Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

Jag påbörjade det här inlägget redan för två år sedan men skrev inte klart det förrän förra året, och först nu känns det som att inlägget fått sitt rätta sammanhang och är redo för publicering. Tankarna återaktualiserades i höstas då en närstående till min familj blev svårt sjuk i cancer och också avled av sin sjukdom. Min man var och hälsade på personen ett par veckor innan hen dog, men kunde trots vetskapen om det allvarliga läget inte förstå att slutet var så nära. Personen var aktiv och samtalande sittandes i många timmar trots att hen dagen innan besökt en stor mässa. Saker och sammanhang jag inte klarat av på många år. Kontrasten blev så stark. Och väldigt talande för hur begränsat många med ME tvingas leva sina liv.

I mitt förra inlägg lyfte jag fram ett antal studier som alla konstaterar att ME påverkar vardagen i högre grad än många andra mycket svåra sjukdomar. Och även om ME inte räknas som en livshotande sjukdom är konsekvenserna i vardagen medan man lever faktiskt jämförbara med många av de sjukdomar samhället räknar till de allra svåraste. De dödliga. Många ME-sjuka mår som om de vore döende, men de dör inte utan lever med sina svåra symtom ett helt liv.

Norska ME-föreningen har gjort en undersökning bland personer med svår och mycket svår ME. Deltagarna är både de sjuka själva och anhöriga som svarat för de som är allt för sjuka för att kunna delta:

”De sykeste er så dårlige at om det var en annen sykdom ville man trodd de var døende, men de lever slik, år etter år – uten å kunne bevege seg selv, uten å kunne kommunisere, med store smerter.”

Redan 1995 lär Mark Loveless, chefen för aids- och ME/CFS-kliniken på Oregon Health Sciences University ha sagt:

”ME/CFS patients feels effectively the same every day as an AIDS patient feels two months before death; the only difference is that the symptoms can go on for never-ending decades.”

I Sverige finns det endast två landstingsanslutna specialistmottagningar för ME. De finns i region Stockholm och båda kräver läkarremiss. Personer med ME är alltså i hög grad beroende av att bli remitterade för utomlänsvård, något som kanske låter enkelt men inte alltid är det. Endel ME-sjuka blir tyvärr blir nekade remiss från sitt hemlän. Men ett än större problem är att väldigt många inte ens kan resa kortare sträckor utan att det triggar ansträngningsutlöst försämring och de kan därför behöva avstå specialistvård för att inte försämras i sin sjukdom. De blir då helt beroende av en primärvård som ofta saknar adekvat kunskap om ME. En stor grupp ME-sjuka kan inte ta sig utanför sitt hem utan att försämras, men trots det är det tyvärr inte ens självklart att få hembesök av vården.

Personer med ME hamnar ofta i ”tillbaka-till-jobbet-till varje pris-vården” (läs tidigare inlägg i denna serie, jag har varit där och harvat), vissa på grund av feldiagnosticering andra på grund av en felaktig syn på sjukdomen. Många med mig har erfarenhet av att försämras under vårdprocessens gång på grund av vi inte tålt den rehabilitering och behandling vi ordinerats. När vi inte tillfrisknar utan blir sämre blir vi orelaterbara, och ju sämre vi blir desto svårare blir det att få tillgång till vård överhuvudtaget. Många av de svårast sjuka står helt utan vård eftersom man inte klarar av att anpassa sig till vårdens format, och samtidigt inte räknas som tillräckligt sjuka för att få anpassad vård på hemmaplan.

Så här beskrivs de svårast ME-sjukas situation i den norska undersökningen, och för mig är igenkänningen tyvärr mycket hög: Man blir inte trodd, blir illa behandlad, får inte vård som tex symtomlindring i den utsträckning man behöver – ej heller hembesök – och vårdpersonalens kunskapsbrist får mycket negativa konsekvenser.

”Svarene i denne undersøkelsen viser at pasientene opplever manglende kunnskap i alle deler av helsevesenet og hjelpeapparatet om ME generelt og om alvorlig/svært alvorlig ME spesielt. Svarene vitner om at den manglende kunnskapen ofte fører til at ME-syke blir redde for å oppsøke hjelp etter at de har opplevd å bli mistrodd, stigmatisert og trakassert./…/Over 60 % av respondentene opplever at det ikke er gjort tilstrekkelige forsøk på å lindre symptomer som smerte, søvnproblemer eller kvalme.”

