Hur tidigt bör man misstänka ME?

I oktober 2021 publicerade brittiska National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (typ Socialstyrelsen/Folkhälsomyndigheten om jag förstått det rätt) nya riktlinjer för Myalgisk Encefalomyelit (ME). Riktlinjerna vänder sig till vårdpersonal men också sjuka och den breda allmänheten.

Jag har inte klarat av att gå igenom allt men har bläddrat och sett många delar som är väldigt bra. En sak som jag aldrig tidigare sett i riktlinjer om ME som gjorde mig mycket glad är tidiga varningssignaler för ME. Röda flaggor som om de finns gör att man bör misstänka ME i ett väldigt tidigt skede. Dessa kan tillämpas redan efter att ett visst antal symtom funnits i 6 veckor för vuxna och 4 veckor för barn.

Den sjukes aktivitetsförmåga ska vara signifikant nedsatt av symtomen och de beskriver både hur ME ska utredas och vilka andra tillstånd som måste uteslutas.

Detta är symtomen som signalerar att ME-måste misstänkas:

• Funktionsnedsättande fatigue (sjuklig utmattning) som försämras av aktivitet
• PEM (belastningsutlöst symtomförvärring)
• Att inte känna sig utvilad efter sömn
• Kognitiva problem

De lyfter också fram specifika råd till den som har misstänkt ME och uppmanar till att hushålla med sin energi och inte pressa sig, att vila och vid behov förändra sina rutiner samt att äta hälsosamt och hålla koll på vätskebalansen.

Diagnosen kan bekräftas om symtomen håller i sig i 3 månader och om utredningen inte visar på andra orsaker.

Det här ska jämföras med Kanadakriterierna som används i Sverige som bara pratar om att symtom måste finnas i minst 6 månader innan diagnosen kan fastställas – och där utredning i ett så tidigt skede som 6 månader är en utopi.

Att utreda ME på NICE:s sätt tror jag skulle kunna förebygga många vårdskador som beror på att det går väldigt lång tid från första symtom till att diagnos fastställs. Och sedan från fastställd diagnos till adekvat vård. Att även personer med misstänkt ME får förhållningsregler när det gäller överansträngning parallellt med att utredning pågår tror jag är extremt viktigt. Jämför med tanken om första hjälpen för ett dysfunktionellt energisystem som PEM-forskarna förespråkar och som jag skrev om i ett tidigare inlägg. Klipper in ett citat därifrån här:

”Det är forskarna på Workwell Foundation som nu börjat prata om att vi precis som vid exempelvis benbrott där ett ben spjälas och gipsas för att kunna börja läka behöver arbeta med att ge första hjälpen för energisystemen hos personer med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Det handlar primärt om att minska användningen av det dysfunktionella aeroba energisystemet. För den sjuke handlar det kort sagt om att mäta sin puls för att undvika att överskrida den gräns då kroppen växlar till det energisystem som inte fungerar. Här används pulsen som ett objektivt mått på om du överskrider din kapacitet. Det gör också att man kan förutsäga belastningsutlöst symtomförvärring och bromsa innan den ofta fördröjda försämringen är ett faktum för att inte göra skadan ännu större.”

Jag hoppas verkligen att Sverige följer efter i NICEs spår så snart det bara går och börjar utbilda läkare i vilka varningssignaler man ska vara vaksam på när det gäller ME. Precis som man gör med andra sjukdomar där det är avgörande för förloppet med rätt insatser i ett tidigt skede. Sedan behövs såklart mer resurser pronto för de specialistmottagningar som finns och för att fler mottagningar med specialistvård för ME ska kunna öppna.