Jag fick ett virus.

Jag dog inte, men jag blev heller aldrig frisk.

I mer än tio år har jag nu levt med konsekvenserna. I ofrivillig isolering och inaktivitet. I veckan firade jag min födelsedag och eftersom Myalgisk Encefalomyelit (ME) inte tar hänsyn till varken högtidsdagar eller helg firade jag i anpassad form. I skvättar. Med pauser. Och med en förutbestämd plan.

  • Frukost på säng, som varje dag. Men idag med sång. Presenterna fick vänta till senare för att sprida ut belastningen.
  • Två inplanerade korta telefonsamtal från föräldrar och syskon – liggande. Ett på förmiddagen och ett på eftermiddagen. Tyst blundvila innan och efter.
  • Sen eftermiddag fika med min man och mitt barn. En bit mjölkfri Budapestbakelse (som familjen bakat) liggande i soffan.

Vid andra telefonsamtalet tar jag slut. Ögonen går i kors och hjärnan kokar av överansträngning. Jag mår illa. Kroppen värker. Det trycker i huvudet och jag känner mig febrig. Och tål ingenting mer. Trots anpassning av både miljö och aktivitet. Trots pauser och trots struktur. Så efter fikat är mitt firande slut. Sedan vilar jag liggande i mörkret. Tyst. Ensam. Men glad ändå för att jag kunde fira, om än i litet format, för jag vet att de som har mycket svår ME kan inte fira alls.

Mitt liv är så här. Varje dag året runt. Allt jag gör måste vägas på guldvåg. Planeras och prioriteras. Jag väljer bort det mesta, men det lilla jag gör gör jag med glädje.

Om jag gör för mycket innebär det med all säkerhet en kraftig tillfällig symtomökning. Sådana här dagar ger vanligtvis dessutom en långvarig försämring som sträcker sig över dagar, veckor eller månader. Har jag otur kan överansträngningen ge ett nytt sämre normalläge. Permanent. Därför är det viktigt att jag undviker att anstränga mig över min gränsnivå. Inte pressar mig. Det är så svårt, för jag vill så mycket. Har ett så starkt driv.

Problemet är att trots att min sjukdom begränsar min vardag så här kraftigt blir jag misstrodd. Av både vården och försäkringskassan. För tyvärr saknas det fortfarande kunskap i vården om det vi redan vet om sjukdomen, det saknas kunskap om sjukdomen på grund av för lite och för långsam forskning och rent konkret saknas det metoder att objektivt mäta och visa vad det är som händer i min kropp.

Det finns forskning om ME som visar förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska, förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning, metabola förändringar kopplade till energimetabolism, förändringar i hjärnans metabolism, ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan, ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar samt metabola förändringar och för­ ändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte. Men inget av det här kan användas för diagnostik på individnivå. (Hämtat från SBUs systematiska översikt om ME från 2018)

Den biomedicinska forskningen är fruktansvärt underfinansierad vilket gör att den går väldigt mycket långsammare än den behöver. Och eftersom forskningsanslagen är få och små drivs den i princip på frivilliga donationer som sjuka och deras anhöriga samlar in.

Jag hatar verkligen att be om hjälp. Att tigga pengar. Och jag orkar verkligen inte komma på någon slagfärdig iögonenfallande utmaning att ge dig. Ingen ME-challenge här inte. Men jag behöver din hjälp så jag vädjar om en gåva till den biomedicinska ME-forskningen. Och om du vill dela det här inlägget vidare blir jag jätteglad! Gör det för min skull. För mina MEdsjukas skull. För en möjlighet till en biomarkör för en säker diagnos, för behandling och till och med kanske bot. För ökad kunskap och minskat ifrågasättande. För rätt vård och stöd. Och respekt.

Tack!

Om du inte vill donera via Facebook går det att donera direkt till Open Medicine Foundation på deras hemsida. Du kan också bli månadsgivare.

Här kan du läsa mer om ME

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.