Min sjukdom tvingar mig att leva helt närvarande i stunden men samtidigt vara högst medveten om både det som ligger bakom och det jag har framför mig.

Det är som en hisnande balansakt på slak lina högt över en ravin. Ständigt på helspänn samtidigt som jag måste slappna av. Vara medveten om fallrisken men samtidigt inte låta den distrahera mig från nuet. Se långt framför mig utan att tappa uppmärksamheten inför nästa steg mina fötter ska ta. Balansera upp snedsteget som fick linan i gungning samtidigt som jag inte tappar blicken framåt eller kontakten med linan. Förstå hur omgivningen påverkar mig och min balansakt. Vinden. Solen. Ljus och ljud som distraherar. Andra som stressar mig.

Allt är en ständig avvägning. Jag kan aldrig släppa kontrollen. Även om vissa saker blir rutin efter ett tag måste jag ändå ta hänsyn till hur det är just idag. Just nu i denna stund. Känna hur det känns och förstå mina symtom samtidigt som jag ska försöka räkna ut hur kroppen kommer reagera på belastningen som väntar i relation till det jag gjort tidigare. Prioritera nuet samtidigt som jag väger in vad min energi behöver räcka till veckorna och månaderna som kommer. Prioritera bort det jag vet kommer bli för mycket i stunden och i det långa loppet. Full närvaro. Samtidigt full bortkoppling.

En del verkar tro att det är skönt att vara sjuk. Att man slipper arbeta och lever ett ganska vilsamt och trivsamt liv. Något avundsvärt rent av. Jag skulle vilja kalla det en stor fet fördomsfull lögn. Sjukdom tar aldrig helg. Firar aldrig semester. Du är aldrig ledig. Jag har slitit dygnet runt i åratal nu med att hålla balansen, och kan ärligt säga att jag aldrig någonsin arbetade så här hårt som frisk och arbetsför. Aldrig varit så fokuserad och disciplinerad. Då var en fis i rymden i jämförelse.

En bagatell.

BIld av ElisaRiva från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.