Nu har det gått nästan exakt ett halvår sedan jag publicerade min första text om problemen med ME-vården i region Västerbotten och det projekt med digital rehabilitering som de bedrivit. Sedan jag började skriva om det här har det hänt en hel del. Förutom att det blivit 40 blogginlägg har media rapporterat återkommande om saken. Projektet är pausat och regionen skickar inte längre några remisser till sin leverantör. ME-mottagningen har stängts tillfälligt och det pågår både interna och externa utredningar om etikprövningsbrott och jäv. Regionen meddelade också veckan innan jul att de gjort en polisanmälan om misstänkta oegentligheter. 

Dagens inlägg är ett samarbete med PACE-granskaren och syftar till att skapa lite ordning i kaoset av den stora mängden information. Det är ett försök att tydliggöra vad som har hänt och varför det är problematiskt, men också ett sätt att lyfta fram viktiga saker som återstår att utreda. Förhoppningsvis kan det också underlätta för dig som inte haft kapacitet att läsa det jag skrivit tidigare. 

I tankekartan så ser du de övergripande problemområden som vi har identifierat. Förstoringsglasen visar att vi vet att det pågår en utredning av problemet.

Inriktning på mottagningen

Ett problem med ME-mottagningen är inriktningen på verksamheten. Mottagningen gör bara utredningar och behandlar inte. Utredningarna görs dessutom enbart på mottagningen i Umeå och med vissa videoinslag. De gör inga hembesök. Detta är ett problem eftersom det innebär att de svårare sjuka som inte kan ta sig till mottagningen blir utan utredning. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen så ska vård prioriteras efter behov, så det är anmärkningsvärt att en stor grupp ME-sjuka, sannolikt den grupp som allra mest behöver en utredning, exkluderas av den här verksamheten.

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

En efterlängtad ME-mottagning: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/1-en-efterlangtad-me-mottagning/

En lång politisk process: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/2-en-lang-politisk-process/

Ur mitt perspektiv: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/31/ur-mitt-perspektiv/

En hemlig experimentverkstad – Del 2 Regionens roll: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/08/09/en-hemlig-experimentverkstad-del-2-regionens-roll/

Forskning eller behandling?

Efter utredningen har vissa patienter erbjudits digital rehabilitering via ett vinstdrivande företag som heter Masano Health AB, utan att regionen har berättat att det i själva verket rör sig om ett samarbetsprojekt mellan region Västerbotten, företaget och Umeå universitetet finansierat via Vinnova. Övriga patienter har hänvisats till primärvården. Det råder oklarheter om detta projekt ska räknas som vård eller forskning. Patienterna har erbjudits vård medan ansvariga i vissa sammanhang har sagt att det handlar om forskning. Men etiskt prövningstillstånd för forskning saknas och överklagandenämnden för etikprövning utreder fallet.

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

En patient eller en ovetande försökskanin? https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/6-en-patient-eller-en-ovetande-forsokskanin/

Frågan om huruvida projektet Tänk rätt från början är forskning eller behandling har utretts av regionen och överklagandenämnden för etikprövning (ÖNEP). I följande inlägg kan du läsa mer:

2022-10-14 Pressmeddelande från Region Västerbotten angående ME-vård: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/14/pressmeddelande-fran-region-vasterbotten-angaende-me-vard/

2022-10-19 Läkartidningen skriver om region Västerbotten! https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/19/lakartidningen-skriver-om-region-vasterbotten/

2022-10-24 Västerbottens-Kuriren rapporterar om misstänkt brott mot etiklagen: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/24/vasterbottens-kuriren-rapporterar-om-misstankt-brott-mot-etiklagen/

2022-12-01 Nej. ”Studien” är ett utvecklingsprojekt: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/12/01/nej-studien-ar-ett-utvecklingsprojekt/

2022-12-06 ME-mottagningen uppe till diskussion på Regionstyrelsen idag : https://mitteremitage.wordpress.com/2022/12/06/me-mottagningen-uppe-till-diskussion-pa-regionstyrelsen-idag

