Jag fick en fråga i ett annat sammanhang om vad jag anser att personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) behöver i mötet med vården. Delar med mig av mitt svar här också, i något modifierad form.

1. ME-sjuka behöver acceptans av diagnosen hos alla vi möter i vården. Vi ska inte tvingas acceptera att vården stigmatiserar sjukdomen och gör oss illa med sitt bemötande. Vi behöver vårdpersonal som står upp för oss gentemot bristande tillgänglighet, fördomar, felaktiga föreställningar och bristande kunskap.

2. Vi behöver kontakt med vårdpersonal som har adekvat (och uppdaterad) biomedicinsk kunskap om ME och kardinalsymtomet ansträngningsutlöst försämring (PEM). Som förstår och tar hänsyn till hur allvarliga konsekvenserna kan bli av att pressas över sin förmåga. Som vet om behovet av avlastning genom anpassningar och hjälpmedel. Som tar ansvar för att förhindra åtgärder som riskerar att trigga ytterligare försämring.

3. Vården behöver praktiska möjligheter att anpassa sin verksamhet så att vår kontakt med den inte utlöser PEM. Det behövs både hos vården (att slippa åka långt, slippa stå i kö, kunna vänta liggande med dämpad belysning, ligga ner under samtal med vårdpersonal, möjligheter till digital kontakt mellan vårdbesök tex mejl eller chatt etc.) men också att kunna få hembesök för att undvika överbelastning och PEM. Möjligheter att kunna kommunicera nonverbalt med vårdpersonalen behövs för att upprätthålla delaktighet och autonomi hos de av oss som inte klarar av eller försämras av muntliga samtal.

4. Vården behöver lyssna på patienten för att förstå var just den personens gräns för överbelastning och PEM går. Om personen inte vet behöver hen omgående professionell hjälp i anpassad form att hitta var gränsen går. Men var den går kan ingen annan än patienten känna av – därför måste vården lyssna på oss och lita på det vi säger. Och respektera våra gränser. Vården behöver avstå utredningar och behandlingar som inte är direkt medicinskt motiverade för att inte tillfoga skada.

5. ME-sjuka behöver i första hand utredning och diagnos i ett tidigt skede av sjukdomsförloppet. Direkt efter detta kontakt med ME-kunnig arbetsterapeut som kan jobba tillsammans med patienten för att anpassa och avlasta vardagen så inte sjukdomen försämras pga överbelastning. Personen kan också behöva hjälp med exempelvis symtomlindring, sjukskrivning/ansökan om sjukersättning och att bearbeta och acceptera de nya livsförutsättningarna. Anhöriga behöver få ökad kunskap, stöd och avlastning.

BIld av fernando zhiminaicela från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.