Den senaste veckorna har jag kommit till en smärtsam insikt. I mitt kontaktnät är det vanligare att ha problem – stora allvarliga livsavgörande problem – med samhällets stödsystem än att man få det stöd man behöver och har rätt till. Dessa är naturligtvis inte i majoritet sett till Sveriges hela befolkning, men bland de människor jag möter är det så. Med problemen följer ofta en känsla av att vara oönskad. Många drar det till och med så långt att man säger att samhället hellre ser att man vore död. Detta är många gånger mer ett krasst konstaterande än uttryck för en egentlig depression. En konsekvens av det massiva motstånd man faktiskt möter hos de instanser som är menat att vara ens stöd.

Jag tänker ofta på Mikael som Kit hade en reportageserie om för några år sedan. Artiklarna speglade ett kafkaartad situation, skapad av vård och myndigheter som alla gjorde ”rätt” men där utfallet för individen blev så plågsamt att han tillslut flydde från sitt hem ut i skogen. Det var inte ett uttryck för depression, snarare en desperat längtan efter att göra sig fri från ett samhälle som han var beroende av men som samtidigt gjorde hans liv till ett helvete. Mikael ville inte dö. Men han fick inte det stöd han behövde för att kunna leva.

Det är många gånger jag också känner så. Att jag vill klippa banden till samhället helt och hållet. Göra mig oberoende av kontakter med vård och myndigheter. En längtan efter att hålla mig utanför. Gå under jorden. För att bli fri. Skydda mig från ytterligare skada. Men eftersom jag är sjuk funkar det inte. Jag är beroende av samhället. Kan inte bara säga upp kontakten. Men precis ALLT krånglar hela tiden och kräver ”klagoprocesser” där jag måste hävda min rätt i en mängd olika instanser. Precis som att samhället vill få mig att ge upp och kapitulera.

Jag vill betona att jag aldrig upplever att min familj ser mig som en börda. Däremot beter sig samhället som om jag vore en, hela tiden. Politiker, media, vården och Försäkringskassan tävlar om att ge sjuka dåligt rykte och förinta vår trovärdighet. Göra om oss till kostnader. Och ”vanligt folk” hänger på. Jag tvingas ständigt processa för sådant som jag vet att jag har rätt till och som skulle kunna öka min autonomi. Och eftersom att ”stödsystemen” tvingar oss att strida för varje stödåtgärd genereras en enorm arbetsbörda för min man och jag blir i ännu högre grad beroende hans hjälp. Samhället _gör_ mig till en börda genom sitt sätt att behandla sjuka människor. Genom att de ser mig som en börda.

I ett samhälle med så stark funktionsmaktordning som vi har, blir de som inte följer funktionsnormen automatiskt i vägen. Ett störmoment. En kostnad och en börda. Oavsett om det är uttalat eller ej. Vårt samhälle ÄR ojämlikt, ÄR otillgängligt. Även om just du (ännu) inte drabbats. Alla människor tänker inte att kroniskt sjukas eller funktionsnedsattas liv är mindre värda. Men vissa gör det utan att reflektera över det något vidare. Och det är farligt. Särskilt om de som gör det har en maktposition. Vad är livskvalitet? Vem är värd vård? Vems liv är värt att lyfta och värna? Dina svar beror på dina värderingar. Dina handlingar likaså. Och vem du väljer att lyssna på. Vem du tycker är trovärdig nog att bli lyssnad på.

Just nu höjs röster om laglig dödshjälp utan att på riktigt ta hänsyn till vårt samhälles inbyggda ableism. Ableismen som genomsyrar allt men i jämförelse med rasismen och sexismen inte alls uppmärksammas i samma utsträckning. Som är mer ett normalläge för gemene man än de andra två. Något man förmodligen inte ens reflekterar över som fel eller stötande. Ableismen – maktordningen där där det normfungerande upphöjs till ideal och där allt annat är underordnat och sämre. Ungefär som vithetsnormen eller mansnormen men där det handlar om hur vår kropp, vårt psyke och vår hjärna tillåts fungera. Vad som anses önskvärt och eftersträvansvärt. Vad som är ett liv värt att leva.

Nyligen publicerades en mycket läsvärd debattartikel i ämnet i tidningen ETC av Eric Hammarstrand, som har muskelsjukdomen SMA. Jag citerar:

Jag kan förstå lockelsen i att vara för aktiv dödshjälp, jag värnar också om individens självbestämmande. Aktiv dödshjälp hade kunnat fungera om världen var perfekt, om alla behandlades lika – om det inte fanns någon funktionsnorm som dikterade vilka som skulle få tillgång till denna aktiva dödshjälp.

Men i en värld där även mina bekanta ofta felaktigt utgår från att jag helst vill bli ”botad” och där jag dagligen får utstå kommentarer som att ”om jag var i din situation så skulle jag inte vilja leva”. Att i denna värld, där funktionsförtrycket har genomsyrat hela samhällsbilden, tro att inte även sjukvårdens bemötande påverkas av funktionsnormen. Det är både farligt och naivt. När jag var ett litet barn, och allvarligt sjuk i lunginflammation, så sa läkaren till mina föräldrar att det var lika bra att jag fick somna in. Mina föräldrar tvingades att kämpa för min rätt att få leva.

Att läkare sätter en så kallad ”behandlingsbegränsning” på oss med normbrytande funktionalitet är tyvärr en vanligt förekommande verklighet. Det händer redan idag att mina kamrater dör på grund av att en läkare har en subjektiv åsikt kring att våra liv saknar ”värde”. Om vi inte kan lita på att vi ska få den vård vi behöver för att överleva – hur ska vi då kunna lita på att inte även aktiv dödshjälp skulle kunna komma att användas emot oss?

Jag tror inte det går att hitta en enda funktionsrättsrörelse i världen som är för aktiv dödshjälp och i länder där det har legaliserats så har det lett till katastrofala följder för människor med normbrytande funktionalitet. Det finns mängder av vittnesmål där individer har känt sig pressade till att acceptera aktiv dödshjälp. Att bli utpekad som en börda för anhöriga, vården och hela samhällsekonomin sätter en svår psykisk press på individen ifråga.

Det är också väldokumenterat hur funktionsrätten långsamt försvagas och hur våra rättigheter urholkas än mer i länder där aktiv dödshjälp praktiseras. När en man i Kanada krävde sina rättigheter, som FN-konventionen ger oss, och självbestämmande över sitt liv så blev han nekad. Däremot så var staten ivrig att erbjuda honom aktiv dödshjälp. Att vi har ”självbestämmande” över vår död är tydligen jätteviktigt – men när det kommer till att ge oss självbestämmande att faktiskt leva våra liv så är det inte fullt lika viktigt.

Är det verkligen självbestämmande att få välja döden – om det är det enda vi får välja?

På grund av den utbredda och accepterade ableismen finns det en uppenbar risk för att om vi legaliserar dödshjälp kommer denna att prioriteras före livshjälp. För det går liksom inte legalisera dödshjälp i ett samhälle där normavvikandes liv ses som något man förväntas vilja dö ifrån utan att det kommer finnas människor som känner sig tvungna att välja döden på grund av att samhället gör att livet med sjukdom eller funktionsnedsättningar omöjligt att leva. För mig är det oacceptabelt. Inte människors självbestämmande – utan att samhällets normer och värderingar inte ger dem ett reellt val.

BIld av makeitsomarketing från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.