Hej hej. Long time no see…
Har varit borta härifrån ett tag. För överbelastad för att skriva något. Mannen har gjort en rutinoperation som tyvärr slutade med allvarlig vårdskada, ytterligare en operation och påföljande infektion. Så en månad var han borta hemifrån. Texterna om vårdskador och vårdvåld fick ytterligare en dimension om man säger så. Men har inte kunnat skriva ett ord fast tankarna snurrat och malt. Så nu när saker lugnat sig lite kommer de ut i text med ketchupeffekten. Osorterat. Publicerar ändå, ni får stå ut med det…
Jag har under många år på grund av svår kronisk sjukdom tillbringat min tid i ett ganska isolerat community online som tvingats leva så långt ifrån samhället att det bildat en egen värld. När jag nu betraktar det ”vanliga” samhällets reaktioner på covid-19 är det som att se en upprepning av sådant jag sett förut. Människors reaktioner är nu desamma i det öppna samhället som i den lilla slutna communityn.
Frustration över ett begränsat liv. Svårigheter att acceptera sina nya livsförutsättningar. Den ekonomiska utsattheten. Hur endel desperat klamrar sig fast vid positiva nyheter. Jagandet efter ett slutdatum. ”Jag måste veta att det tar slut någon gång. Jag klarar inte det här en dag till annars…” Frustration över att det saknas bot och lindring. Vanliga människor som läser och försöker tolka statistik och forskning som om livet hängde på det. Panik över att inte kunna få utredning och diagnos utan tvingas till självdiagnosticering och självbehandling. Att bli beroende av andra människor, kanske till och med helt okända människor. Att undvika vård in i det längsta, och lite till. Isoleringen.
Det finns de som har väldigt svårt med acceptansen, både de som utsätter sig för onödiga risker men också människor som verkar tro att de är odödliga, som tänker: ”Jag blir då inte sjuk. Jag är onåbar. Odödlig.”
Sedan finns det saker som skiljer sig väldigt mycket åt med min och mina medsjukas tidigare situation och den nuvarande situationen i samhället. För plötsligt gäller det alla. Alla är berörda av begränsningar i vardagen, en ökad fysisk distans till andra människor och en potentiell svår isolering. Många är i hög grad beroende av andra, även friska människor. Helt plötsligt är digitala lösningar accepterade. Ett fullgott alternativ till kontakt i den fysiska världen. Inte en sämre b-lösning. Anpassningar som vi kroniskt sjuka fått höra inte är möjliga och rimliga är plötsligt bara där och fullt godkända.
Plötsligt kan vi hemmabundna delta i kulturella event, begravningar eller arbete via nätet, beställa hem mat till dörren i en större utsträckning, få vård via nätet eller telefon. För många i min community innebär faktiskt dagens samhällssituation ironiskt nog en livskvalitéhöjning på många plan. Ett samhälle som anpassas efter våra behov. Där vi är överlevnadsexperter i jämförelse med många andra. Det som andra upplever som ett riktigt nerköp blir en lyxtillvaro för oss. Hur sjukt är inte det? Samtidigt innebär situationen att våra behov på andra plan får stå tillbaka ännu mer än vanligt, för att det akuta måste gå före.
Vissa saker känns jättemärkliga. Plötsligt verkar det till exempel finnas hur mycket ekonomiska resurser som helst i statskassan att lägga på konsekvenser av sjukdom. Samma politiker som tidigare sagt att sjuka och funktionsnedsatta kostar för mycket – behöver begränsade ekonomiska ersättningar för incitament till arbete – är nu jättesnabba med att hävda att människor behöver ekonomisk trygghet för att inte gå under. Och politikerna står plötsligt mestadels enade i stället för att utnyttja de mest sårbara som slagträ i den politiska debatten.
Något som känns svårt att skriva men måste skrivas är att vården nu tyvärr fått ännu mer makt. Genom hjältefieringen hamnar patienterna i ett ännu större underläge. Hierarkierna ökar och förstärks. Vi ska vara tacksamma för hjälparna. Hjältarna. Det blir svårare att säga ifrån. Ställa krav. Tacksamhetsskulden ökar och vi tar förmodligen ett stort (förhoppningsvis tillfälligt) kliv ifrån både patientsäkerhet och personcentrering.
