Ditt ansvar, inte mitt!

Jag ser ganska ofta människor säga att vi måste prata mer om ”saker” för att minska stigmat. För det mesta handlar det om psykisk sjukdom, men den som säger det är sällan någon som själv är sjuk. Inte sällan vårdpersonal. Och det gör mig alltid så arg att jag vill skrika och gorma.

Jag tänkte att jag skulle försöka förklara varför.

Att uppmana den som är sjuk i en stigmatiserad sjukdom att prata om sin sjukdom för att minska stigmat kring sjukdomen är ologiskt. Stigmat och den påföljande skammen är nämligen inget som primärt kommer inifrån, utan något som är pålagt utifrån.

”Stigmatisering innebär att medlemmar av sociala kategorier – om vilka andra har negativa uppfattningar eller stereotyper – diskrimineras för sin egenskap av andra medlemmar i samhället.” (Wikipedia)

”Stigma innebär en oönskad social stämpling som orsakar bland annat skam, lidande och minskad självuppskattning.” (Finsk sida om psykos)

Stigma är med andra ord ett märke någon annan sätter på mig. Inte något som de sjuka själva framkallar. Själva ordet betyder till och med (bränn)märke eller fläck. En sådan som förr sattes på slavar för att visa samhället vem de tillhörde, eller som varningstecken på straffade tjuvar.

Det är samhället som upprätthåller stigmat. Genom okunskap och fördomar. Felaktiga föreställningar om den som är sjuk. Och vården förstärker ofta stigman genom hur de bemöter oss som är sjuka i stigmatiserade diagnoser. Stigmat används ofta för att förvandla det som är sjukdom till bristande moral, manipulation och lurendrejeri.

Människor behandlar oss sjuka som lägre stående varelser. Lögnare som försöker sko oss på andra. Som behöver piskas till bättring. Fördomar som klistrar sig fast på oss. Cementeras genom upprepningar. Skammen är stark och kan leda till att de sjuka själva kan internalisera stigmat, dvs börja tro att det andra säger om en är sant.

Jag har sett vårdpersonal prata om att de undviker att sätta stigmatiserade diagnoser. Att alltså medvetet ge en patient fel namn på sin sjukdom för att minska stigmat. Men jag förstår inte hur detta kan hjälpa någon. Att undvika en diagnos på grund av skammen kommer ju bara öka stigmat kring diagnosen. Dessutom riskerar ju patienten felbehandling då den inte har korrekt diagnos?

Stigmat kring psykisk ohälsa, ME och andra stigmatiserade sjukdomar kommer aldrig försvinna om inte de som stigmatiserar oss slutar med det. Våra försök att berätta om våra sjukdomar kommer inte bidra till någon förändring om inte vårdpersonal och andra människor som finns runt oss bestämmer sig för att förändra sin egen attityd.

Det är aldrig den stigmatiserade gruppen som bär ansvaret för att bryta stigmat. Men vi avkrävs det ansvaret gång på gång när människor förväntar sig att det är vi som ska berätta. Att det krävs för att stigmat ska minska. Men varje gång vi berättar riskerar vi att stigmatiseras ytterligare. Vi sårbara riskerar att såras ännu djupare.

Berättandet i sig själv minskar inget stigma. För det krävs att du som lyssnar tror på mig och utifrån det jag berättar granskar dina egna förutfattade meningar om sådana som jag. Utan att gå i försvar. Utan att skylla på någon annan. För att minska stigmat krävs att du erkänner din egen delaktighet. Att du går med på att förändras.

Lägg inte ansvaret på oss som pålagts stigmat. Utan lägg skulden där den hör hemma. Säg inte att vi som stigmatiseras måste förändras, utan kräv att samhället förändras genom att öka sin kunskap och släppa sina fördomar. Släng de förutfattade meningarna i sjön och behandla din nästa med respekt – oavsett hälsotillstånd.

Jag berättar om min sjukdom för att du ska förstå vad jag lever med. För att du ska sluta stigmatisera mig. Det är du som är problemet här, inte jag. Hur du väljer att se på mig, tala till mig och behandla mig.

---

BIld av Pete Linforth från Pixabay