✅ 2023-10-23 BESLUT ÖNEP: Projektet bedöms som forskning utan tillstånd och åtalsanmäls https://www.onep.se/media/3061/o-neps-beslut-t12-2022.pdf

2024-02-12 Förundersökning inleds. Åklagare befömer att det finns ”skälig anledning att anta att brott har begåtts.”. https://mitteremitage.wordpress.com/2024/02/12/forundersokning-inledd-om-misstankt-etikprovningsbrott/

Inriktning på behandlingen

Den behandling som erbjöds inom projektet är mycket problematisk då den gör stora avsteg från aktuell biomedicinsk forskning om ME och de senaste riktlinjerna för ME-vård från bland annat inflytelserika NICE i Storbritannien. Utifrån det material som funnits att tillgå framstår det som att den digitala rehabiliteringen bygger på en utdaterad förklaringsmodell för ME. Modellen utgår ifrån att personer med ME har felaktiga tankemönster och tolkar kroppsliga signaler på ett felaktigt sätt vilket leder till inaktivitet som i sin tur ökar de kroppsliga symtomen. För att bryta mönstret av rädsla och undvikande förespråkar de bland annat behandling med KBT och gradvis ökad träning (GET). Denna förklaringsmodell tar inte hänsyn till konsekvenserna av kardinalsymtomet PEM och innebär därför hög risk för vårdskador i form av förvärrad sjukdom.

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

En uppvisning i tankefel: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/4-en-uppvisning-i-tankefel/

En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/5-en-annan-forklaringsmodell-eller-brist-pa-kunskap/

Det digitala – ett hjälpmedel bland andra: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/08/14/det-digitala-ett-hjalpmedel-bland-andra/

Det som händer nu inte är nytt utan har en bakgrund och är en fortsättning av något som pågått länge. Lär dig mer om det här av PACE-granskaren: https://pacegranskaren.wordpress.com/om/

Jäv och bisysslor

Personal på ME-mottagningen har starka kopplingar till företaget som levererat digital rehabilitering i projektet och som regionen i ett senare skede upphandlade. Överläkaren har varit med och startat företaget, ägt aktier där och är anmälningsansvarig gentemot IVO. Kuratorn var också med och grundade företaget, har varit VD och styrelseledamot samt är ansvarig för verksamheten. 

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

En stol eller flera: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/3-en-stol-eller-flera/

🔍 Jäv och bisysslor har utretts av regionens revisionskontor och misstänkta oegentligheter är nu polisanmälda av regionledningen. I följande inlägg kan du läsa mer.

2022-11-13 Ytterligare granskning pågår: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/13/ytterligare-granskning-pagar/

2022-11-16 Ännu fler lögner eller är verksamhetschefen förd bakom ljuset? https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/16/annu-fler-logner-eller-ar-verksamhetschefen-ford-bakom-ljuset/

2022-11-17 Läkartidningen skriver om revisorernas granskning av ME-mottagningen i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/17/lakartidningen-skriver-om-revisorernas-granskning-av-me-mottagningen-i-vasterbotten/

2022-11-18 Västerbottens-Kuriren och Folkbladet skriver om revisionskontorets granskning: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/18/vk-och-vf-skriver-om-revisionskontorets-granskning/

2022-11-29 Norran skriver om upphandlingen och jäv igen: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/29/norran-skriver-om-upphandlingen-och-jav-igen/

2022-12-19 Newsflash: Regionen polisanmäler misstänkt jäv vid upphandling! : https://mitteremitage.wordpress.com/2022/12/19/newsflash-regionen-polisanmaler-misstankt-jav-vid-upphandling/

2022-12-20 VK skriver om att regionledningen polisanmält misstänkta oegentligheter: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/12/20/vk-skriver-om-att-regionledningen-polisanmalt-misstankta-oegentligheter/

✅ 2023-02-01 Revisionskontotorets utredning är klar: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/02/01/revisionskontorets-utredning-klar/

