Trängd

Igår gick jag runt med en känsla av att vara trängd hela dagen. Det låter konstigt. Kändes konstigt. Kanske oskyddad eller sårbar beskriver det bättre? Som att jag inte har någonstans att ta vägen där jag är riktigt trygg, trots att jag är hemma och hemmet är min trygga plats. Ska göra ett försök att bena ut och sätta ord på det jag upplever. För jag förstår det inte riktigt själv.

Under våren när coronapandemin blossade upp på riktigt låg min man på sjukhus efter två stora operationer som i efterförloppet gav upphov till en svår infektion. Han var riktigt dålig. Vården var tydlig med att corona i hans fall skulle innebära en påtaglig risk för både svår sjukdom och ännu fler komplikationer efter operationen. För att minska risken för smitta valde vi att tonåringen fick arbeta med skolan hemifrån. Det gjorde att vi kunde leva i vår egen lilla bubbla och ha rätt bra koll på eventuell smitta. Och även om många verkade ta lätt på pandemin var ändå den allmänna inställningen då att detta var något man tog på allvar.

Under sommaren har vi fortsatt att leva säkert. I vår stuga ett stenkast från stan. De andra två har träffat folk, men har umgåtts utomhus med coronaavstånd. Jag håller mig ju oftast undan folk ändå på grund av helt andra men för mig helt nödvändiga anledningar, så det har inte krävts så mycket mer av mig utöver det vanliga. Men rapporterna om hur samhället slappnat av i sin syn på viruset och i högre grad återgått till prepandemiläge har så klart oroat. Fått oss att undra hur hösten kommer bli.

Tonåringen är nu åter på plats i skolan. Min man räknas inte längre som riskgrupp och min nya läkare (som jag aldrig träffat) deklarerade redan i början på sommaren att personer med ME inte tillhör någon riskgrupp och att hon därför inte kunde hjälpa till med nödvändiga intyg för eventuell hemskolning. Så vi hade inte så mycket val. Skolans verksamhet verkar tyvärr inte vara särdeles coronaanpassad. Eller rättare sagt, ingen har ens tagit upp corona med eleverna förutom en av lärarna som själv kämpar för att skydda sig från smitta på grund av att maken är i riskgrupp. Och det enda skolan har tagit upp med oss föräldrar är att det blir digitala utvecklingssamtal. 

Oavsett om ME-sjuka rent formellt räknas som en riskgrupp eller inte vet jag vad en vanlig infektion gör med mina ME-symtom. Därför har jag försökt hålla mig kvar i min fristad i stugan så länge jag kunnat trots att de andra flyttade tillbaka i stan. Men nu är jag hemma igen. Det var inte hållbart att stanna kvar då jag inte tål belastningen som krävs för att kunna leva ensam. I synnerhet inte då jag redan mår sämre eftersom det blev kyligt så tidigt. Så här är jag nu med vetskapen om att infektioner ökar alla mina symtom precis som när jag överansträngt mig riktigt illa (vidrigt är det) samtidigt som det inte går att upprätthålla skyddsbubblan mot corona som tidigare.

En vanlig infektionssäsong är tuff, eftersom sjukdom i familjen innebär en extra belastning på mig även om jag själv lyckas hålla mig infektionsfri, och nu blir det en pandemi-extra-allt-säsong. Känslan av att vara trängd känns med en gång ganska begriplig.

När jag kom så här långt i min text mindes jag plötsligt att jag drömde att jag var döende natten till igår. Att jag dåsade bort i någon slags medvetslöshet och hade svårt att andas. Att jag tänkte: Nu dör jag faktiskt. Obehaget jag kände i drömmen är förmodligen det som dröjt sig kvar i min kropp som en känsla av stress och otrygghet. Jag går verkligen inte runt varje dag med en malande rädsla för att dö. Men jag är rädd för att dö det måste jag erkänna. Inte för att jag tänker att det skulle vara plågsamt utan för att jag så gärna vill leva. Och jag är rädd att något ska krympa mina möjligheter att leva ännu mer. Stjäla ännu mera livsutrymme från mig. Och jag är rädd för människor som tycker att sådana som jag är ett rimligt svinn. Att det inte är någon panik om multisjuka eller äldre dör av corona, bara alla friska och normfungerande kan leva på som vanligt.

Jag inser att detta med att jag känner mig trängd inte bara är ett resultat av minskade möjligheter att skydda mig själv från smitta – utan också är en konsekvens av att pandemin klätt av vårt samhälle naket när det kommer till ableism. Att pandemin blixtbelyser bristerna i skyddssystemen. Systemfelen jag redan hunnit leva med i ett decennium, men som vissa nu verkar tro är ett nytt problem. Att samhällskrisen omvandlar så många människor till strutsar. Som med huvudet nedstoppat i sanden bestämt hävdar att det är ingen fara. Som enbart hör myndigheternas försök att dämpa oro, inte det som sägs för att inskärpa allvar och därför hävdar att sådana som jag är alarmister som bara skapar oro. Att jag och andra i riskgrupper får väl hålla oss undan då om vi nu är så rädda för smitta. Välja att isolera oss.

Och mitt i denna sörja av motstridiga budskap – vårdpersonal som säger upp sig på grund av tanken på en höst med ökad smitta, människor som festar och åker utomlands och berättelser om coronssjukas svåra väg tillbaka till ett normalt liv – försöker jag hålla huvudet kallt. Tänka klart utifrån min egen situation. Försöker värdera risken för just mig samtidigt som jag kämpar mot tankarna att jag är överdrivet orolig. Balansera vetskapen om att jag enligt skörhetsindexet som använts i vårdens prioritering av sjuka inte skulle bli aktuell för varken sjukhusvård eller IVA om det skulle behövas – med att jag med all säkerhet skulle bli sjukare i min ME av att behöva söka akutvård eller bli inlagd för en akut infektion. Dessutom måste jag fortsätta parera Försäkringskassans galenskaper och förnekande av min verklighet, och att vården inte ens i normalfallet kan hantera sådana som jag.

Att jag känner mig trängd kanske är en ganska rimlig reaktion?

---

BIld av Alexandra_Koch från Pixabay