Jag vill på förhand varna för att detta inlägg kan låta hårt och dömande. Eller väldigt präktigt. Kanske till och med nedlåtande. Men jag väljer att publicera det ändå, på grund av kärlek och omtanke. För att jag inte vill att någon av oss ska behöva må sämre än vi redan gör. Kom ihåg det!
Den som inte har någon kunskap om Myalgisk Encefalomyelit (ME) och Post-exertional Malaise (PEM) kan med fördel läsa detta inlägg först: ”En avgörande kunskap”.
Jag ska erkänna en sak. Jag har lite svårt att hantera när andra ME-sjuka unnar sig PEM. Alltså det är ju inte PEM man unnar sig utan man unnar sig att göra saker som innebär en så pass stor belastning att det ofrånkomligen leder till överbelastning med påföljande försämring. Där den sjuke är väl medveten om vilka konsekvenser det kommer att bli. Sådan som skulle gå att undvika. Svårast är det att veta hur jag ska hantera de av er som gör detta på regelbunden basis, på grund av att det enda ni anser ger livskvalitet finns på andra sidan ”stängslet”. Typ. Där du tänker att du är beredd att ta ett bakslag för att få göra detta. För att det är värt det. För att du tycker att du behöver det.
Jag får också PEM på regelbunden basis. Tyvärr. Men det är numera väldigt sällan en konsekvens av att jag ”okynnespemmar”, det vill säga att jag gör saker, som jag skulle kunna undvika, med vetskapen om att jag får ta smällen efteråt. Jag tycker inte det är värt det. Det är inte värt risken att bli permanent försämrad. Det är inte värt att bli ännu mer begränsad. Jag har mer och mer också kommit att tycka att det oftast inte är värt det på kort sikt. Mycket på grund av att mina marginaler är så fruktansvärt små även i mina bättre stunder, och symtomen som kommer med överbelastningen är så plågsamma och håller i sig så länge. Utsätter jag mig för aktiviteter som ger PEM missar jag dessutom det jag värdesätter allra mest, tid med mitt barn och min man.
Jag har accepterat att PEM är något dåligt, något jag inte ska utsätta mig för.
Så när jag får PEM väljer jag därför att se det som en oönskad avvikelse. En prick i protokollet. Något som inte ska vara där. Många gånger triggas min överbelastning av sådant jag inte kan påverka, exempelvis hormoner, infektioner eller krav och förväntningar utifrån. Men ibland är det faktiskt jag som pejsar för dåligt. Som tänker fel eller tror att jag klarar mer än jag gör. Ofta handlar det om att jag misslyckas med att begränsa viljan, lusten och längtan tillräckligt. Ni vet, när man vill så mycket så att man bara nästan spricker. Det är så svårt att motstå. Att gå emot och göra tvärt om. Men helt nödvändigt.
Samtidigt som jag väljer att tänka på PEM som en oönskad konsekvens, på sätt och vis ett misslyckande, så försöker jag låta bli att döma mig själv då PEM är ett faktum. Jag försöker att inte hata min kropp, eller se den kraftiga symtomökningen som ett straff, även om det känns som rimliga känslor just då. Men det är ju faktiskt inte min kropps fel att jag är sjuk. Inte mitt fel. Eftersom jag vet att detta inte var något jag ville skulle hända försöker jag lägga min frustration på att försöka förstå vad det var som blev för mycket denna gång. Sedan gör jag allt för att förhindra att det händer igen.
För mig har detta sätt att tänka lett till att jag blivit snällare mot mig själv. Mer omtänksam och varsam både om kropp och själ, i ett längre perspektiv. Det har tvingat mig till en större självdisciplin när det gäller att undvika det jag behöver undvika, men också när det gäller att använda hjälpmedel och att be om hjälp. Numera väljer jag aktivt att utsätta mig för färre situationer där jag blir frestad att göra för mycket. Det är svårt men nödvändigt och innebär att bland annat att jag hela tiden tvingas utmana mitt spontana jag att bli mer eftertänksam. Och att mitt sociala jag får hitta andra vägar att vara social än i fysiska möten.
