Okej, jag erkänner att jag inte förklarade mig själv särskilt bra igår på Facebook och Twitter angående mina känslor för Musikhjälpens tema (Ingen ska lämnas utan vård) för i år. Jag känner att jag är skyldig er en bättre förklaring.

Jag har velat fram och tillbaka om och i så fall hur jag ska kommentera det här ända sedan Musikhjälpen avslöjade vad årets insamling skulle gå till. Och hade nog egentligen bestämt mig för att avstå men klarade tillslut inte att vara tyst på grund av saker som hänt i ME-communityn under den senaste tiden.

Det är med fasa jag läst om mycket svårt ME-sjuka Holger som i stället för att få hjälp med de grava livshotande nutritionsproblem blev skickad till medicinakuten men inlagd på psykiatrin och fråntogs möjligheten till den tolk han behövde samtidigt som de ignorerade all fakta om ME. Konsekvensen blev en plågsam försämring av ett redan kritiskt tillstånd. Han fick åka hem utan att ha fått hjälp med nutritionen, men hotas nu tydligen med långvarig tvångsinläggning på psyk ”för att de ska hjälpa honom att återfå sina förmågor”.

Jag har också tagit del av att Sara, en tonåring med svår ME, kommer att tvångsplaceras i familjehem för att socialtjänsten ska kolla om hon är sjuk _på riktigt_. Socialen går emot specialister på ME och tar hjälp av en barnläkare utan kunskap om sjukdomen med risk för att Saras hälsa kommer försämras katastrofalt. Förra året vid den här tiden handlade det om svårt ME-sjuka Kristin som skrevs ut från ett korttidsboende och lämnades helt utan omvårdnad. Jag vet att det finns fler fall, men de har valt att inte berätta offentligt. Det är heller inga nya problem och det förekommer också liknande fall både i våra grannländer och internationellt.

Samtidigt har vi senaste veckan fått besked om att en av Sveriges två landstingsanslutna specialistmottagningar läggs ner i vår. Vi får alltså tillgång till ännu mindre kunnig vård i stället för mer som vi är så desperat beroende av. Dessutom vet vi att många människor med långtidscovid förmodligen kommer behöva utredas för ME framöver. Och även i nämnda grupp kommer rapporter om att man nekas vård och att föräldrar hotas med att deras barn ska tvångsomhändertas. Upprepningen är extremt smärtsam.

Musikhjälpen gör bra insamlingar och nej vi i Sverige dör inte av det som insamlingen är tänkt att hjälpa. Men för mig är årets tema för Musikhjälpen ändå problematiskt eftersom det någonstans bygger på föreställningen om att vi lever i en _helt_ annan situation än de vi ska hjälpa. Vi ska ge dom det vi redan har, för ingen ska naturligtvis lämnas utan vård. 

Men trots att Sverige är ett rikt land med jämförelsevis god tillgång på välutvecklad vård så har inte alla människor i vårt land tillgång till vård. Alla har inte ens tillgång till basal vård. Att människor lämnas utan vård även i vårt land verkar dock ingen vilja erkänna. Allra minst vården själva. Vi borde ha vårdkonferenser i Sverige på temat ”Ingen ska lämnas utan vård”. Men det händer inte för alla förutsätts kunna få någon form av vård. Förbättringsarbetet som görs handlar vanligtvis i stället om att förbättra kvalitén och jämlikheten i den befintliga vård som alla människor förutsätts kunna få.

Som en person som lämnats utan vård i flera år – genom nekade hembesök och att jag inte heller på många år kunnat genomföra de screeningar och tandvårdsbesök som vi alla förutsätts kunna göra – och som arbetat intensivt för att uppmärksamma problemet utan större framgång, gör det förbannat ont när Vårdförbundet twittrar ”Ingen ska lämnas utan vård – det skriver vi under på!”och gör reklam för sin MH-bössa. För mig har den känslan ingenting att göra med ovilja mot insamlingar till basal vård i länder som har det sämre än vi har det, och jag har inga problem med att tänka tanken att vårpersonal i Sverige kan bidra internationellt både ekonomiskt och kunskapsmässigt.

Nej, min aversion mot detta handlar enbart om att det triggar något redan existerande: Exkluderingen jag upplever när man i diskussionerna om problemen i svensk vård aldrig ens aldrig erkänner att de problem vi ME-sjuka har med vården existerar.

Min högsta önskan är att ingen ska lämnas utan vård, inte ens personer med ME.

  • Om Holger kan du läsa (här) och (här)
  • Om Sara kan du läsa (här)
  • Om Christin kan du läsa (här)
  • Om Stora Sköndal kan du läsa (här) och (här)

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.