2023-02-18 Förundersökning pågår! https://mitteremitage.wordpress.com/2023/02/18/forundersokning-pagar/

Upphandling av behandling

I samband med att behandlingsdelen (den digitala rehabiliteringen) av samarbetsprojektet mellan region Västerbotten, Masano Health AB och Umeå universitet avslutades upphandlade region Västerbotten företagets tjänster under ett år framåt. Av tjänstekontraktet framgår att regionen förbinder sig att remittera patienter till företaget och avtalet öppnar också upp för att alla regioner som är anslutna till SKRs riksavtal för utomlänsvård kan remittera sina patienter dit. I mediarapporteringen har framkommit att verksamhetschefen nekar till att ha varit inblandad i upphandlingen trots att hon står med som uppdragsgivare i upphandlingsdokumenten.

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

Upphandlingen är klar https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/26/upphandlingen-ar-klar/

Upphandlingen en del av en långsiktig plan? https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/29/upphandlingen-en-del-av-en-langsiktig-plan/

🔍 Jäv och bisysslor har utretts av regionens revisionskontor och är nu polisanmält av regionledningen. Upphandlingen är en del som kan påverkas av de misstänkta oegentligheter som regionen nu polisanmält. Förundersökning pågår. (Läs mer i länkarna i avsnittet om jäv och bisysslor).

Hemligheter och lögner

Av någon anledning har region Västerbotten försökt hemlighålla att de är ägare och ansvariga för projektet Tänk rätt från början där Masano Health AB:s behandling ingår. Likaså att överläkaren på ME-mottagningen är projektledare och att kuratorn arbetar i båda verksamheterna samt att rekryteringen av deltagare skett i regionens verksamhet. Patienter har fått bristfällig information om projektet och det finns till och med de som har berättat att personal har ljugit för dem när de bett om mer information. 

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

En hemlig experimentverkstad – Del 1 Hemlighetsmakeri https://mitteremitage.wordpress.com/2022/08/07/en-hemlig-experimentverkstad-del-1-hemlighetsmakeri/

Har någon blivit tvingad? https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/20/har-nagon-blivit-tvingad/

Samarbete och sekretess

I projektbeskrivningen står det att projektet bygger på ett samarbete mellan region Västerbotten, Masano Health AB och Umeå universitet och att urvalet av deltagare till projektet ska göras genom en gemensam remissgenomgång. Det framgår också att de olika projektparterna ska dela information om deltagarna mellan sig. Det här  väcker frågan om hur patientsekretessen har upprätthållits, vilka uppgifter om patienterna, deras sjukdom och vård som de olika parterna har delat mellan sig och om de gett sitt samtycke till detta. 

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

En hemlig experimentverkstad – Del 3 Information, samtycke och sekretess https://mitteremitage.wordpress.com/2022/08/11/en-hemlig-experimentverkstad-del-3-information-samtycke-och-sekretess/

Vad har man delat, egentligen? https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/30/vad-har-man-delat-egentligen/

Masanos marknadsföring

Trots att både projektet och upphandlingen granskas på grund av misstänkta oegentligheter kör Masano Health AB på som att ingenting hänt och att inga problem finns. Precis innan regionen polisanmälde sin personal (varav en alltså är ansvarig för företagets verksamhet och den andra har starka kopplingar dit) uppdaterade Masano sin hemsida och marknadsför nu en ny omgång rehabilitering som vänder sig till ME-sjuka i hela Sverige med hänvisning till projektet och riksavtalet – utan att de överhuvudtaget nämner de utredningar som pågår.

Du kan läsa om det här i följande inlägg:

Ohederlig marknadsföring: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/12/13/ohederlig-marknadsforing/

Regionens direktör för ledningsstaben uttalar sig om vad som gäller gällande avtalet. Läs mer i inlägget: Varning för vilseledande information. https://mitteremitage.wordpress.com/2023/02/09/varning-for-vilseledande-information/

Hindrande av insyn

I mina försök att få insyn i region Västerbottens arbete med ME-vård har jag haft stora problem att få ut de handlingar jag har begärt. Jag upplever att man medvetet och systematiskt obstruerat utlämnaden av allmän handling för att komma runt offentlighetsprincipen och handlingsoffentligheten. Den 10/3-23 anmälde jag och en vän därför region Västerbotten till Justitiekanslern.

