Hjärnträning del 2 – Kan hjärnträning bota ME och långtidscovid?

Den här texten handlar om hjärnträning för personer med långtidscovid och Myalgisk Encefalomyelit (ME). Jag visar att läkarens påståenden om bra studier i podden jag skrev om i förra inlägget inte stämmer och diskuterar pågående forskning om hjärnträning för personer med långtidscovid.

Mitt förra inlägg handlade om podden 4health och avsnittet om ME där läkaren Cecilia Tibell var gäst. Vi fick bland annat höra att hon rekommenderar sina patienter ”styrketräning för hjärnan” med metoderna DNRS och Gupta. Hon säger att båda metoderna har bra studier bakom sig och att det finns svensk forskning om detta på patienter med långtidscovid.

Hennes påstående om studier fick mig att haja till eftersom jag tidigare letat vetenskaplig evidens kring just DNRS (Dynamic Neural Retraining System) men inte funnit någon. Jag hade inte heller hört om någon forskning kring dessa metoder och långtidscovid. Jag letade därför upp den omnämnda forskarens profil på Karolinska Institutets hemsida.

Hon heter Cecilia Söderström Naucler och är professor i medicinsk mikrobiell patogenes vilket också hennes forskargrupp inriktar sig på. Hon arbetar även med neuroonkologi och hennes forskning har visat på kopplingen mellan en viss typ av virus och cancer. När jag bläddrar igenom hennes profil på researchgate ser jag forskning som handlar om gliobastom, cytomegalovirus, tumörer i bröst och livmoder, medicinen Ganciclovir med mera, men ingenting om postcovid, DNRS eller Gupta.

När jag söker på professorns namn och DNRS får jag dock träff. Men inte på några medicinska sidor utan på DNRS egen hemsida där hon omnämns flera gånger och bland annat finns med bland de läkare som rekommenderar DNRS till sina patienter.

Det framgår också av hemsidan att det pågår forskning om metoden på KI:

”Dr. Cecilia Söderberg-Nauclér, MD, PhD. at the Karolinska University Hospital in Sweden and her research team is conducting an in-depth study of treating long-haul Covid using the DNRS program. “We have observed great to astonishing full recovery from severe long Covid/post-acute COVID-19 disease,” reports Dr.Söderberg-Nauclér. After seeing so many patients recover from chronic fatigue syndrome, dysautonomia and chronic inflammatory response syndrome, she advises any patient suffering with long Covid to get started right away with retraining the brain. While her study continues, she hopes more patients will “explore DNRS training to support their recovery from these conditions.””

Under mitt googlande hittar jag också en artikel där en person med långtidscovid berättar att Cecilia Söderberg Nauclér rekommenderat henne neuroplasticitetsträning.

”Kvällen efter att jag postat om hur jag mådde [i en grupp på facebook] ringde Cecilia upp mig och föreslog att jag skulle prova neuroplasticitetsträning, vilket hon trodde kunde vara min enda chans att bli frisk. Hon förklarade att de mediciner som fanns tillgängliga för mitt tillstånd bara kunde lindra symptomen, inte bota dem. Jag var desperat och tackade ja direkt, till att testa.”

I artikeln som är från maj 2021 framgår även att KI då försöker få till en studie kring hjärnträning.

Vid det här laget har jag förstått att om det finns någon forskning är den pågående, eller åtminstone ännu ej publicerad. Så jag drar iväg ett meddelande till etikprövningsmyndigheten och får omgående svar med en bifogad etikprövningsansökan.

Du kan läsa ansökan via denna länk:

Etikprövningsansökan för forskning om hjärnträning för långtidscovid Ladda ner

Långvariga konsekvenser av covid-19 kallas bland annat långtidscovid, postcovid och PACS (post acute covid syndrome). I den vidare läsningen kan det vara bra att tänka på då den här studien blandas begreppen.

