Jag vet inte hur många inlägg jag har skrivit nu om ansträngningsutlöst försämring (PEM) vid Myalgisk Encefalomyelit (ME), men här kommer visst ytterligare ett.

En del av den vårdpersonal personer med ME möter i vården menar att övergående problem inte är någon fara. Andra har inställningen att symtom som smärta och utmattning inte är farliga även om den är konstant, och därför ingenting man ska bry sig om. Båda sorterna menar att vi ME-sjuka måste lära oss att göra saker i alla fall trots symtom. Att vi inte ska undvika saker för att undvika symtomökning. De har en tendens att agera som att vi behöver pressas till att hela tiden göra mer.

Ansträngningsutlöst försämring vid ME innebär att alla ME-symtom ökar vid ansträngning och ibland tillkommer även nya symtom. Det förekommer att symtomökningen är fördröjd, men oavsett ska den ska hålla i sig i minst 24 timmar. För många kan försämringen dock hålla i sig i veckor och månader. Har man otur blir försämringen permanent. Alla typer av belastning kan leda till försämring: fysisk, mental, emotionell ansträngning och stress.

PEM sätter ner den redan kraftigt begränsade funktionsförmågan ytterligare och gränsen för vilken ansträngning man tål blir lägre. Är du redan sämre på grund av ansträngning krävs det alltså ännu mindre för att trigga ytterligare försämring. För att undvika PEM krävs att man inte anstränger sig över sin gränsnivå. Vilken belastning man klarar innan det ”blir för mycket” är alltså individuellt.

Det är mycket viktigt i sammanhanget att betona att det som innebär en för stor ansträngning för en person med ME sannolikt inte är något en frisk person ser som ansträngande överhuvudtaget. Eftersom du aldrig kan veta förrän efteråt om ansträngningen leder till permanent försämring måste en person med ME försöka undvika anstränga sig på ett sätt som leder till försämring. Man behöver helt enkelt bry sig om även övergående symtom, och förstå risken med att bita ihop och göra trots symtom.

I Malou efter tios ME-special kan vi höra Jonas Bergquist som är professor i analytisk kemi och neurokemi förklara vad som händer i en ME-kropp vid ansträngning. Det börjar ca 11 minuter in i klippet:

”Det vi ser, ett fynd som man gjort väldigt mycket forskning om på Stanford till exempel, det är just att energiåterhämtningen saknas hos ME-patienterna. Mitokondrierna, våra energifabriker i cellerna, dom fungerar inte som dom ska. Om man då anstränger cellerna eller kroppen för mycket så kommer det också ta väldigt lång tid för cellen att återhämta sig. Och det kan i sin tur leda till cellskada och nedbrytning. Försämring helt enkelt.”

Genom att undvika att anstränga mig över min gränsnivå kan jag alltså på sätt och vis påverka hur pass hårt min sjukdom slår. Samtidigt innebär inte detta förhållningssätt jag blir frisk. Jag är begränsad av mina symtom och jag måste också begränsa mig för att inte mina symtom ska öka ytterligare och riskera att försämra sjukdomen permanent. 

Att undvika ansträngning handlar alltså om att ha ett skademinimerande förhållningssätt. Detta är svårt för både vård och myndigheter att förstå, då de ofta bara observerar och registrerar de symtom som finns just nu, då vi ses. De tar inte hänsyn till de ökade symtomen och begränsningarna som tillkommer efter överansträngning, och kan därför bedöma att en person är mycket mindre sjuk än den är. Men då de inte förstår, observerar och registrerar symtom som kommer efter personen ansträngt sig missar man faktiskt det viktigaste kännetecknet för ME. Det som för den som är sjuk många gånger är det värsta och mest svårhanterliga med hela sjukdomen. 

Riskerna med att vård och myndigheter inte förstår ansträngningsutlöst försämring vid ME är alltså flera. Dels riskerar man att pressa en person över sin gränsnivå vilket leder till en tillfällig (men längre än 24 timmar) eller permanent försämring. Men det finns också risk att man bedömer en person som friskare än den är för att man missar det mest utmärkande med sjukdomen. Okunskapen om PEM gör dessutom att vi sjuka hamnar i ett svårt dilemma. Vi måste skademinimera för att inte försämras – samtidigt som vi ofta skulle behöva vara i vårt sämsta läge i mötet med vård och myndigheter för att de ska förstå och acceptera hur sjuka vi är.

Okunskapen om ME och PEM kan alltså göra att personer med ME medvetet väljer att utsätta sig för större belastning än de tål innan ett besök hos vård och myndigheter, för att den ansträngningsutlösta försämringen ska synas där och då. För att vidden av sjukdomen ska bli synlig.

Att personer med ME ska behöva riskera sin hälsa för att bli sedda och trodda av vård och myndigheter är helt oacceptabelt. Detta måste få ett slut nu!

Läs mer om ME på viss.nu – region Stockholms information om ME till vårdpersonal

BIld av jacqueline macou från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.