Det här är tredje delen i en miniserie om fyra som handlar om vad projektbeskrivningen för Vinnovaprojektet ”Tänk rätt från början” egentligen kan säga oss om ME-mottagningen i Västerbotten och kringliggande verksamheter.
Som jag konstaterat i mina tidigare inlägg är det väldigt tydligt i projektbeskrivningen att regionen är den som står bakom hela projektet.
Ja, regionen är till och med koordinator för projektet, alltså den projektpart som samordnar hela projektet och den som tar emot och förmedlar det bidrag man får av Vinnova. Man har också ansvar för projektledaren och äger rättigheterna till själva idén. Koordinatorn har ansvarar för att förmedla information mellan projektparterna och Vinnova och för att skicka in handlingar och rapporter till Vinnova.
Detta gör att det blir högst vilseledande att kalla det här ett fristående projekt som regionen gjort, även om det är finansierat med pengar från Vinnova. För regionen är ju i princip den som driver hela projektet.
Att projektet inte är något fristående blir även väldigt tydligt när det gäller exempelvis rekryteringen av patienter till projektet då det görs i regionens lokaler, av regionanställd personal i en situation där de patienter som väljs ut tror att de är på ME-mottagningen på Norrlands universitetssjukhus för utredning.
Dock är det inte regionen som ensamt väljer ut vilka personer som ska erbjudas digital rehabilitering. Jag citerar ur det avsnitt i projektbeskrivningen (länk längst ner i denna text) som handlar om aktivitet 2 vilket benämns som ett ”kliniskt test”:
”Startar med gemensam remissgenomgång för att säkerställa att rätt patienter med rehabpotential och intresse kan inkluderas.”
Den här korta lilla meningen skapar en mängd frågor hos mig. Vad menas med gemensam remissgenomgång? I vilket skede görs den? Vilka remisser handlar det om? Vilka deltar? Var träffas man? Och utifrån vilka kriterier gör man sitt urval? Vissa av frågorna kan jag inte få svar på genom projektbeskrivningen (som vilka enskilda personer som gör vad) eftersom texten fortfarande till viss del är sekretessmarkerad, men vilka parter i projektet som är delaktiga framgår oftast av sammanhanget. Och sedan har jag ställt frågor till personer som varit patienter på ME-mottagningen.
Patienter jag talat med har berättat att de fått erbjudande om att delta i rehabiliteringen under pågående utredning vid region Västerbottens ME-mottagning. Utredningen består av två träffar. Så någonstans under den perioden har inte bara diagnosen fastställts utan någon har också bestämt om patienten ska erbjudas behandling eller ej.
En gemensam remissgenomgång för att välja ut vilka patienter som ska erbjudas digital rehabilitering innebär att personal från Masano Heath AB och Umeå universitet med högsta sannolikhet också tar del av information om ME-mottagningens patienter under utredningen som regionen ansvarar för. Detta förfarande känns mycket problematiskt relaterat till hur vårdens regler om tystnadsplikt och sekretess ser ut.
Här ett citat ur info till patienter. Det kommer från region Stockholm men gäller alla patienter i Sverige:
”Grundprincipen är att ingen inom vården får lämna ut uppgifter utan att man själv har godkänt det. Det gäller till exempel uppgifter om den sjukdom man har, den behandling man får eller om ens privata situation./…/Tystnadsplikten gäller all personal som man möter i vården. Oavsett om det är inom offentlig eller privat vård och oavsett om det är läkare, sjuksköterskor eller administrativ personal./…/Också mellan personal på ett sjukhus eller en vårdcentral finns en skyldighet att respektera patientens integritet. Som huvudregel är det bara de som deltar i vården av en patient som får prata med varandra om patientens hälsotillstånd eller personliga förhållanden./…/Lagarna innebär att inte ens närstående har rätt att få veta vad som sägs och sker på sjukhuset om man som patient inte vill att de ska veta.”
Nu vet ju vi att personalen på ME-mottagningen även är involverade i företaget. Att de sitter på dubbla stolar. Men detta innebär inte automatiskt att de har rätt att utnyttja information som framkommer om en patient på sitt ena jobb i det andra jobbet. Eller att de kan dela information de fått tillgång på ett jobb med kollegor på sin andra arbetsplats. Särskilt inte utan att patienterna vet om och har godkänt det. Dessutom är det här en remissgenomgång där det görs ett urval vilket innebär att det finns patienter vars uppgifter de tar del som inte kommer bli aktuella för rehabilitering och således inte heller kommer få en fråga om de vill delta.
Rimligtvis borde det enda sättet att komma runt det här problemet vara att alla patienter som remitteras till ME-mottagningen informerades med vändande post om att det pågår ett samarbetsprojekt mellan regionen, ett privat företag och universitetet. Och att de innan de kommer för sitt första besök på mottagningen måste ta ställning till om de samtycker till att andra än mottagningens personal får ta del av deras uppgifter inom ramen för projektet.
Men istället för transparens och respekt för patienternas integritet tonar personalen på mottagningen ner och försöker dölja sina kopplingar till företaget.
Det är dock inte bara kring remissgenomgången det finns tveksamheter gällande tystnadsplikt och sekretess. I projektbeskrivningen (se dokument längst ner) framkommer också att personal på ME-mottagningen ges insyn i patienternas utveckling under rehabiliteringen trots att deras patientkontakt och ansvar avslutas när utredningen är klar. Och utöver att personal från ME-mottagningen och Masano Health AB har insyn finns det följeforskare från universitetet som ska utvärdera projektet.