Projektet heter ”Utvärdering av effekten av hjärnträningsmetoder hos long covid patienter” och leds av professor Cecilia Söderberg-Nauclér. Forskningshuvudman är Region Stockholm, Karolinska Universitetssjukhuset. Övriga medverkande forskare är Guiseppe Stragliotto, överläkare, Neurologkliniken, Artur Fedorowski, POTS-specialist, Kardiologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Jonas Axelsson, RED Clinic, specialist postinfektiösa sjukdomstillstånd, Sandra af Wiklerfelt-Hammarberg, verksamhetschef Liljeholmens Vårdcentral och Martin Ingvar, verksamhetschef, MR-centrum, Karolinska Universitetssjukhuset.

Projektet är enligt KI och professorn själv i nuläget ofinansierat men enligt etikprövningsansökan har forskningsfinansiering sökts från ett antal forskningsfianansiärer.

”Medel har sökts från HLF, AFA och via privata kontakter i DNRS teamet i Vancouver för projektet. Projektet kan starta inom ramen för den forskning som bedrivs i ansvarig forskares forskningsgrupp.” (Ur ansökan etikprövningsmyndigheten)

Studiens frågeställning är:

”Kan neuroplasticitetsträning av det limbiska systemet i hjärnan påverka utläkningen av PACS? Återfår patienter som hjärntränat bättre hälsa och arbetsförmåga än patienter som fått nuvarande konventionell behandling?”

I projektplanen som är på engelska är den lite annorlunda formulerad:

”The specific aims of this project is to evaluate whether limbic system brain retraining methods such as the Dynamic Neural Retraining System (DNRS) method, the Gupta program or the ANS rewire method, (often referred to as neuroplasticity training methods) affect the recovery from autonomic dysfunction, postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) and long covid symptoms in patients with post-acute Covid19 syndrome (PACS).”

Studien är retrospektiv, dvs tillbakablickande, och syftar till att undersöka vilken effekt personer med långtidscovid har haft av att testa beteendeterapeutiska metoder som DNRS, Gupta eller ANS rewire. Av projektbeskrivningen framgår att dessa metoder ännu inte har utvärderats vetenskapligt.

”De metoder som nu många patienter tränar med för att omprogrammera sitt limbiska system har inte genomgått vetenskaplig utvärdering, men upplevs av många patienter som avgörande för deras återhämtning. Det är därför viktigt att skyndsamt undersöka eventuell effekt av dessa träningsmetoder för PACS patienter som idag lider stort, har mycket dålig hälsa, låg livskvalitet, saknar arbetsförmåga och visar dålig återhämtning med konventionell symptomatisk behandling och fysioterapi.”

Det läkaren Cecilia Tibell påstod i podden jag skrev om i förra inlägget (att det finns bra studier bakom metoder som DNRS och Gupta) stämmer alltså inte.

Den nu pågående studien är tänkt att användas för att kunna designa en randomiserad kontrollerad prospektiv klinisk studie som forskarna sökt medel för att genomföra. Någon ansökan om etikprövning för en sådan studie finns dock ännu inte inlämnad.

Forskarnas hypotes är att långtidscovid beror på en dysfunktion i hjärnans limbiska system vilken ger patienterna fysiska symtom däribland autonom dysfunktion och POTS. Hypotesen bakom hjärnträningsmetoderna är snarlik. De menar att dysfunktion i det limbiska systemet uppkommer på grund av olika typer av trauma (fysiskt, känslomässigt, psykisk, virus, bakterier etc) vilket påverkar det autonoma nervsystemet negativt och ger en felaktig stressrespons där hjärnan överreagerar på hot. Hjärnträning ska enligt denna hypotes kunna rätta till dysfunktionen genom att träningen gör nya banor i hjärnan vilket i sin tur minskar symtomen.

Forskningen ska utvärdera effekten av hjärnträning vid långtidscovid genom att jämföra patienter som genomgått hjärnträning med sådana som enbart fått vanlig vård (syntomlindring och fysioterapi). Träningen ska utvärderas genom resultat på TILT-test, olika typer av andra tester (syn, HRV, minne, ångest etc) skattning av livskvalitet och genom att patienterna får rapportera sina symtom vid flera tillfällen under och efter träningen. Även sjukskrivning ska utvärderas.