Att försöka undvika PEM handlar väldigt mycket om att tänka utanför boxen, och att tvingas bryta normer.
När jag mår som sämst under PEM, och bara känner att jag skulle göra vad som helst för att slippa det, försöker jag memorera situationen för att lättare kunna motstå frestelsen att göra för mycket nästa gång. Jag sparar minnet och låter det bli min drivkraft för att om möjligt agera annorlunda nästa gång. Detta är faktiskt den största anledningen till att jag står ut med mitt ofrivilliga eremitliv, för att alternativet – konstant PEM – är så vidrigt. Jag orkar inte leva så, i ständig push och krasch, det är för plågsamt. Målet nu är att jag förhoppningsvis ska få lite större marginaler för att kunna hantera sådant som jag inte kan påverka. Den oförutsedda belastningen.
Vid vissa frakturer får patienten en läkarordination på att inte belasta den brutna kroppsdelen alls under en viss tid, för att det ger en minskad risk för komplikationer och sämre läkning. Om du exempelvis väljer att stödja på den brutna foten ändå kanske den inte läker alls eftersom belastningen är hela tiden högre än din kropp tål. För att klara av att undvika belastningen behöver du både sätta strikta gränser för dig själv i huvudet, för du kan inte gå efter hur det känns i kroppen, men också ges rätt förutsättningar och stöd från både vård och din omgivning. En sådan ordination ger dig dessutom andra möjligheter att ställa krav på att få rätt stöd.
Detsamma borde även gälla ME och PEM.
Jag skulle önska att vi ME-sjuka tillsammans med våra anhöriga, patientföreningar, vård, myndigheter och samhälle skulle införa nolltolerans mot PEM. Det skulle tvinga oss att tänka och handla annorlunda än idag. Vi skulle förväntas att anpassa oss till ME-sjukas förändrade livsförutsättningar på ett helt annat sätt.
Om vi skulle upprätta en gemensam överenskommelse om att nolltolerans för PEM skulle det tvinga de som inte är sjuka att lyssna på och förstå personer med ME. Allt skulle behöva anpassas och utformas annorlunda för att vi ska kunna vara delaktiga i samhället på ett sätt som inte skadar oss. Inga fler vårdbesök som triggar PEM, inga fler medlemsmöten som riskerar att trigga PEM, inga krav på deltagande i utredningar eller behandlingar som riskerar att trigga PEM, ingen mer otillgänglig miljö som triggar PEM, inget mer skuldbeläggande av den som uteblir på grund av risk för PEM, ingen mer olämplig forskning som triggar PEM, inga fler nekade hjälpmedel eller ersättningar från sjukförsäkringen som omöjliggör att undvika PEM. Och så vidare i all oändlighet.
Tänk vilken kollektiv lättnad det skulle innebära! Jag hör den sucken ända hit redan nu.
Men jag vet faktiskt inte hur vi ska kunna komma dit så länge vi sjuka väljer att fortsätta ”okynnespemma”. Så länge vi inte tar vår sjukdom på tillräckligt stort allvar för att sluta förstöra för oss själva. För om vi inte ens har nolltolerans i relation till oss själva, hur ska vi då kunna kräva det av de vi möter?
Ärligt talat, hur ofta unnar du dig PEM?
Andra inlägg om PEM från denna blogg:
- Du måste höja din aktivitetsnivå!!
- Negativ effekt (del 4)
- En avgörande kunskap
- Myalgisk Encefalomyelit – är INTE inte lika med trött!
- När begränsad kapacitet ska samexistera med så mycket vilja och lust
- Att försämras av ansträngning
- Öppet brev till alla Sveriges arbetsterapeuter
- Kontakt med vård och myndigheter – ett moment 22
- En trygg och säker vård?
BIld av OpenClipart-Vectors från Pixabay
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Angående detta med PEM. Jag känner folk i min ME omgivning som ja okynnespemmar. Okynnespemmar. Nu kommer jag vara extremt tuff. Du är mild i din kritik i detta får jag säga, det kommer inte jag vara. jag varnar!
