Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.

”Visst anmäler du så den där jäveln inte får göra om det här igen…?”

Citatet är autentiskt, men det kommer inte från min vårdhistoria utan min mans. Detta var avskedsorden från en person som jobbade på kirurgavdelningen han legat på efter han drabbats av en allvarlig vårdskada. Det är kraftfulla ord. En klar bekräftelse på vad vården tyckte om det han råkat ut för. Ett erkännande.

Operationen som gick snett kan sägas vara en rutinoperation. Man skulle koppla ihop tjock- och ändtarm igen så min man kunde slippa stomin han fått efter han opererade bort tumören för 1,5 år sedan. Men det som skulle gått på rutin blev totalt fel. Eller som kirurgen som åtgärdade felen uttryckte det i efterhand: ”Någon har inte haft koll på anatomin.”. Vid operationen där man skulle leta efter orsaken till ett läckage i buken upptäcktes att urinblåsan var fasthäftad dubbelvikt mellan tjock- och ändtarm. Så istället för stomifrihet blev slutresultatet en halverad urinblåsa med tveksam funktion, permanent stomi och en svår bukinfektion som förlängde vårdtiden betydligt.

Så snart min man var tillbaka på avdelningen efter operationen berättade en läkare för honom att han drabbats av en vårdskada och att den skulle komma att anmälas till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO). Två månader efter operationen är min man nu åter i heltidssarbete. Han är ännu inte fullt fysiskt återhämtad men går flera kilometer långa promenader och återhämtar sig som han ska. Vården har ännu inte kommit så långt som att anmäla utan håller fortfarande på att sammanställa och utreda, men vi har anmält skadan till IVO och de har redan meddelat att de kommer ta upp och utreda fallet.

På grund av mina erfarenheter av att skadas i vården upprepade gånger har det varit totalt omöjligt för mig och min man att inte jämföra våra erfarenheter. Så här gick våra tankar i slutet på mars när han fortfarande var inlagd. I chatten ni ska få läsa funderar vi över varför hans skada tas på allvar medan vården upprepade gånger totalt nonchalerat mina skador:

Min man: Spontant tänker jag att min vårdskada är ”på riktigt” eftersom det finns objektiva fynd medan din vårdskada är något subjektivt och inget att bry sig om. Din går inte att mäta. Trots att du har skadats värre av vården än vad jag gjort.

Jag: Precis. För din finns godkända mätvärden. Tydliga riktlinjer för hur man lägger ner en Hartman (operationsättet som användes vid allra första operationen). Ett tydligt före och efter. En klar föreställning av vad som är en skada. Och vad som är en bestående skada. Men konsekvenserna i mitt liv är ju också bestående. Och begränsar mig på alla plan. Dina konsekvenser är jättestora nu. Men du skulle ändå kunna bli helt återställd rent hälsomässigt eller arbetsförmågemässigt trots att allt är förändrat. Trots att du nu har permanent stomi och förstörd blåsa.

Min man: Precis, min skada är funktionell men påverkar inte livskvaliteten i samma utsträckning som din.

Jag: Den påverkar vissa funktioner avgränsat som i sin tur kan påverka din aktivitetsförmåga. Mitt begränsar allt. Och är egentligen inte mindre diffust. Bara mindre känt och mindre uppstyrt i vården.

Utan att på något sätt vilja förringa min mans vårdskada skulle jag säga att de vårdskador ME-sjuka över hela världen drabbas av många gånger totalt omöjliggör ett fortsatt aktivt liv. Människor går från att vara sjuka – men fortfarande i viss mån en del av samhället – till att bli hem- och sängbundna. Från att vara mycket begränsade till att bli extremt begränsade. Från lite isolerade till att leva rena eremitliv. Från i viss mån självständiga till totalt beroende av hjälp från andra. Det borde sannerligen räknas som en allvarlig vårdskada, men jag vågar nog påstå att väldigt få ens får det erkänt som en skada.

Tänk att få ett erkännande på sin skada, som min man fick. Ett kvitto på att vården gjort fel. Ett löfte om att åtgärder ska vidtas för att detta inte ska drabba någon annan. Att vården anmäler sig själv. I mitt fall har jag i stället mött tvivel och ifrågasättande. Möjligtvis ett ”Hoppsan, hur kunde det bli så här?”. Och trots att min försämring finns dokumenterad i journalen har min tveksamhet inför ny liknande behandling tolkats som irrationell rädsla. Och allt har återupprepat sig. Och när jag väl satt ner foten och sagt nej till skadlig vård har jag blivit utan vård.

För att personer med ME ska få sina skador erkända måste vården först och främst erkänna ME som en svår somatisk sjukdom men också PEM som en risk för vårdskada. Instanser som utreder skador i vården måste även utreda sådana skador som ME-sjuka anmäler och diagnosens specifika konsekvenser måste finnas med i det förebyggande patientsäkerhetsarbetet. Inte bara på specialistmottagningar utan i all vård – eftersom någon med ME också kan bli sjuk på annat sätt.

Under 2019 gjorde Riksförbundet för ME-patienter (RME) en medlemsenkät. Enkäten besvarades av ungefär hälften av medlemmarna, dvs strax över 1000 personer. Man anger att det troligen är de allra svårast sjuka som inte besvarat den. En av frågorna som ställdes berörde huruvida man anmält vården eller ej. Så här sammanfattar RME svaren:

”18% har kontaktat Patientnämnden eller IVO, 34% har velat göra det men inte orkat. Totalt har alltså 52% känt anledning att framföra klagomål eller göra en anmälan med anledning av sina erfarenheter i hälso- och sjukvården (tabell 73) I Region Östergötland finns många missnöjda – över 70% av de svarande i Östergötland har gjort eller önskat göra en anmälan till patientnämnden eller IVO.”

Enkätrapporten innehåller tyvärr ingen information om utfallet av de anmälda ärendena. Om de blev föremål för någon utredning eller om det blivit några konsekvenser för vården. Det framgår inte heller om vården anmält sig själva enligt Lex Maria.

Men tydligt är att en väldigt hög andel av medlemmarna har känt ett behov av att anmäla vården.

Som ni kanske redan vet gör jag en egen liten undersökning kring att anmäla vård och omsorg. Jag är intresserad av vad som egentligen händer med anmälningarna. Tas de överhuvudtaget upp av berörda instanser, anmäler vården sig själva och blir det någon skillnad efteråt? Jag är också intresserad av att veta mer om vad som gör att personer med ME avstår att anmäla.

Du kan också delta i denna undersökning . Klicka dig vidare via knappen så kommer du till ett formulär. Detta gäller alla med ME (misstänkt eller fastställd diagnos), även du som aldrig anmält.

Till formulär

Min man har godkänt att jag delar med mig av hans erfarenheter och vår chatt.

Alla inlägg i denna serie:

BIld av Sasin Tipchai från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.