Forskarna kommer dock inte genomföra någon egen testning eller skattning av annat än symtom inom ramen för projektet utan all data ska inhämtas från patientjournaler och det symtomformulär som forskarna delar ut.

Personer väljs ut utifrån visat intresse för att delta i studien. Deltagarna måste ha PACS-diagnos från läkare men det finns inget krav på hur eller var man ska ha utretts. De definierar heller inte vad som krävs för att få diagnosen trots att det finns flera olika definitioner för tillståndet.

Kontrollpersoner ska matcha kön, ålder och sjukdomstid men ingenting nämns om att ta hänsyn till symptombild eller svårighetsgrad i urvalet trots att man i beskrivningen av patientgruppen berättar att svårighetsgrad och symtom kan variera kraftigt. Materialet som är inskickat till etikprövningsmyndigheten innehåller heller ingen information om eller frågor kring belastningsutlöst försämring (PEM) trots att det är känt att detta är ett problem hos många med långtidscovid. Det är lite märkligt då jag vet att åtminstone två av de andra forskarna (Fedorowski och Axelsson) har kunskap om och erfarenhet av att arbeta med personer med ME.

PEM liksom symptombild och svårighetsgrad är sådant som borde vara viktigt att analysera när man ska mäta och förstå en behandlings effekt.

Innehållet i hjärnträningen är också något som borde vara viktigt att analysera, tillsammans med de andra faktorerna, för att förstå utfallet av träningen. Men något sådant varken redovisas eller analyseras i etikprövningsansökan. Ändå bedöms både forskning och hjärnträningsmetoder som riskfria och utan negativa effekter. Forskarna hävdar alltså detta trots att de tidigare konstaterat att ingen vetenskaplig utvärdering är gjord.

”These brain retraining methods, often referred to as neuroplasticity training, have no known side effects and empowers the patients to take responsibility for their own recovery.”

Ett av forskarnas argument för att rekommendera hjärnträning till personer med långtidscovid verkar bygga på att hjärnträningsmetoderna tidigare har haft god effekt vid bland annat ME och POTS. Det är som att de försöker få hjärnträningen att framstå som okonventionell och otestad för just gruppen med långtidscovid genom att antyda att det finns andra patientgrupper där det redan finns evidens.

”Vi var initiativtagare till att informera patienter om att denna möjlighet fanns att träna hjärnan in i nya reaktionsmönster, och att en sådan hjärnträning har haft god effekt på bland annat post infektiöst utlöst kroniskt trötthetssydrom och POTS.”

Problemet är bara att det inte vetenskaplig utvärdering av hjärnträning för någon grupp. När det gäller DNRS finns det exempelvis bara en enda studie och den är varken peer-reviewad eller publicerad. (Jag kommer tillbaka till detta i ett senare inlägg.) Det som finns är enskilda berättelser om tillfrisknande som företagen använder för att marknadsföra och sälja sina program. Det är också hit forskarna helt okritiskt länkar när de talar om hur många som blivit hjälpta av metoderna. Utan att överhuvudtaget reflektera över det problematiska i att det här är ett företag som påstår sig kunna bota en mängd olika kroniska sjukdomar genom en metod de själva tjänar pengar på.

Forskarna har till och med valt att gå in i någon form av samarbete med huvudkontoret och grundaren för DNRS vilka även står med som tilltänkta finansiärer. Och en av forskarna finns som sagt med på hemsidan som någon slags kvalitetsgarant för metoden.

Jag kan inte låta bli att undra vad som ligger bakom att de här forskarna som tidigare studerat cancer och virus nu plötsligt bestämmer sig för utvärdera effekterna av hjärnträning. Men i ansökan till etikprövningsmyndigheten framkommer att professorn som är ansvarig forskare har arbetat som neurologkonsult på en mottagning för långtidscovid, så vi kan väl anta att det var där allting började. Men vem som har fått patienterna att prova hjärnträning från början är oklart då det i ansökan både går att läsa att patienterna tränar på eget initiativ men också att initiativet att introducera metoden faktiskt kom från forskarna själva – och att de goda resultaten sedan spridit sig ryktesvägen och fått ännu fler att gå in i träning.