Den engelska patientundersökningen från 2019 tar också upp ME-sjukas vårdsituation. I mitt förra inlägg berättade jag att samma undersökning visat att ME-sjukas vardag påverkades mest av alla de 47 olika neurologiska tillstånden som fanns representerade. ME-sjuka Michiel Tack sammanfattar ME-sjukas vårdsituation så här utifrån undersökningen:

”Of those 47 neurological conditions, ME/CFS patients were by far the least satisfied with the overall health care they receive. ME/CFS patients reported the worst score in the extent to which social care meets their needs and one of the worst in how their mental health needs are being met.”

Den svenska SBU- rapporten från 2018 tar också upp ME-sjukas upplevelse av vården. Man påpekar dock att de allra sjukaste sannolikt inte kunnat delta i de granskade studierna varför resultatet inte kan sägas gälla denna grupp:

”Studier om patienters upplevelser och erfarenheter av vården handlade mest om primärvården. Deltagarna såg det som en milstolpe att få en diagnos och tyckte att en personligt anpassad rådgivning var viktig för att ta sig vidare i livet. De upplevde dock att processen fram till diagnos var tung och frustrerande och att de möttes av bristande förståelse och okunskap om ME/CFS.”

Jag har funderat på en sak: Om nu det är som det sägs, att personer med ME lever som om de vore döende – vilken vård hade erbjudits om sjukdomen varit livshotande i stället för livslång? Om en person med ME de facto varit döende?

Från mitt arbete som legitimerad arbetsterapeut vet jag att vården för den som är nära döden kallas palliativ vård, men jag har egentligen ingen större erfarenhet av att själv arbeta med detta så jag har försökt läsa på lite. Häng med så ska jag försöka delge dig vad jag har lärt mig.

När det gäller palliativ vård verkar progressiv och livshotande vara nyckelord.

”Du kan få palliativ vård om du har en livshotande sjukdom som du inte kan bli av med.” (1177)

”…för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada…” (Socialstyrelsens termbank)

”När bot inte längre är möjlig krävs ett klart och medvetet förhållningssätt i omhändertagandet för att kunna hjälpa både patient och närstående. Då är palliativ vård – lindrande vård –  aktuell. Palliativ vård är en helhetsomhändertagande vård med en egen vårdfilosofi där specifik kunskap krävs för att hjälpa människor med obotlig, livshotande sjukdom. (Nationella rådet för palliativ vård)

Målgruppen för palliativ vård är alltså personer med livshotande sjukdom där bot inte är möjlig. Men det finns vad jag förstår två typer – eller kanske bättre uttryckt stadier – av denna vårdform. Den första delen sätts in då hoppet om bot är ute, och den andra delen handlar om åtgärder när man vet att döden är nära förestående, i livets absoluta slutskede.

”Tidig palliativ fas: Diagnosen av en icke botbar sjukdom är för många patienter en tydlig brytpunkt. Då är det viktigt att i dialog med patienten analysera vilka plågsamma symtom sjukdomen orsakar, och hur dessa kan lindras. /…/Den kroniskt obotligt sjuka patienten kan ha ett mångårigt sjukdomsförlopp då palliativa konsultinsatser från specialiserade team kan behövas./…/Sen palliativ fas: Palliativ vård i livets slutskede innebär att vårdteam, patient och närstående uppmärksammar att livets slut kommer inom några dagar eller veckor.” (Läkemedelshandboken)

Den tidiga fasen av palliativ vård kan alltså handla om en ganska lång tidsperiod innan döden är ett faktum, medan den sena fasen omfattar tiden precis innan en person dör, och faktiskt även efter i stödet till anhöriga. Nedan finns några exempel på diagnoser som nämns i texter kring palliativ vård:

