Vården ignorerar i hög grad den samlade erfarenheten från miljontals ME-sjuka och säger att problemet med oss är att vi gör för lite. Att vi är så rädda för bakslag att vi hellre stannar kvar i inaktivitet än lever våra liv. Medan de sjukas erfarenhet säger tvärt om, att vi vill leva så mycket mer än vi klarar av och därför överanstränger oss och försämras gång på gång.

Jag har mött det så många gånger i vården att mitt självtvivel tagit formen av en läkare i vit rock som sitter i mitt huvud och säger åt mig att jag gör för lite, utmanar mig för lite, är för försiktig. Och. Att. Jag. Känner. Efter. För. Mycket. I hans ögon är jag aldrig tillräcklig och tillåts aldrig omfamna inaktiviteten som något som faktiskt kan göra mig gott. 

Det jag och så många andra med ME behöver är att tillåtas slå oss till ro och acceptera att livet är så här litet just nu. Och bli okej med det.

Men nej, då. Så fort jag bara skrivit det börjar han tjata där i mitt huvud igen. Påhejad av miljoner andra ME-sjukas självtvivel. För de tycker inte att våra liv är värda något om vi inte ser till att bli bättre. Om vi inte utmanar våra rädslor och pushar våra gränser framåt.

Jag skulle vilja ställa mig på torgen, på taket och på TV och skrika åt vården. Ifrågasätta hur många ME-sjuka som på riktigt har blivit hjälpta av den här linjen. Hur många har blivit friska. Visa mig!! Liksom. För jag möter bara de som blir sämre och sämre på grund av pressen och kraven på att acceptera vårdens höga aktivitetsnivå samtidigt som de skuldbeläggs och får känna att det är deras eget fel att de aldrig blir bättre.

När ska vårdvåldet upphöra? När ska ni erkänna att folk far illa? Och hur många fler ska behöva dö innan ni ger er?

Till mig själv och mina ME-sjuka vänner vill jag viska ömt: Du är bra som du är. Du behöver inte öka. Du är tillräcklig.

Bild: Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.