Jag öppnade en ny flik för att börja skriva ett inlägg. Hade tänkt inleda texten med att konstatera att en bieffekt av att ha blivit dåligt behandlad av vården är att tvivla på sig själv.

Det räckte för att framkalla skammen igen. Och som ett brev på posten kom självtvivlet.

Kan jag verkligen skriva att jag blivit dåligt behandlad av vården? Är inte det att överdriva? De har säkert gjort sitt bästa? Jag har ju mött mest snälla människor. Och inget har ju faktiskt synts vid provtagning. Jag kanske inte är sjuk ändå? Jag kanske bara måste pressa mig hårdare. Försöka lite till. Men jag har ju redan gjort det? Många gånger. Måste vara en särdeles dålig person då. Jag kanske är hypokondriker? Eller har Münchhausens? Någon som söker uppmärksamhet. Eller så är jag bara lat.

Ja ni hör ju. Absurda tanke. Jag vill absolut inte vara sjuk. Och om det fanns någon som helst möjlighet för mig att pressa mig ur detta så hade situationen varit en helt annan för länge sedan. Jag är bra på att bita ihop, på att pressa mig. Så jag vet med huvudet att min sjukdom är på riktigt. Symtomen är inte fabricerade. Jag kan inte göra något för att stoppa dom, förutom att vara inaktiv. Under hela min sjukdomstid har detta varit det stora problemet: att jag inte har kunnat öka takten för då får jag världens käftsmäll. Svåra symtom. Och då går det liksom inte tvivla på att något är fel.

Men om jag inte pressar mig. Håller mig inom de extremt tajta gränserna. Ja, då kan kroppen ibland lura hjärnan att tro att jag är frisk. Inte för att jag är symtomfri, men för att skillnaden i symtomgrad är så extrem jämfört med överbelastat läge. Det är ju en bra sak, skillnaden alltså. Men bieffekten av att ha blivit tvivlad på och pressad är att jag har så lätt att tvivla på mig själv. Och trots att jag vet vad som krävs får att minska mina symtom, och hur lite som krävs för att de ska rusa i höjden tvivlar jag. Jämför mig med andra sjuka. Tänker att alla som har mer symtom än mig är sjukare.

Trots att jag vet att vissa lever långt utanför sina gränser och är överbelastade hela tiden – och därför har svåra överbelastningssymtom hela tiden – får de mig att tvivla på mig själv. Får mig att känna att jag också kanske borde pressa mig hårdare. Om de är beredda på att ta PEM kanske jag också borde vara det. Jag känner mig som en mes, men jag vet ju att jag också är sjuk. Att jag tål extremt lite. Och jag vet att vilken svårighetsgrad av ME du har mer handlar om var gränsen går för hur mycket du tål, än hur dålig du blir efter överbelastning. Och att jag inte ska jämföra mig.

Och så tänker jag att jag kanske inte borde skriva om sådant här. Att jag tvivlar. Att jag sneglar på andra sjuka och jämför mig. Att våra olika copingstrategier förstärker mitt självtvivel. Jag tänker också ofta att det är pinsamt att jag skriver om att jag skäms över att skriva om att vården gjort mig illa. Men jag måste. Vägrar gömma mig i ett hörn. Vägrar låta skammen vinna. Måste möta skammen och självtvivlet och visa att det inte hör hemma hos mig. För det är inte min skam. Och det är inte mitt tvivel. Det är bara en spegling av andras syn på mig.

En konsekvens av att leva med en stigmatiserad diagnos som utmanar alla normer för vad det innebär att vara sjuk.

BIld av athree23 från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.