Nån. Annans. Problem.

Den här texten är inte ett rop på hjälp. Jag söker därför inte råd om hur jag ska lösa den här situationen eller få uppmaningar om att jag ska anmäla vården etc. Jag behöver bara få sätta ord på hur det är att vara sjuk på ett sätt som bryter normer. Som inte passar inside the box.

Jag har fått ytterligare problem med ryggen. Nya problem med delvis nya symtom. Först trodde jag att det var en ”vanlig” låsning i bröstryggen eller muskulär överbelastning. Men sedan har smärtan blivit mycket värre både i intensitet och utbredning och nu går den från bröstryggen/nacken ut i skuldran och ända ner i höger hand och fingrar. Det är nytt för mig.

Jag är van vid muskel och ledsmärtor men detta känns som nerver i kläm. Det bränner som eld i min bröstrygg och skuldra på natten och det pressar, värker och maler i min arm. Utifrån min yrkeskunskap om anatomi och fysiologi gissar jag på diskbråck alternativt triggerpunkter i skuldran. Men eftersom smärtorna blir så mycket värre vid belastning i upprätt läge och nattetid lutar jag åt diskbråck men hoppas att det inte är det.

Eftersom jag haft problem i över två veckor med ny kraftig smärta som försämrats och stör sömnen och att maxdos av receptfria smärtstillande inte biter valde jag att kontakta vården för att få en professionell bedömning. Eller rättare sagt, min man kontaktade vården för deras 1177 är värdelöst krånglig och jag blir sämre av att prata i telefon.

Måndag: Grindvakten på vårdcentralen – dvs sjuksköterskan i rådgivningen – hänvisade bedömning av ryggbesvär till sjukgymnasten. ”De gör hembesök”, sa hon. Men hon kunde inte föra någon info vidare utan vi måste själva söka sjukgymnast. Där möts vi av telefonsvarare.

Tisdag: Smärtsam väntan

Onsdag: Sjukgymnasten ringer upp. Hon berättar att deras rutin är att göra bedömning på vårdcentralen men om patienten behöver rehab i hemmet tar kommunens sjukgymnast över. Kommunen gör däremot inga egna bedömningar av ryggbesvär. Hon ber att få återkomma om hur hon ska göra med mig, då hon måste kolla upp ”så det blir rätt”.

Torsdag: Väntan. Kan inte låta bli att känna att det verkar viktigare att det går rätt till enligt deras avtal än att jag får rätt hjälp.

Fredag: Min man ringer återigen primärvårdens sjukgymnast som bekräftar att hon inte får göra hembesök. Vi blir uppmanade att själva kontakta kommunens sjukgymnast och höra om de kan göra en bedömning.

Förövrigt gissar hon också på diskbråck eller triggerpunkter. Hon skickar ett träningsprogram via mejl att göra liggande. Plötsligt gick det visst att kommunicera utanför ramarna. Men bara för att hon själv behövde det. Hon tog också på sig att be en läkare ringa om smärtlindring.

Min man ringer till kommunens rehabsamordnare som direkt bekräftar att de inte kan bedöma min ryggsmärta. De hänvisar  oss tillbaka till VC för: ”Vi har ju inga läkare”

När vårdcentralsläkaren ringer tycker hon att primärvårdens sjukgymnast ”visst borde kunna göra hembesök”, trots att sjukgymnasten redan fördröjt processen flera dagar med att just dubbelkolla ”så det blir rätt”. 

Läkaren skriver ut muskelavslappnande mot ”värk av okänd orsak” samt menar att jag ska fortsätta med Alvedon och byta ut Iprensalvan mot tabletter. Detta trots att jag undvikit Ipren i tablettform på grund av att jag misstänker att en ordinerad kur mot värk låg bakom endel av de svåra tarmproblem jag hade under förra årets krasch.

Och där är jag nu.

I stället för hembesök med en professionell bedömning och därefter riktad smärtlindring och behandling fick jag ”råd” baserat på gissningar från personal som inte känner mig. Och anledningen till att orsaken till min smärta fortfarande är okänd är för närvarande vårdens otillgänglighet. Att de diskriminerar mig. Att vården är uppbyggd på ett sätt som exkluderar sådana som mig.

Är inte så sugen på att påbörja den nya behandlingen då min kropp har svårt att tolerera både träning och mediciner. Vill att det ska bli rätt direkt i stället för att jag ska behöva pröva mig fram enligt deras gissningar och riskera att bli sämre både vad gäller den nya smärtan, ME:n och POTSen. Dessutom är det helg nu vilket innebär att den enda hjälp som finns att få om något skulle hända är via akuten.

Återigen har vården bemött mig som om jag vore Svarte Petter. Den som ingen vill ha på hand. Och vårdens organisation har återigen trumfat mina behov. Jag hade behövt snabb hjälp för att inte bli sämre men under tiden de funderat över ”vad som är rätt” har den intensiva värken och sömnbristen hunnit trigga både ME:n och POTSen illa.

Och min man har fått lägga massor av sin (arbets)tid på att jaga människor som bara skickat honom vidare.

Under hela processen har inte en enda av de inblandade gjort ens den minsta ansats att kommunicera direkt med mig utan allt har skett så att säga över mitt huvud. Naturligtvis har jag berättat för min man om hur jag mår men han kan varken svara på allt direkt eller ställa följdfrågor och all kommunikation behöver ske i flera led med risk för att saker försvinner eller blir fel på vägen.

Tyvärr misstänkte jag från början att det skulle bli problem. Jag har ju vid det här laget gått igenom liknande snurrigheter ett flertal gånger på grund av att mitt behov av hembesök krockar med vårdens utformning . Det enda som faktiskt förvånade mig var att läkaren inte krävde en fysisk bedömning för att skriva ut medicin. Det hade jag faktiskt förväntat mig i det här fallet.

Men kontentan av den här soppan blir att vården prioriterar att göra rätt utifrån sin organisation hellre än att se till att jag får rätt bedömning och medicinering utifrån min situation. Jag är någon annans problem. Någon annans patient. Någon annans ansvar. Och det verkat helt okej för dom att jag blir utan vård, bara de har gjort rätt.

Ur mitt perspektiv känns det här både oproffsigt och arrogant.