Severe ME day

Jag har svårt att acceptera tanken på att jag är svårt sjuk…

Inte för att jag inte vet att min vardag är extremt begränsad i jämförelse med mitt tidigare friska liv, och inte för att jag inte har svåra symtom dagligen. Utan främst för att jag inte fått min sjukdom erkänd – och för att jag har svårt att acceptera andras föreställningar om hur det är att leva med en svår sjukdom. Exempelvis att sjukdom automatiskt innebär ett miserabelt liv och att alla sjuka således är olyckliga – det vill säga att lidande och lycka är oförenligt. Eller att sjuka människor egentligen bara är lata människor som inte vill tillräckligt mycket – det vill säga att en stark vilja och samtidig oförmåga är en omöjlig kombination. Jag är alldeles för glad och har på tok för mycket driv för att leva upp till de här föreställningarna. Och då har folk en tendens att tänka att jag måste vara mycket friskare än jag säger att jag är. 

Hur kan jag som är så sjuk älska att leva så mycket? Borde jag inte hata mitt liv?

När medsjuka säger att livet är meningslöst och säger att deras liv inte är något liv kan jag inte känna igen mig i det. I teorin kan jag förstå varför de säger som de gör, och det är okej, men själv känner jag inte så. Jag är är glad att jag är vid liv. Att jag lever. Trots en extremt begränsad vardag och trots svåra och många gånger plågsamma symtom. Jag vill lägga mitt fokus på allt jag har kvar – inte på allt det jag saknar. Även om det naturligtvis gör ont att tänka på allt jag förlorat och att det är fruktansvärt jobbigt att leva så här. För att orka behöver jag ta vara på livet medan det är i stället för att vänta på något som kanske kommer förändra det till det bättre längre fram. Trots att jag naturligtvis längtar efter att slippa vara så här sjuk och begränsad.

Oavsett. Idag är det en dag då man runt om i världen uppmärksammar svår och mycket svår Myalgisk Encefalomyelit (ME). Det sägs att detta omfattar ca 1/4 av alla ME-sjuka, så det är en stor grupp det handlar om. Människor som sällan syns fysiskt ute i vårt samhälle.

SBU återger den nyaste klassificeringen av svårighetsgrad som finns i International Consensus Criteria för ME (ICC) i sin rapport från 2018:

Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning. Vid måttlig ME/CFS orkar personen knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen. Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större delen av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem. Vid mycket svår ME/CFS är personen säng­bunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor. (SBU, 2018)

Personer med svår och mycket svår ME är alltså hem- och sängbundna och har mycket stora begränsningar i sin vardag på grund av sjukdomen. Men även de som har mild ME är svårt sjuka.

När jag insjuknade kunde jag fortfarande arbeta. Fast på bekostnad av allt annat och med konsekvensen att jag efter några år blev ännu sjukare och sjukskriven på heltid. Under åren som sjukskriven har jag blivit ännu ett snäpp sjukare på grund av olika rehabiliteringsinsatser och systemrelaterad stress. Nu har ju jag ingen fastställd ME-diagnos – men om vi tänker att det är ME jag har så har jag gått från mild till måttlig och numera svår grad. Från mild till måttlig för att jag pressade mig själv att fortsätta arbeta eftersom vården agerade som att jag inte var sjuk – och sedan från måttlig till svår på grund av felaktig vård. Nu är jag mestadels liggande och klarar bara vara upprätt korta stunder i taget. Jag lämnar mitt hem bara några få gånger per år, och då med svår symtomökning. Jag kan inte duscha eller sköta mitt hår. Jag kan inte sköta hushållet själv. Jag kan inte bidra till hushållsekonomin eftersom Försäkringskassan dragit in min sjukpenning trots att jag inte alls kan arbeta.

Jag önskar att samhället, vården och myndigheterna kunde ta till sig den kunskap som redan finns om ME. Så att fler får korrekt diagnos tidigt och slipper skadas av felaktig vård. Så att fler kan få hjälp och stöd att leva. Och jag önskar att biomedicinsk forskning om ME fick högre forskningsanslag så kunskapen om sjukdomen kan öka ännu mer i ett mycket högre tempo än idag.

---

Bild: Självporträtt