I min serie om vårdskador och vårdvåld publicerade jag ett inlägg där jag försökte reda ut huruvida Myalgisk Encefalomyelit borde räknas som en svår sjukdom eller inte. I inlägget gick jag igenom ett antal studier som har jämfört hur olika sjukdomar påverkar vardagen. Jag sammanfattade inlägget så här:

”Alla studier jag lyft i detta inlägg visar att ME påverkar vardagen i högre grad än många andra mycket svåra sjukdomar. Även om ME inte räknas som en livshotande sjukdom är konsekvenserna i vardagen medan man lever faktiskt jämförbara med många av de sjukdomar samhället räknar till de allra svåraste. De dödliga.” (Mitt Eremitage, Är myalgisk enchefalomyelit en svår sjukdom?)

När jag skrev den texten snubblade jag över något som är värt ett helt eget inlägg, eller kanske till och med flera. Det handlar om hur vårdens och forskningens självskattningsformulär riskerar att cementera ett livsfarligt livskvalitetsbegrepp.

Vi kan ta instrumentet SF36 som exempel. Det är ett självskattningsintrument i enkätformat som är vanligt att använda som en del av en utredning, för att utvärdera en behandling eller för att samla in data i forskningssyfte. Jag har fyllt i det otaliga gånger tillsammans med många fler enkäter. Stresskliniken använde det exempelvis som en del av de återkommande utvärderingarna både under men också flera år efter behandling. SF36 är ett väldigt spritt instrument och har utvärderats för användning i många olika länder på både sjuka och friska. Resultaten används ofta som jämförelsematerial i olika studier. Instrumentet används inte bara i Sverige.

För den som ska fylla i instrumentet framställs det som en hälsoenkät, och den inleds med en kort förklaring kring frågornas syfte:

”Detta formulär innehåller frågor om hur Du ser på Din hälsa. Informationen ska hjälpa till att följa hur Du mår och fungerar i Ditt dagliga liv.”

Personen som fyller i enkäten får börja med att skatta sin allmänna hälsa nu och för ett år sedan. Efter detta ombeds du att skatta hur begränsad du är i ett antal vardagsktiviteter som till exempel sånt som benämns ansträngande aktiviteter (tex springa och lyfta tungt), måttligt ansträngande aktiviteter (tex dammsuga och utföra trädgårdsarbete) bära matkassar, att gå i trappor och på plan mark och att sköta hygien. Det finns ingen möjlighet att svara med egna ord och trots att aktiviteterna är en salig blandning mellan väldigt specifika och generella ombeds du dela upp dem i mycket begränsad, lite begränsad eller inte begränsad alls.

Efter detta får man svara på hur arbete och vardagsaktiviteter påverkats uppdelat på kroppsliga och känslomässiga problem. När det gäller begränsningar i det sociala livet delar man inte längre upp orsakerna. Efter detta kommer frågor om smärtnivå och hur mycket smärtan har stört vardagen samt frågor om hur man känt sig den senaste månaden när det gäller energinivå och humör. Enkäten avslutas med ytterligare några frågor om hur man ser på sin hälsa.

Trots att det inte finns en enda direkt fråga i formuläret där begreppet livskvalitet ingår, säger både de som utvecklat enkäten och de som använder och rapporterar utifrån den att den mäter livskvalitet.

Detta exempelvis en text från Uppdrag psykisk hälsa som beskriver enkäten:

”Short Form Health Survey (SF-36, är ett självskattningsinstrument som mäter livskvalitet. Formuläret har utarbetats som ett generellt mått med bred användning och kan användas oavsett om sjukdomstillstånd eller behandling förekommer.”

SF36 och andra instrument av samma typ mäter egentligen inte något annat än hur en sjukdom påverkar vardagen eftersom man inte alls tar reda på vilken kvalitet jag som sjuk upplever att min vardag har. Att säga att svaren handlar om livskvalitet visar bara att den som utvecklat instrumentet tror att funktionsförmåga och livskvalitet alltid har ett direkt samband.

Uppbyggnaden av den här typen av formulär bygger alltså på en myt. Myten om att nedsatt funktionsförmåga automatiskt och alltid innebär en lägre livskvalitet och att en ökad funktionsförmåga också ökar livskvaliteten. Livskvalitet kopplas på det här sättet tätt samman med prestation.

Varför är då detta något jag anser är viktigt att lyfta och kritisera? Till och med protestera mot?

Jo, för när man på det här sättet hävdar att livskvalitet hör ihop med funktionsförmåga gör man det i förlängningen möjligt för någon annan att titta på hur en sjukdom begränsar vardagen och utifrån vad den ser bedöma vilken livskvalitet hen tycker de sjuka har. Med den här definitionen kan bedömningen i praktiken göras utan att ens prata med en sjuk person om hur hen ser på sitt liv.

