomligen gett er båda helt nya mycket ojämlika livsförutsättningar.

Jag är ju inte anhörig, utan själv sjuk , men när jag läste om din reaktion på det vanskliga gardinbytet gapskrattade jag (av igenkänning) samtidigt som jag nästan blev arg (för att den sjuke skuldbelades). Sedan insåg jag att det finns väldigt många olika anledningar till att jag som sjuk hamnar där ”på stegen” trots att jag kanske inte borde. Anledningar som kanske andra inte ser, och därför inte förstår. Jag tänkte därför dela med mig av varför det kan bli så här, sett ur mitt perspektiv.

För det första är det en grym utmaning att leva med begränsad energi. Särskilt då det kompliceras av ansträngningsutlöst försämring som ofta innebär att reaktionen på aktivitet är fördröjd. Gränserna för vad du klarar är inte statiska och risken att du felbedömer dina marginaler är därför stor. Så även om du varit sjuk länge och vet dina gränser kan det vara svårt att veta hur kroppen kommer reagera. Livet med ME blir på ett sätt ett ständigt experiment, men att lägga ner helt och hållet är inte ett alternativ eftersom jag vill fortsätta leva.

Jag kanske ärligt trodde att min kapacitet skulle räcka till det där jag påbörjade då du ville vila, eftersom jag vilat och försökt samla kraft hela dagen och det kändes okej.

För det andra tar det tid att acceptera en kronisk sjukdom. Både för den sjuke och den anhörige. Varken du eller jag kanske förstår vad jag bäst behöver. Acceptansprocessen kan dessutom fördröjas på grund av bristande stöd exempelvis från vården och Försäkringskassan. Många ME-sjuka får höra att de ska bita ihop och gå emot symtomen. Vissa får till och med höra att deras sjukdom inte finns. Att de inbillar sig eller gör sig till. Detta kan resultera i att man hela tiden gör mer än man egentligen klarar av på grund av självtvivel eller skam.

Eftersom alla ifrågasätter mig ifrågasätter jag mig själv. Till och med läkaren har ju sagt att jag inte är sjuk så tänkte jag att jag borde klara av det där själv, utan hjälp. Det gör ju andra som är friska.

För det tredje är det svårt att behöva hjälp. Något som sitter väldigt långt inne hos de allra flesta. Vi lärs upp från barnsben hur viktigt det är att klara sig själv. Färre får dock lära sig hur avgörande det är att också kunna be om hjälp. Att bli helt beroende av sin partner kan vara förödande för självkänslan oavsett om er relation är bra eller dålig. Och det kan resultera i ett desperat behov av att få känna sig självständig.

Projektet jag påbörjar då du vill vila kanske är en demonstration av mitt stora behov av att vara självständig. Ett trotsigt ”kan själv” som tyvärr riskerar att sluta i att jag kraschar och du måste avbryta din vila.

För det fjärde är frustrationen över att vara beroende av hjälp är enorm hos mig och hos de flesta andra ME-sjuka jag haft kontakt med. Att be om hjälp innebär dessutom att varje sak man ber någon annan om hamnar i någon annans värderings- och prioriteringssystem. Där den som bett om hjälp alltid blir underordnad och behoven och önskningarna blir granskade utifrån vad den andre tycker och tänker.

Den där saken jag påbörjar då du vill vila kanske helt enkelt är något jag lessnat på att få nedprioriterat. Något som är viktigt för mig men kanske inte för dig.

För det femte är vi sjuka inga tankeläsare. Många anhöriga känner nog att de inte vill tynga ner oss sjuka med att berätta om hur de tänker, känner och mår, och håller därför tyst om det. Men att leva med begränsad energi innebär att jag faktiskt behöver veta hur den jag måste be om hjälp mår. Ditt mående och dina behov – och vad du har på din prioriteringslista – påverkar nämligen hur mycket hjälp jag kan förvänta mig att få och när. Och det är faktiskt något som kommer styra mina egna prioriteringar. För annars får jag aldrig min pejsing att gå ihop.

Att jag påbörjar något när du ligger och vilar kan bero på att jag tror att du mår bra, är avstressad och har tid att hjälpa mig om jag skulle behöva. Jag kanske aldrig vågar påbörja något när du är stressad och i farten, för jag vet inte om jag kommer behöva din hjälp.