Du kan läsa mer i följande inlägg:

Obstruktion (ta del av vår anmälan) https://mitteremitage.wordpress.com/2023/03/10/obstruktion/

🔍 Justitiekanslern tog ett snabbt beslut om att inleda tillsyn och den 20/3-23 skickade de en remiss till regionen där de ombeds svara på vad som hänt och varför.

2023-03-21 JK inleder tillsyn: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/03/21/justitiekanslern-inleder-tillsyn/

2023-05-17 Angående regionens svar till Justitiekanslern https://mitteremitage.wordpress.com/2023/05/17/angaende-regionens-svar-till-justitiekanslern/

2023-05-21 Varför är JKs tillsyn så viktig? https://mitteremitage.wordpress.com/2023/05/21/varfor-ar-jks-tillsyn-sa-viktig/

2023-05-22 Hälso- och sjukvårdsnämndens beslut https://mitteremitage.wordpress.com/2023/05/22/halso-och-sjukvardsnamndens-beslut/

2023-06-03 Yttrande om yttrande – check! https://mitteremitage.wordpress.com/2023/06/03/yttrande-om-yttrande-check/

🔴✅ 2025-01-27 Justitiekanslern kritiserar regionen på flera punkter https://mitteremitage.wordpress.com/2025/01/27/justitiekanslern-kritiserar-region-vasterbotten/

Vi har alltså en ME-vård som är djupt problematisk i långt fler delar än de som i dagsläget granskas. Verksamheten berör också många fler än de ME-sjuka som bor i region Västerbotten då patienter från andra regioner söker vård i Västerbotten. Företagets rehabiliteringsverksamhet kan också på grund av avtalet med region Västerbotten ta emot patienter från stora delar av Sverige. Region Västerbotten säger att rekrytering av personal till ME-mottagningen pågår och att det finns hopp om att den kommer öppna upp igen, och det är ju bra, men hur ska vi kunna känna oss trygga med att resultatet blir bra om inte alla delar granskas och förbättras?

Vi behöver till exempel förstå hur jävet har påverkat upplägget på mottagningens verksamhet och de utredningar av patienter som har man gjorts. Är utredningarna tillförlitliga och patientsäkra? Vi behöver även förstå vilken roll verksamhetschefen har haft i den uppkomna situationen eftersom hon arbetar kvar och fortfarande är ansvarig. Hur har hennes inflytande sett ut då det gäller till exempelvis att verksamheten bara ska utreda och att inte göra hembesök? Vi behöver också få veta vad som händer med Masano Healths verksamhet nu. Ska de få fortsätta med sin vilseledande marknadsföring och potentiellt skadliga behandling? Ligger regionens avtal med företaget fast och kommer de återuppta remitteringen dit?

Den rådande situationen innebär att vi har en vårdsituation för personer med ME som är så problemfylld att det är oklart om den över huvud taget hjälper ME-sjuka personer. Vem eller vilka ME-mottagningen och Masano finns till för är oklart, och det är en oacceptabel nivå på sjukvård. Till syvende och sist så är det ett minimikrav att vård på något sätt ska hjälpa sjuka eller misstänkt sjuka människor, och i dagsläget är det frågan om det här arrangemanget ens lever upp till det kravet?

🔴 Inlägget uppdaterat senast 2025-01-27

Den uppmärksamme har noterat att alla inlägg på temat inte finns länkade till i texten. Via den här länken hittar du dock alla texter och den uppdateras löpande: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottaghttps://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/ning-i-vasterbotten/

Via denna länk hittar du mediainslag, även den uppdateras löpande: https://mittehttps://mitteremitage.wordpress.com/tag/media-me-mottagningen/remitage.wordpress.com/tag/media-me-mottagningen/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.