Och ableismen visar sannerligen sitt fula tryne. När man ständigt bekräftar att de som dör är ”de andra”, de med underliggande sjukdomar eller äldre. De som underförstått ändå inte har något liv. De som inte längre bidrar till samhället. Som levt klart. De där som inte är som oss. I diskussionerna om vem som är värd vård. Vilkas liv som är värda att räddas. När man talar om vilka ekonomiska konsekvenser vi kan acceptera för att skydda de mest sårbara. För vilka räddande ekonomiska och praktiska åtgärder sätts in. Vilka som ges redskap att skydda sig själva i krisen och vilka som lämnas utan…
Tankarna snurrar vidare. Hoppar hit och dit. Blandas med en djup tacksamhet över att han faktiskt är hemma nu. Att vi är tillsammans. Det gör mig lugn mitt i stormen.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Tack för detta blogginlägg!
Den senaste tiden (Läs: sedan Covid-19 tagit fart i Sverige) så har många svåra tankar farit runt i mitt inre. Så svåra att jag sjunkit djupt ner i ett mörkt hål. jag står på botten nu. Något har försvunnit, något har blivit annorlunda de senaste veckorna. Jag blir rädd när jag inser vad det är som har försvunnit. För det som inte finns mer är mitt värde som människa. Jag har haft ME i över 14 år. Kampen för att få vård har varit lång. Kampen mot Försäkringskassan har varit förödande. Förresten, den där kampen för att få vård ledde ingenstans. Jag fick inte den vård jag behövde, för att min vårdcentral meddelande mig att ”vi gör inte hembesök” och ”nej, vi kan inte ta ditt läkarbesök via telefon. Du måste komma hit. Annars kan vi inte förnya dina recept” osv.
Nu när Covid-19 är här kan man helt plötsligt, precis som du skriver i detta blogginlägg, både skjuta till pengar, resurser och digitala lösningar, mm.
-Den fanns där hela tiden! Förmågan från myndigheter att hjälpa de utsatta, de som behöver sjukvård och de som behöver ekonomiskt stöd! Och det var inga små resurser heller! Och inga små summor pengar.
Jag är ingenting, för jag är ME-sjuk.
Ingen myndighet behövde skjuta till pengar till ME-forskning eller bevilja sjukpenning för svårt ME-sjuka människor. För vi Me-sjuka är en liten grupp människor som ingen kunde identifiera sig med och inte behövde bry sig om.
Tack igen för ditt blogginlägg, det hjälpte mig litegrann i all förtvivlan. Skönt att veta att vi är flera som har noterat, reflekterat och dragit paralleller.
/Sömnlös
PS Härligt att höra att din man är hemma igen. Jag önskar er båda så god hälsa som det bara går.
GillaGilla
Så ledsen att höra att det är så mörkt hos dej just nu. Kan bara säga att jag förstår vad du gått igenom, vad du går igenom. Jag har varit så vaninnigt arg de senaste veckorna men inte klarat av att skriva om det. Bara känt mig som en bitter surkärring för att jag blivit arg för alla lösningar som ploppat upp plötsligt. Du är inte ensam. Ge inte upp! ❤
GillaGilla
Tack för ditt svar.
Nej, jag ger inte upp. Vi ME-sjuka får inte ge upp!
Kanske kommer det ändå något bra ur detta. Som att folk delvis kommer att förstå hur det är att leva isolerat.
Fast jag vet inte. Det är ju inte samma sak. Att i Corona-tider vara isolerad och samtidigt veta att det finns ett slut på isoleringen. Dessutom att vara fullt FRISK när man är i karantän! Att kunna pyssla och städa, få saker gjorda. Ta tag i sådant som annars inte hinns med. Det låter som en dröm för mig.
En annan möjlig effekt av Coronaviruset är det skrämmande faktum att det finns en risk att det utlöser ett stort antal nya insjuknanden i ME. Men det återstår att se.
Till alla ME-sjuka som läser detta; Häng kvar! ❤
Låt oss se om någonting kan förändras till det bättre efter Covid-19, trots allt.
/Sömnlös (som dock lyckades sova något bättre föregående natt)
GillaGilla
❤
GillaGilla