Avslutning

Den här berättelsen handlar inte bara om etik och moral. Om principer för rätt och fel. Utan ytterst handlar den om människoliv. Mitt och mina medsjukas.

Jag kan inte låta bli att tänka på den nu högaktuella domen mot kirurgen Paolo Macchiarini. Om hur domstolen resonerar som att han borde ha lärt sig. Att han när han genomfört två transplantationer som gått åt skogen borde stoppat där och inte genomfört den tredje. För att det då fanns tillräckliga bevis för att det inte skulle fungera. Åklagarsidan går ännu längre och menar att det redan från början var uppenbart att det här inte skulle fungera och att inte ens första operationen skulle ha genomförts.

Detsamma gäller den biopsykosociala modellen för ME och ”behandlingarna” som utvecklats med den i åtanke. För det stod klart redan från början att de skulle misslyckas. Att patienterna riskerade att skadas svårt. Ändå genomfördes en stor studie(132) med stat och Försäkringskassa som finansiär där forskarna sedan var tvungna att ta till både dålig metodologi och fusk för att dölja att kritikerna hade rätt. En studie som trots det fortfarande används som bevis för att modellen fungerar eftersom anhängarna vägrar släppa taget och ge upp. Och som trots att den får statuera exempel på dålig forskning vid olika universitet runt om i världen tillåts fortsätta att skada oss sjuka. 

Hur länge ska våldet och maktmissbruket mot ME-sjuka tillåtas fortgå? Det handlar liksom inte om tre patienter som skadats och dött, eller ens om den tredje ME-mottagningen som väljer en skadlig patientosäker grund att stå på. Utan samma sak har upprepats i Sverige och runt om i världen i decennier. Gång på gång har ME-sjuka skadats i godhetens namn och det pågår uppenbarligen fortfarande mitt framför våra ögon. 

När är gränsen nådd? För oss sjuka är den passerad för länge sedan – men när ska omvärlden säga stopp?

Jag avslutar den här berättelsen där jag började den. Med den lille mannen som gick med sitt tyg till Mäster Skräddare för att sy upp en rock, men som efter lång tid och många svikna löften tillslut gick därifrån – tomhänt. Den sista delen av sagan osar av både besvikelse och sarkasm. Och jag känner att det lika gärna skulle kunna vara mina egna ord.

”Jaså, bidde det ingenting? Det var bra, mäster skräddare. Tack så mycket, mäster skräddare. Adjö, adjö, mäster skräddare. Och så gick den lille mannen och kom aldrig mer igen.”

Vi är så många som väntat så länge på den här mottagningen. Som likt mannen fortsatt att hoppats, trots att löften rivits upp och mottagningen skjutits fram. Nu säger vi tack så mycket Region Västerbotten, tack för ingenting.

Adjö, adjö.

---

Fotnoter:

(132) PACE-trial, MEpedia https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial

---

Inledning och sammanfattning

1. En efterlängtad ME-mottagning

2. En lång politisk process

3. En stol eller flera?

4. En uppvisning i tankefel

5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?

6. En patient eller en ovetande försökskanin?

7. En utsatt grupp är enkel att utnyttja

Avslutning

Här kan du ladda ner och läsa hela texten i pdf-format: