Den här veckan har jag blivit smärtsamt påmind om varför jag tvingas vara så extremt restriktiv med vad jag gör i min vardag. Och att jag faktiskt mår bättre om jag gör det än om jag ständigt pressar gränserna för vad jag tål.

Jag mår alltid lite bättre på sommaren. Symtomen blir något mildare och eventuella bakslag brukar inte gå riktigt lika djupt. Värmen, familjens lägre tempo och möjligheter till större avlastning under dagtid är nog faktorer som påverkar mitt mående positivt. Kyla, ökat tempo och mindre avlastning påverkar negativt. Så när hösten drar igång på allvar brukar jag må sämre, även om det jag gör i sig själv inte är omöjliga saker att genomföra. Det är summan av allt som blir för mycket. Och som situationen ser ut är det enda jag har att välja på att försöka förenkla vardagen ytterligare.

Men. Håret blev för långt igen, och skalpen började värka. Så i veckan tvingades jag till en dejt med rakapparaten och tvättade av mig i ett bad efteråt. Det var nästan ett halvår sedan jag tvättade hela kroppen samtidigt senast, men håret har fått sig en omgång däremellan. Efter detta har jag mått apdåligt med skyhög puls, intensiv värk som bara ökat i styrka utan paus, ökat illamående, större sömnsvårigheter och magproblem. Inte ens en liten dämpning gick att få till trots horisontalläge i mörker. Inget nytt och inget oväntat alls. Men fullkomligt vidrigt.

Och detta händer alltså trots maximal anpassning. Jag låg ner med solglasögon och brusreducerande lurar medan min man rakade huvudet på mig. Och jag fick hjälp med att fixa i ordning badet, att tvätta mig på ryggen och med den tunga torkningen efteråt. Enda sättet att minska belastningen ytterligare hade varit att välja bort något. Jag berättar inte för att du ska tycka synd om mig, utan för att jag vill att fler förstår varför personer med ME tvingas montera ner hela sina liv och bygga upp dom i en ny anpassad form. Ett liv i miniformat. Och att det inte är i onödan.

När jag var frisk duschade jag varannan dag och nu är jag i ett läge där varannan vecka skulle innebära konstanta intensiva symtom som blir så svåra att det inte finns utrymme för något annat än att andas. Varannan månad har också varit för tätt. Symtomen blir så kraftfulla och det enda som fungerar då är att vara totalt inaktiv. Liggande platt i mörker tills det vänder. Om det vänder. Och känsligheten för belastning blir ännu värre. Saker som ger så här kraftig försämring försöker jag undvika in i det längsta. Tills jag inte har något annat val. Nu kunde jag inte skjuta på klippningen längre. För ökade symtom från skalpen när man i princip ligger ner dygnet runt innebär en påfrestning som också kan leda till överbelastning.

Det är svårt att balansera då både summan av alla aktiviteter och enskilda aktiviteter kan vara det som gör att jag försämras. Men jag gör det jag kan. Att ”blunda och köra på” är inget alternativ, det är inte ens görbart annat än en kort stund. Konsekvenserna av det blir mycket svåra och långvariga, och gör mig mer begränsad än om jag begränsar mig själv.

BIld av ErikaWittlieb från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.