Det här är en fortsättning på mitt förra inlägg kan man väl säga. Tankar som väcktes när jag skrev den texten. Den är väldigt personlig, men jag behövde verkligen skriva detta för min egen skull. Jag publicerar den ändå, för att den på något sätt synliggör varför vi måste prata om det här med att duga ”i befintligt skick”. Och varför det ableistiska samhället gör det så svårt för oss.

Jag ligger i princip aldrig och tänker på mig själv som oduglig – ändå var det skrämmande lätt att skriva denna text! Tyvärr tror jag inte att jag är ensam om att behöva skriva en ”Jag-duger-trots…”-lista.

Jag duger trots att jag är sjuk. Trots att jag inte är självständig längre. Trots att jag behöver hjälp. Trots att jag inte kan lämna mitt hem. Trots att jag oftast ligger i min säng eller soffa.

Jag duger trots att jag inte kan hjälpa mitt barn med läxorna. Fixa mat, skjutsa eller köpa hens kläder. Trots att jag inte kan vara med på utvecklingssamtal eller skolavslutningar.

Jag duger trots att jag inte kan vara den fru jag var förut. Trots att jag och min man sällan kan göra saker tillsammans. Trots att vårt förhållande är långt ifrån jämlikt och han tar hand om mig.

Jag duger trots att jag inte kan sköta hushållet. Trots att min man måste tvätta, laga mat och städa. Ja, sköta allt. Trots att jag måste be om hjälp om jag vill få någonting gjort.

Jag duger trots att jag inte kan vara anhörig på det sätt vården förväntar sig att jag ska vara. Trots att jag inte kan följa med på vårdbesök eller hälsa på när någon ligger på sjukhus.

Jag duger trots att min sjukdom inte syns utanpå. Trots att de allra flesta symtomen inte går att mäta. Trots att symtomen inte beter sig som vården och Försäkringskassan förväntar sig.

Jag duger trots att jag inte kan vara fysiskt aktiv. Eller öka aktiviteten. Trots att min kropp inte reagerar på fysisk aktivitet som en frisk kropp gör, eller för den delen många sjuka kroppar.

Jag duger trots att jag inte blir frisk. Trots att jag blir sjukare av rehabilitering. Trots att jag inte klarade av min arbetsträning. Trots att jag fortfarande efter så många år inte kan arbeta.

Jag duger trots att jag måste avstå vård och tandvård. Trots att jag inte kan gå på alla föreskrivna screeningar som förväntat. Trots att vården uppfattar mig som konstig och krävande.

Jag duger trots att Försäkringskassan vägrar lyssna på min erfarenhet. Trots att de förnekar mina behov. Trots att de antyder att jag själv gör mig sjuk. Att det jag säger inte stämmer.

Jag duger trots att jag får panik av att tänka på vården. Att jag inte klarar av att tänka positivt. Att allt ska lösa sig. Trots att jag tappat tron på att bli behandlad värdigt och inte kan känna tillit.

Jag duger trots att jag behöver anpassa min vardag. Trots att jag behöver vara sjukskriven. Trots att jag behöver dra mig undan. Använda hjälpmedel, ta pauser och vila liggande.

Jag duger trots att jag inte kan sköta min hygien som förut. Trots att jag inte kan duscha flera gånger i veckan. Trots att jag tvingats raka bort mitt hår för att slippa tvätta det.

Jag duger trots att jag inte längre kan köra bil eller åka buss. Trots att jag knappt ens kan åka bil utan att bli sämre. Trots att jag inte kan gå på stan, fika på café eller resa utomlands.

Jag duger trots att jag behöver leva ett eremitliv. Trots att jag inte kan umgås fysiskt med mina vänner. Trots att jag är fysiskt frånvarande på kalas, bröllop och begravningar.

Jag duger trots att jag inte lägre kan upprätthålla sociala relationer genom att ses eller prata i telefonen. Trots att jag i princip lever mitt liv genom sociala medier och skriftlig kommunikation.

Jag duger trots att jag inte längre kan åka och hälsa på min familj. Att jag inte kan ställa upp och passa barn. Att jag inte längre kan finnas där för andra på samma sätt som förut.

Jag duger trots att jag inte kan sitta och stå upp som ”folk”. Trots att jag varken sitter upp när jag samtalar eller äter. Trots att jag behöver ligga ner största delen av dygnet för att inte bli sämre.

Jag duger trots att jag inte tål all mat. Trots att jag behöver specialkost. Trots att någon annan måsta köpa och tillaga min mat. Trots att jag inte alltid ens kan äta det som tillagats.

Jag duger trots att jag har mycket mer kompetens än kapacitet. Trots att jag har idéer men inte kraft att genomföra. Trots att jag kan se behov men inte fylla dom på samma sätt som förut.

Jag duger trots att jag inte längre kan fixa och dona. Trots att jag inte längre kan vara den effektiva som får saker ur händerna. Trots att jag måste avstå det mesta jag vill göra.

Jag duger trots att jag inte har kapacitet att skriva en bok. Trots att jag inte ens har kraft att välja ut och sammanställa färdiga texter från min blogg. Trots att jag inte kan uppvakta politiker.

Jag duger trots mina nya livsförutsättningar. Som kräver långsamhet, ensamhet och extrem disciplin. Trots att jag misslyckas med att pejsa. Trots att jag vill så mycket och blir så frustrerad.

Jag duger trots att jag är sjuk och ändå oftast tycker livet är rätt okej. Att jag kan vara glad för saker men samtidigt ha svåra symtom. Jag duger trots att jag vägrar se mitt liv som en tragedi.

Jag duger. Som jag är precis just nu. Kroniskt sjuk, arbetslös och utkastad från Försäkringskassan. Beroende av andras hjälp. Utan att någon förändring behövs. För att jag är jag.

BIld av Tumisu från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.