”Tidig palliativ fas ses vid till exempel spridd långsamväxande cancer i bröst eller prostata, svår hjärtsvikt, obotlig neurologisk sjukdom, eller demens under ibland flera år./…/ Sen fas av vård i livets slutskede varar dagar till enstaka månader. /…/Vanliga symtom i sen fas av vård i livet slutskede är smärta, ångest, muntorrhet, illamående, andnöd, hosta, rosslighet, orkeslöshet, förstoppning, diarré.” (Vårdhandboken)

”Palliativ vård är vanligast vid spridd cancer, men också vid svåra sjukdomar som bland annat sena stadier av hjärtsvikt, KOL eller ALS.” (1177)

”Livshotande sjukdomar med palliativa behov som ökar ju närmare livets slutskede patienten kommer: Cancer, svår hjärtsvikt (NYHA grad III–IV), grav KOL (grad III–IV), njursvikt i livets slutskede, leversvikt, aids och ett antal neurologiska sjukdomar som multipel skleros (MS), amyotrofisk lateral skleros (ALS) och Parkinson.” (Nationellt vårdprogram palliativ vård)

Nu när vi har klart för oss vilken målgruppen är och att palliativ vård kan pågå under lång tid i olika faser – vad är då syftet med palliativ hälso- och sjukvård?

I socialstyrelsens termbank definieras palliativ vård som:

”Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten/…/som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående.” (Socialstyrelsens termbank)

”Syftet med den palliativa vården är att du ska ha det så bra som möjligt på alla sätt trots sjukdomen.” (1177)

”Tidig palliativ fas: Man vill minska obehag och svåra symtom och hjälpa den sjuke att leva så aktivt och normalt så länge som möjligt. Målet i sen fas är bästa möjliga livskvalitet den korta tid som finns kvar.” (Vårdhandboken)

Många tänker nog att palliativ vård handlar om döden, om att få dö värdigt. Men målet med den palliativa vården handlar faktiskt om livet. Levandet står i fokus, inte döden.

”Trots att bot inte är möjlig finns det mycket man kan göra för att uppnå högsta möjliga livskvalitet. Palliativ vård är inte väntan på att någon ska dö. I stället är den aktiv. Genom ett strukturerat arbetssätt och en helhetssyn på människans behov skapar vi det rum i vilket man kan leva med livskvalitet och värdighet fram till slutet. ”En dag ska vi dö men alla andra dagar ska vi leva”.” (Palliationsakademin)

”Att lindra symtom är att skapa gläntor i vilka den som är sjuk kan leva.” (Johan Sundelöf)

Efter att ha läst om palliativ vård kan jag konstatera att personer med ME inte automatiskt tillhör målgruppen för denna typ av vård eftersom ME inte räknas som en direkt livshotande sjukdom. Däremot möter både syfte och målsättning med den palliativa vården ME-sjukas behov. Vi känner också igen många av de diagnoser som ges palliativ vård från undersökningarna jag redovisade i mitt förra inlägg. De studier som alltså visar att ME påverkar vardagen i högre grad än många av de andra sjukdomarna.

USAs nationella folkhälsomyndighet CDC gjorde under 2019 ett uttalande om vården för personer med ME och konstaterar att målet med deras vård måste precis som i palliativ vård handla om lindring och livskvalitet:

”Helping patients achieve relief from symptoms and improved quality of life are the main goals of treatment.”

Så, om vi bortser det faktum att ME inte räknas som en livshotande sjukdom skulle jag vilja påstå att det rimligaste vore att all vård för personer med ME vilade på principerna för palliativ vård.

En vård med målet att lindra det som inte går att bota – att ha det så bra som möjligt på alla sätt trots sjukdomen. En vård som minskar obehag och svåra symtom och stödjer möjligheten att leva så aktivt och normalt det går, så länge det går. Utan att trigga försämring. Med högsta möjliga livskvalitet. Där fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov beaktas samt ser till att det finns organiserat stöd till närstående. Naturligtvis behöver åtgärderna anpassas utifrån att personen beräknas leva länge – ett långt liv – med sin sjukdom, och däri ligger den stora skillnaden. Men desto viktigare tänker jag att hitta gläntor där den sjuke kan leva trots sin sjukdom.

I nästa inlägg ska vi titta närmare på vad som är förutsättningen för att vi ska kunna få en sådan vård.

Fler inlägg i denna serie:

BIld av truthseeker08 från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.