I forskningsprotokollet redovisas tillfrisknanden hos tre personer med svår långtidscovid genom hjärnträning. Dessa beskrivs närmast som mirakulösa. Forskarna skriver att det finns mätningar som styrker förbättringen. I texten framkommer att det var forskarna som tipsade dessa patienter om DNRS men att patienterna sedan själva valt att genomföra behandlingen på egen hand och med pengar ur egen ficka. Det verkar vara det här tillsammans med ytterligare förbättringar i patientgruppen som gör att forskarna har så enormt bråttom att bekräfta sina hypoteser att de till och med söker, och får, förtur i etikprövningen.

”These patient ́s recovery stories (ms in prep for a case report) have spread on social media and have made more patients try the DNRS training program as well as the Gupta program. Some also seem to have used the ANS rewire method. Many patients have contacted us for help and advice. At the neurology clinic at the Karolinska University Hospital, where Giuseppe Stragliotto and professor Cecilia Söderberg-Nauclér have served as neurology consultants for the long covid clinic since the spring of 2021, we now follow 29 patients in clinical care who are in DNRS training. Other patients who have contacted us by email have also reported remarkable results in their recovery from PACS (including 6 additional patients who healed from severe POTS). The DNRS team in Vancouver, reports that 121 clients from Sweden have been in or are in DNRS training during 2021. It is therefore important to evaluate the treatment results in a clinical study to learn whether these limbic system retraining methods show any promise to help PACS patients with or without POTS.”

En av de tre som forskarna säger har tillfrisknat beskriver i en intervju hur det gick till när forskaren tipsade henne om hjärnträning:

”Kvällen efter att jag postat [i en facebookgrupp] om hur jag mådde ringde Cecilia upp mig och föreslog att jag skulle prova neuroplasticitetsträning, vilket hon trodde kunde vara min enda chans att bli frisk. Hon förklarade att de mediciner som fanns tillgängliga för mitt tillstånd bara kunde lindra symptomen, inte bota dem. Jag var desperat och tackade ja direkt, till att testa.”

Det verkar också som att två av forskarna har coachat henne genom behandlingen:

”Jag hade tur som fick kontakt med Cecilia och att hon och kollegan Jonas Axelsson, som ansvarade för min antivirala behandling i höstas, har guidat mig och peppat mig genom behandlingen. Jag tror inte att jag hanterat behandlingen så bra om det inte varit för den vägledning jag fått av dem. Jag rekommenderar inte att prova på metoden på egen hand.”

Den ansvariga forskaren verkar vara så övertygad om att metoden fungerar att hon går ut på DNRS hemsida och råder alla med långtidscovid att genast börja hjärnträna.

”After seeing so many patients recover from chronic fatigue syndrome, dysautonomia and chronic inflammatory response syndrome, she advises any patient suffering with long Covid to get started right away with retraining the brain. While her study continues, she hopes more patients will “explore DNRS training to support their recovery from these conditions.””

Det finns flera saker som skaver när jag läser om forskarna och studien (som forskningsintresserad och vårdutbildad) och jag tänkte försöka sätta ord på detta som avslutning på det här inlägget.

Normalt ringer inte läkare upp främmande patienter som de läst om på facebook och säger ”Det här är din enda chans att bli frisk”. Inte heller brukar de rekommendera och coacha patienter genom behandlingar som inte är vetenskapligt utvärderade. Eller för den delen göra reklam för den behandling man forskar om på det vinstdrivande företagets hemsida.

Och att i en sån här studie inte ta hänsyn till svårighetsgrad, symtomspektra eller PEM, helt bortse från hjärnträningens upplägg och innehåll, hävda god effekt vid exempelvis ME trots att forskning saknas samt att utan evidens hävda att metoderna inte har några negativa effekter är både oansvarigt och etiskt oförsvarbart. Det är att okritiskt köpa och sprida de vinstdrivande företagens framgångssagor och bidra till deras marknadsföringshype utan att ta ansvar för den skada det skulle kunna göra.