För det sjätte kan vilja, lust och längtan vara helt intakt trots kraftigt begränsad kapacitet. Jag får exempelvis lika många idéer som när jag var frisk och min vilja är fortfarande stark. Krocken med den bristande kapaciteten kan vara brutal att leva med. De flesta ME-sjuka får därför ägna stor del av sin tid till att bromsa sig själv. Att ständigt behöva gå emot vilja, lust och längtan är svårt och kräver en enorm disciplin.

Att jag plötsligt gör något som både du och jag vet innebär en risk för överbelastning kan bero på att jag helt enkelt inte kunde stå emot längre.

För det sjunde finns det något förrädiskt i att få tillbaka krafterna efter en period av ansträngningsutlöst försämring. Plötsligt minskar styrkan i symtomen och man känner sig oövervinnerlig. Det blir extra svårt att bromsa sig själv eftersom det är lätt att tro och att man är friskare, när man i själva verket inte ens tål sin egen låga ”normalnivå” på belastning. Men efter en tung period är det lätt att släppa efter för längtan efter att bara ”få leva lite, lite”.

När jag står där på stegen och riskerar din vila kanske det faktiskt är konsekvenserna av min sprittande livslust som du ser.

För det åttonde så är det dåliga samvetet över allt man inte längre klarar självständigt ofta stort och kanske extra pockande då man är på väg ur en period av ansträngningsutlöst försämring. I alla fall för mig. För överbelastningen innebär en ännu högre grad av hjälpbehov och ännu mindre självständighet än i det normaldåliga läget. Dåligt samvete kan få en att göra saker trots att man vet att man inte borde.

Att jag påbörjar saker just då du vilar kanske beror på att jag har dåligt samvete för att jag alltid behöver din hjälp. Att jag tänker att jag ska klara mig själv eftersom jag vill att du ska få vila.

Detta var ett axplock av mina anledningar, men det finns säkert ännu fler…

Sedan min man blev sjuk har allt detta ställts på sin spets hos oss. För plötsligt blev vi mer jämlika, men på ett väldigt obra sätt. Vi var nu två i stället för en med begränsad kapacitet. Det har tvingat oss att bli ännu tydligare i vår kommunikation och att göra ännu skarpare prioriteringar tillsammans för att överhuvudtaget få vardagen att fungera. Min man har faktiskt blivit mer lyhörd för att genomföra saker på mitt sätt, i skvättformat, i snigeltakt. För han har också behövt tillämpa pacing. Att låta mig vara delaktig med det pyttelilla jag kan bidra med, blev nödvändigt på grund av att han plötsligt inte hade kapacitet att bara fixa allt själv som tidigare. Att samla på hög och göra undan i stora sjok funkade helt enkelt inte längre för någon av oss. Men trots att han varit sjuk har han ändå fått dra det tyngsta lasset för att få vardagsaktiviteterna gjorda, eftersom han faktiskt ändå varit den av oss som haft minst begränsad kapacitet.

Men jag har behövt tvinga honom att vara öppen med hur han mår. Fått upprepa gång på gång att jag inte vill att han ska bita ihop för att skydda mig. Det har jag sagt under hela min sjukdomstid, men nu blev det nödvändigt för honom att ta in, eftersom den ”omsorgen” om mig innebär en risk att vi båda kraschar. Och det blir en risk för ett ännu större vardagskaos om han inte orkar slutföra det han påbörjat och jag inte kan täcka upp. Vi hade redan innan tvingats sänka våra ambitioner, och nu har vi tvingats lägga oss på en extremt mycket lägre nivå. På punkten att be om mer hjälp från andra finns mycket övrigt att önska. Men jag vet ju att det är en väldigt svår process att komma dit.

Som anhörig och utomstående är det viktigt att komma ihåg att den sjuke lika lite har valt att hamna i den här situationen som den anhörige. Ni bär båda ett väldigt tungt lass, men på helt olika sätt. Därför behöver ni jobba på att få situationen att fungera tillsammans. För om den anhörige tar över situationen och agerar helt utan hänsyn till vad den sjuke vill, behöver och kan – kommer ojämlikheten, obalansen och frustrationen faktiskt bara att öka ännu mer.

BIld av TheDigitalWay från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.