Deras roll förklaras inte särskilt tydligt i projektbeskrivningen men det går att föreställa sig hur det kan ha gå till rent praktiskt om man läser om begreppet följeforskning i andra forum:
”I praktiken innebär metoden att följeforskaren, med framför allt kvalitativa metoder som intervjuer, dialog och iakttagande, följer och utvärderar processerna inom ett utvecklingsarbete under tiden detta pågår.”
Om man läser vidare verkar begreppet följeforskning vara rätt förvirrande. Handlar det om utvärdering eller forskning?
”Följeforskning innebär en forskningsbaserad löpande utvärdering av ett projekt eller en process inom en organisation, företag eller myndighet./…/Denna utvärderingsansats skiljer sig dock från andra, samtida utvärderingstrender då fokus inte är att hitta vetenskaplig evidens för huruvida det enskilda projektet uppnått sitt syfte eller inte. Fokus är istället termer som lärande, analysseminarier och gemensam kunskapsbildning genom att projektet skulle utvecklas till en lärande organisation och där dess resultat skulle kunna implementeras i ordinarie verksamhet.”
Begreppet följeforskning verkar också kunna tolkas och används på flera sätt. I en källa beskrivs det som att en följeforskare är en praktikers ”kritiska vän” som finns bredvid under arbetets gång:
”Forskaren ska i en nära dialog med praktiker ge processtöd, dokumentera erfarenheter och kunskaper på sätt som möjliggör ett lärande, värdera hur väl målen nås och därigenom delta i styrningen, samt sätta in utvärderingsresultat i ett bredare samhälleligt perspektiv.”
Oavsett innebär ett sånt här arbetssätt inom ett projekt i vården att följeforskaren precis som vårdpersonalen troligen kommer ta del av uppgifter som omfattas av tystnadsplikt och sekretess. Ändå är det väldigt oklart hur de inblandade ser på sin egen roll i det här. I projektbeskrivningen finns exempelvis inte ett enda ord om hur man planerar att ge patienterna information om projektet eller hur de ska inhämta samtycke gällande delning av data eller för deltagande i eventuell forskning. Och utifrån de patienter jag haft kontakt med verkar vara precis så projektet också genomförts i praktiken.
Utan information och utan samtycke.
En patient ska aldrig behöva undra var personalen har sin lojalitet. Man ska heller inte behöva agera detektiv eller grävande journalist för att förstå om man är försöksperson eller patient, eller vad man har gett sitt samtycke till. Inte heller kan patienter förväntas ha blind tillit till vården. Det är fullkomligt orimligt.
”Hälso- och sjukvårdslagstiftningen utgår från frivillighet. Patientens självbestämmande och integritet ska respekteras. Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke om det inte framgår något annat i lagstiftningen. Först ska patienten få den information som anges i kap. 3 PL. Samtycket kan lämnas skriftligt, muntligt eller genom att han eller hon på annat sätt visar att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden./…/ För att patienten överhuvudtaget ska kunna ta ställning till ett erbjudande om en behandlingsåtgärd är det emellertid av central betydelse att han eller hon har fått god och anpassad information om vården och behandlingen samt förstått densamma.” (Socialstyrelsen)
Av projektbeskrivningen låter det alltså som att de tre parterna i projektet, region Västerbotten, Masano Health AB och Umeå universitet, delar patientdata utan varesig information till eller samtycke från patienterna. Detta påbörjas redan innan de tillfrågats om de är intresserade av rehabilitering. Ja, kanske till och med innan de formellt är kallade till utredning på ME-mottagningen.
Jag kan inte låta bli att tänka på ME-mottagningen som en försöksverkstad där patienterna utsätts för experiment utan att veta om det. Omgivna av glasrutor som försetts med högtalare så att andra intressenter än personalen kan följa vad som händer med de ovetande försöksråttorna inne i labbet.
Via denna länk kan du hitta alla inlägg som berör ME-mottagningen i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/
Alla delar i serien
- En hemlig experimentverkstad – Del 1 Hemlighetsmakeri
- En hemlig experimentverkstad – Del 2 Regionens roll
- En hemlig experimentverkstad – Del 3 Information, samtycke och sekretess (detta inlägg)
- En hemlig experimentverkstad – Del 4 Urval och riskbedömning
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Jag vet att på Bragée t ex får de inte ens sätta diagnos på en patient innan de har haft ett möte om patienten. (Så var det koofs redan på Danderydsprojektet, men då förstod jag det som att den läkare jag träffade inte hade kunskap nog. Och även Stora Sköndal hade möten om patienten. Jag förstod aldrig vilka som var med på mötena och vad de hade för syfte. Sköndal litade jag på men inte DS eller Bragée.)
Som jag förstår det från Bragée deltar fler personer i det mötet än den läkare och ssk man träffade. Jag tycker det är obehagligt att de ska diskutera sig fram till min diagnos (som jag haft i 20+ år) med andra som jag aldrig träffat och som jag inte får ta del av eller komma med synpunkter om. Kanske har vården fått eget liv och gör saker för vårdens skull, inte för patientens skull.
GillaGilla