Och tänk om någon plötsligt kom på att det var barmhärtigare att låta människor med låg ”objektiv” livskvalitet dö? Särskilt de som bara kostade en massa pengar utan själva kunna bidra. Då satt de där med det perfekta verktyget. Med funktionsförmåga och möjligheter att prestera översatt till ett mått på livskvalitet. Detta skulle kunna missbrukas till exempelvis i situationer där vård måste prioriteras, som i en pandemi, och få till konsekvens att de vars  livskvalitet bedöms som låg inte får samma chans till vård som andra.

Det finns också skrämmande historiska referenser till aktion T4 i Tyskland, som föregick koncentrationslägren, där sjuka och funktionsnedsatta som ansågs ”icke livsdugliga” och vars vård och omsorg kostade pengar valdes ut av läkare och annan vårdpersonal för att sedan mördas.

Det började med vetenskapsmän och genomfördes sedan med vårdpersonal som en avgörande komponent.

”Under 1920-talet började en del vetenskapsmän i Tyskland också att propagera för rätten att döda människor som påstods utgöra en belastning för samhället. De menade att människor med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning levde ”livsovärdiga liv” och utgjorde en ”tung börda” för de ”friska” individerna, för staten och samhället. Dessa idéer fångades snabbt upp av nazisterna.” (Levande Historia om Aktion T4)

Men detta är tyvärr inte bara idéer som funnits i nazityskland utan det har i allra högsta grad funnits även i Sverige. Grunden är rasbiologi och rashygien, något som också beskrivits som ”kriget mot de svaga”.

”Det är detta krig vi ser när vi fördjupar oss i den så kallade rasbiologins eller eugenikens historia – en rädsla för de psykiskt sjuka och funktionsnedsatta eller bara fattiga människor, som ses som ett hot mot det goda samhället. Det vi kallar rasbiologi blir med vår tids ögon en märklig blandning av naturvetenskap och fördomar, för att inte säga förakt.” (Levande Historia om Rasbiologins bakgrund)

Det handlade alltså inte först och främst om rasism utan faktiskt: Ableism.

Följande citat beskriver bakgrunden till utrensningen av sjuka- och funktionsnedsatta barn och vuxna som förekom i Tyskland och som föregick det vi kallar idag kallar förintelsen:

”Under mitten av 1800-talet utvecklade Charles Darwin sin teori om det naturliga urvalet, nämligen att de bäst anpassade individerna bland levande organismer överlever och fortplantar sig. Under sent 1800-tal började vetenskapsmän och intellektuella propagera för att Darwins tankar om naturen även gällde det mänskliga samhället och skulle användas för att forma det. Detta kallas socialdarwinism och omfattade tankar om att ”de starka” hade rätt att styra över ”de svaga”. Dessa idéer bidrog till uppkomsten av eugenik, även kallat rashygien. Rashygien handlade bland annat om att hindra människor med ”mindervärdiga arvsanlag” att få barn, eftersom detta ansågs hota samhällets, statens och folkets framtid. Däremot skulle de med ”goda arvsanlag” uppmuntras att få fler barn.” (Levande Historia om Aktion T4)

Men även utan den skrämmande rashygieniska förlängningen kan den här vridna synen på livskvalitetsbegreppet ge direkta konsekvenser som är helt uppåt väggarna och helt förödande för sjuka och funktionsnedsattas liv. För vad har vårdpersonal som använder dylika mätinstrument i sitt huvud när man säger att man vill öka en persons livskvalitet? Handlar det då om att öka funktionen och prestationen eller verkligen öka kvalitén oavsett funktionsnivå? Kan de ens ta in att livskvalitet kan handla om annat än bra funktion? Kommer de tycka att det är lönt att lägga resurser på att utreda och behandla en kronisk sjukdom som inte går att bota? En sjukdom som kanske har fortsatt lika stora begränsningar i vardagen trots vårdens insatser?

Att använda livskvalitetsbegreppet på det här sättet – som tex SF36 gör – gör att vården på egen hand skulle kunna sätta målet att en patiens livskvalitet ska öka utan att informera om det eller samtala med den sjuke om hens liv, och sedan utvärdera genom att man begär att formuläret fylls i på nytt. Formuläret är utformat så att för att datan överhuvudtaget ska visa att livskvaliteten har höjts måste begränsningarna minska. Men bara de specifika begränsningar formuläret tar upp och i det exakta formatet – och bara genom att funktionen ökar.

Visst kan min livskvalitet bli påverkad av att inte kunna bära hem matkassar från affären – men om jag får hjälp att handla när jag vill och behöver, får färdtjänst som gör att jag slipper bära eller en elrulle som gör att jag slipper gå till affären – kan inte min livskvalitet öka då? Nej. Åtminstone inte om man mäter den genom att använda SF36.

För SF36 mäter bara om jag kan bära mina kassar själv eller om jag kan gå en viss sträcka – inte om begränsningarna i vardagen gör att jag upplever min livskvalité som sänkt och inte om jag får anpassningar för att täcka upp det som begränsar mig. I min värld är detta ett helt sjukt sätt att mäta livskvalitet – både utifrån min erfarenhet att leva med svårt begränsande sjukdom och utifrån min yrkeskunskap. Rent krasst skulle man kunna dessutom kunna säga att denna definition av livskvalitet högst troligt kan bidra till att försämra min livskvalitet i stället för tvärt om. Ändå används detta instrument flitigt i hela vårdkedjan.

Sådana här formulär upprätthåller föreställningen om att ett liv som är begränsat av sjukdom eller funktionsnedsättning per automatik har lägre kvalitet än ett liv som inte är det. Det bäddar tyvärr för idéer om att det är barmhärtigare för oss sjuka och funktionsnedsatta att få dö än att ligga samhället till last. Vi har ju ändå ingen livskvalitet?!

En av artiklarna som pratar om livskvalitet hos ME-sjuka formulerar det så här:

”Quality of life is inversely related to distress, disability and loss of function, and is associated with the ability of individuals to remain active and perform roles in society.”

Jag menar tvärt om att människor ska ges möjlighet till livskvalitet trots svår sjukdom, trots nedsatt funktion och trots att man inte kan vara delaktig i samhället. Och jag anser inte heller att livskvalitet är något konstant. Det vore bättre att säga att instrumenten mäter sjukdomens påverkan i vardagen alternativt sjukdomsbörda. Att ställa frågor om hälsa och tolka svaren som livskvalitet utan att vare sig presentera eller definiera begreppet är också högst olämpligt i mina ögon.

Sluta sätt likhetstecken mellan livskvalitet och avsaknad av sjukdom! Mellan livskvalitet och funktionsgrad. Mellan livskvalitet och avsaknad av fysiska, psykiska och intellektuella, begränsningar. Mellan livskvalitet och avsaknad av svårigheter. Det är ett ableistiskt sätt att beskriva livet!

Det går att vara svårt sjuk med stora begränsningar och ändå ha livskvalitet. Men när det görs undersökningar av sjukas svåra livsförhållanden och resultaten sedan presenteras i termer av låg funktionsförmåga = låg livskvalitet får ni det att låta som att det är omöjligt. Ni får det att låta som att enda sättet att öka sjukas livskvalitet är att de återfår hälsan, att deras funktionsförmåga ökar eller att begränsningarna i vardagen minskar. Medan den stora och avgörande frågan faktiskt är hur man kan öka livskvalitén i närvaro sv svår sjukdom och stora begränsningar.

USAs nationella folkhälsomyndighet CDC gjorde för något år sedan ett uttalande om vården för personer med ME:

”Helping patients achieve relief from symptoms and improved quality of life are the main goals of treatment. In working toward these goals, it’s important to prevent harm that can occur from triggering postexertional malaise.”

Om vi har självskattningsinstrument, vård och forskning som talar om livskvalitet men menar funktionsförmåga och prestation blir ett sånt här här påstående ytterst tvetydigt. Det kan ju låta bra, men vad menar de, egentligen?

På suicidpreventiva dagen såg jag ett inlägg från någon slags psykologiföretag fladdra förbi i flödet. De ställde frågan: Vad gör livet värt att leva? Svaren i kommentarsfältet gjorde mig bekymrad och beklämd, för det handlade till största delen om sådant vi presterar eller personer i vår omgivning. Men svårast av allt var att väldigt många pratade om att vara frisk eller att ha hälsan. Jag undrar om dessa personer tänker att livet inte värt att leva om man är sjuk? Om hälsan sviker? Är det normens sätt att se på livsvärde? Är det detta som styr forskarnas formuleringar i sina studier? Ableismen? Synen på det normfungerande som något upphöjt.

För mig handlar livskvalitet om att vara snarare än att göra. Om känslan när en miljö eller aktivitet är anpassad efter mina förutsättningar och behov. För mig är livskvalité att jag får känna att jag duger som jag är separerat från det jag kan prestera. Att människor visar att de vill mitt bästa genom att lyssna på och respektera mig trots att jag är sjuk och begränsad. Att de försöker förstå vad jag har för behov utan att ta sig tolkningsföreträde. Att vi är jämlika trots att vi har olika funktionsnivå.

Att jag är en fullvärdig människa trots min sjukdom.

BIld av truthseeker08 från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.