Myalgisk Encefalomyelit (ME) – svårt att uttala, ännu svårare att leva med.

Idag är det internationella ME-dagen. Jag tänkte berätta om vad ME är för mig personligen, för i år har jag ingen kraft att skriva en faktabaserad argumenterande text. Kraften saknas. En konsekvens av ME och överbelastning.

För mig är ME när jag tappar den röda tråden, blir blank i skallen och inte ens kommer ihåg vad jag nyss sa. ME är när jag inte hittar orden jag söker eller det kommer ut helt andra ord genom munnen än jag tänkt. ME är alla gånger jag glömmer trots en massa påminnelser eller när jag plötsligt gör enkla saker i fel ordning så det blir kaos. ME är när jag vet precis vad jag vill säga eller skriva, men det bara tar stopp. Tar slut. När jag inte heller lägre hör vad du säger för att hjärnan stänger av. ME är också blytunga armar och ben, ett hjärta som skenar och lungor som hungrar efter luft.

För mig är ME när solljuset jag längtat efter inte bara gör ont i ögonen utan ökar alla mina symtom. När alla ljud blir förstärkta och skapar kaos i min kropp. ME är när jag blir yr och mår illa av att min man sitter bredvid och vippar på foten. När jag tvingas dra mig undan de jag älskar allra mest för att deras blotta uppenbarelse triggar mina symtom. ME är också när mörker och tystnad känns lent och läkande. När isolering är mer hälsosamt än mingel och skratt. När fysisk distans är min räddning. 

För mig är ME att leva i dagligt sällskap med en mängd otrevliga symtom som kräver min  totala uppmärksamhet. Ofta dygnet runt. Som svänger hit och dit och förändras från en stund till en annan. Som när de är som värst känns som plågsam tortyr. För mig är ME är konstant illamående och värk. Blytunga armar och ben. Med ett hjärta som bankar hårt och snabbt av att bara vara upprätt. ME är att behöva vila för att överhuvudtaget kunna somna. Att vakna av hjärtklappning mitt i natten. Och att vakna mer utmattad än när jag somnade.

För mig är ME att varje ansträngning kostar så mycket att symtomen ökar. Samtidigt som det som är ansträngande för mig nu var en bagatell för mig som är frisk. ME gör att fysisk aktivitet får mig att må sämre, att kognitiv belastning ökar mina symtom och att jag till och med måste vara vaksam så att inte mina känslor gör mig överbelastad. ME gör att jag måste leva mitt liv i små skvättar och att allt jag vill och behöver göra helt enkelt inte får plats. Och trots anpassningar i takt och form får det inte plats ändå. ME är att tvingas prioritera bort.

För mig är ME tyvärr också att bli misstänkliggjord. Att leva med stigma. Att bli tvivlad på och ifrågasatt. Att bli nekad nödvändig vård, anpassning och sjukpenning. Att andra tar sig tolkningsföreträde och tror sig veta bätte. ME är att vara orelaterbar, att min kropp reagerar så udda att folk tror att jag överdriver eller ljuger. Att bli anklagad för att fejka. När sanningen är motsatt. För med ME har du viljan, lusten och längtan kvar men saknar kapacitet att göra det du så gärna vill, har lust med och längtar efter. ME är när jag tvingas bromsa mig själv för att drivkraften finns kvar men bränslet saknas.

Men för mig har ME inte bara haft negativa konsekvenser även om jag självklart helst sluppit att bli sjuk. Sjukdomen har gjort det nödvändigt för mig att hitta glädjen i det lilla. Att tänka nytt och bryta normer. Att hitta vänskap på oväntade vägar. Att värdera digital kontakt högt. ME har tvingat mig att utveckla mitt skrivande, att låta min kreativitet ta nya vägar. ME kräver av mig att prioritera och välja. Att vara sann mot mig själv och andra i vad jag behöver och vill. ME har på något konstigt sätt gjort det nödvändigt för mig att bli ännu mera jag.

Så trots att livet jag lever är extremt begränsat och litet använder jag oftast den lilla kraft jag har på det sätt jag vill.

Om du klickar på denna text kan du läsa mer om ME ur ett medicinskt perspektiv

Bilden är min egen

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.