Ja jag känner de som okynnespemar. Vad är DET? Ja de påstår sig vara sjuka! De har varit i reportage med mer om sin ME etc. De beskriver sina symptom, inte alls att ringakta eller förakta i och för sig. MEN jag kan inte det de gör.
Vad gör de? Jo de åker på semester utomlands, riktigt långt bort. Ingen nämnd ingen glömd. Flera gånger per år. Ja de tar sin ” PEM”.
Ok, ja det är upp till dem, men då bedömer jag att de inte är så sjuka ändå! De kan ta sin ” PEM”. Det kan inte jag, det kan inte du? Men vi blir dömda för det, av vården av FK etc som ser dessa okynnes Pemmare, och menar de kan ju alltså så måste väl vi kunna? Annars så är vi simulanter och överfega rädda bara etc.
Men vem är det som är simulant? Det är okynnespemmarna, och nu får även utbrända en råsop här. Ni som just okynnespemmar etc. Ni utbrända som suckar och säger jag är så utbränd jag är så utmattad osv. Ändå orkar ni hämta barn på dagis göra saker städa etc, åka och göra saker med mer med mer.
I en takt som till och med gör friska ”trötta”. Ja faktiskt Jag ser er och jag föraktar er.
Tyvärr NI är inte tillräckligt sjuka och ni borde inte ens få vara sjukskrivna. Ja faktiskt. För ni förstör för oss som verkligen inte kan!
Jag kan verkligen inte det ni kan och gör. Det finns ingen chans i världen att orka åka till utlandet. Att åka till flygplats sitta där och vänta sedan flyga i flera timmar, sedan vänta på transfer och transport långt till hotell från flygplatsen ofta flera mils åkande. Sedan stök och larm utanfö rhotellrummet i omgivningarna etc, folk o sorl etc musik och myller dagar och nätter i ända.
Att göra ”den” resan skulle inte vara ett dugg nöje för mig. Då ligger jag utslagen hela resan på hotellrummet. Var det vad jag betalade pengar för? Nej. Samt samma procedur hem igen och lika utslagen hemma samt försämrad i flera månader, ja flera månader efter. Jag kan inte ligga och Pemma i en solstol etc. Jag kan inte ens göra detta liggande. Ja jag känner till era resesätt!
För överbelastningen skulle vara så stor att jag i stället hamnar på sjukhus i främmande land!
Jag kan inte skvättgöra saker(ingen krititk mot dig!) för min utmattning är så jag sover ca 19-24 h i flera veckor.
Nej jag äter inte, mycket knappt ens dricker när min utmattningsgrad går över gränsen! Utan jag sover sover sover sover. Tom om det börjar brinna så är det stor fara för mitt liv då, för att jag har inte ork att ta mig upp ens då! Ja faktiskt! Det är så jag skulle behöva bäras ut på gården med sängen i detta fall. Nej ingen överdrift.
För jag har alltså inte ens kroppslig ork att ta mig upp.
Jag kan INTE sitta på en stol och skala potatis eller laga mat för det är inte på DET sättet MIN utmattning uppför sig, utan hjärntröttheten, det är INTE samma som hjärndimma!! Gör att kroppen stänger ned funktioner på ett alarmerande sätt.
Det hjälper inte mig att vare sig sitta eller ligga att ” vila” utan jag måste sova för att hjärnan alls ska återhämta sig överhuvudtaget.
Det finns inte ork överhuvudtaget att laga mat i vanlig form och takt. Jag kan överhuvudtaget inte ägna 30 minuter åt at laga mat, då får jag välja! OM jag ska laga eller ÄTA maten! Det finns inte ork till båda sakerna.
Det betyder att jag kan INTE göra saker i små doser eftersom det handlar om att jag måste sova emellan. Så det betyder att: Om jag inte ska glömma bort att jag ens håller på att laga mat, så måste jag helt enkelt avbryta och stänga av spisen för att inte hemmet ska brinna upp då jag i min utmattning inte ens hör brandlarm etc, ja det är bevisat!
Jag orkar inte ens kliva upp i en nödsituation utan ligger som jag vore avsvimmad.
Jag kan inte ta ett fönster i taget att putsa etc för då kommer det bli ett sisyfosarbete av värsta slag. Ja jag måste ha hemtjänst för alla saker jag gör. Samtligt även matlagning så det är övervakat av någon annan. Så att jag ens får i mig mat överhuvudtaget. samtidigt är jag så sjuk att hemtjänstens krav på medaktivitet är så störande att jag eg inte alls orkar ha dem här överhuvudtaget, utan jag skulle behöva personlig assistent inte hemtjänst. Men sååå sjuk är jag ju inte tycker vården därför blir jag inte beviljad personlig assistans, men det är vad jag skulle behöva inte hemtjänst alltså.
Därför är NI som åker på semester regelbundet etc ett hånslag i ansiktet för mig för bloggerskan och vi som inte kan okynnes pemma! Så ni som gör det ja ni får oja er bäst ni vill men så sjuka är ni inte tyvärr! Har man ork till dessa saker då har man ork att kunna arbeta också lite.
Och till er som säkert vill ge svar på tal om detta att jag inte känner till era symtom etc jag kan inte veta. Jodå jag har lyssnat tillräckligt på er under den tid vi känt varandra vad ni säger om era måenden och symptom så ja jag vet vad ni säger! Jag finns i er närhet och har lyssnat mycket på er era resor etc och era ojanden efteråt!
Men som sagt om ni kan ta ” PEM” ja då klarar ni att jobba några timmar per vecka också! Samt sluta oja er om era eftersymptom, de är inte så grava, eftersom ni ändå kan härda ut med mediciner etc ja som sagt jag vet vad ni själva har berättat för mig så.
GillaGilla
Publicerar din kommentar men din kritik får stå för dig. Jag väljer att inte gå djupare i min kritik eftersom jag vet att detta är komplext. Dels för att många av oss har väldigt dåligt stöd i vår sjukdom vilket gör att acceptansen sviktar och dels för att vi ME-sjuka är väldigt olika både när det gäller svårighetsgrad och symtombild. Dessutom är det inte säkert att någon som okynnespemmar då och då och är beredd att ta PEM då, kan arbeta eftersom detta kräver helt andra saker av dig. PEM påverkas ju tex av hur ofta och hur länge du gör något. Att det svider att se att andra sjuka kan resa är en annan sak.
GillaGilla
Tänker att det handlar om sjukdomsgrad med. När jag var sjukare än nu försökte jag undvika det helt, även om det inte gick. Nu är det möjligt för mig att få mildare PEM som inte känns som att det innebär nån risk på längre sikt även om det kan bli jobbigt ett kortare tag. Och värre om jag gör nåt som är alldeles för stort. Mildare är inte att riskera lika mycket, där okynnesgör jag en del.
Jag förstår din poäng med att kollektivt försöka vägra, och allt med samhället och normer och sådär, hur illa det kan göra och hur lätt man kan hamna i att göra för mycket. Men samtidigt… jag vet inte. Om jag skulle ha nolltolerans mot PEM nu kanske jag skulle kunna träffa en människa en gång i månaden. Det handlar inte om att livet är på andra sidan stängslet eller nåt sånt, jag försöker leva ett liv jag klarar på den nivå jag har, men jag klarar inte att leva helt i ensamhet heller, eller bara ha kontakt på nätet.
Kanske att vi skulle hjälpa varandra att hitta balans och sätt att leva liv som vi faktiskt kan tycka om, utan att det handlar om att blunda för sjukdomen eller klamra sig fast vid att försöka leva som om den inte fanns och gång på gång krascha av det. Att väga grundläggande behov mot vad de kostar och försöka hitta de vägar och lösningar som passar bäst för just den det handlar om, och hjälpa hen att lyssna på sig och sina gränser. Och att förstå allvaret och att man riskerar att bli mycket sjukare av att okynnesgöra saker man kraschar helt av. Och ja.. skulle ju vara bra om vård och myndigheter skärpte sig, de är rel ofta orsak till det värsta för mig och pengar är också ett grundläggande behov som jag inte klarar mig utan.
GillaGilla
Håller med. Jag blir bara så himla frustrerad ibland… ❤
GillaGilla