Jag har skrivit om det här många gånger förut men nu gör jag det igen. För det finns ingenting som gör mig så arg än när andra människor tittar på min situation och konstaterar att ” det där är inget liv”.  

För jo, gissa. Det är faktiskt mitt liv och jag är i allra högsta grad levande.

Jag förstår att mitt liv sticker ut så mycket i jämförelse med gängse normer att människor kan tänka att det är ingenting att ha. Och ja, det är väldigt begränsat och många gånger svårt och plågsamt. Men jag är inte död. Och mitt liv är inte miserabelt.

Jag är glad att jag lever. Mitt liv känns meningsfullt liv och jag kan känna livsglädje. Jag är tacksam för varje dag jag får och har så mycket idéer och tankar om vad jag vill göra att allt inte får plats. När du säger att mitt liv inte är något liv osynliggör du allt som är värdefullt i mitt liv.

Tanken på att ett liv minskar i värde ju sämre funktionsförmåga någon har – är en ableistisk tankevurpa. Ett feltänk som i sin värsta form används för att motivera barmhärtighetsmord och har legat till grund för utrensning av personer som inte fungerar som normen.

Många friska normfungerande i vårt samhälle bär på det här tankesättet. Man tänker: ”Om jag skulle hamna i rullstol är mitt liv över”. Eller ”Om jag skulle bli så sjuk att jag inte skulle kunna springa, arbeta eller utöva mitt fritidsintresse så kan jag lika gärna ta livet av mig. För då skulle livet vara meningslöst.”

Under pandemin har ableismen blivit extremt tydlig. Eller kanske mer att den har blottats på ett mer uttalat sätt. Precis som rasismen blir alltmer synlig och uttalad i vårt samhälle. Det verkar som att avvika från normen på något sätt är det mest provocerande man kan göra.

Även om det enda man gör är att leva.

Det finns tyvärr också många sjuka som internaliserat det här tankegodset. Eller som kanske varit väldigt ableistiska som friska och nu applicerar det på sin egen situation. Som känner att livet tappat all mening för att man inte längre kan göra allt man gjorde som frisk.

Jag förstår det. Och många gånger kanske det handlar om en naturlig krisreaktion som man behöver hjälp att komma vidare med. En reaktion som bygger på tankarna man haft om sjukdom och funktionsnedsättningar och vad som gör livet värt att leva. Och sorg över det som gått förlorat.

Men tanken om att livet tar slut när du blir sjuk är en lögn. För så länge som vi lever så lever vi.

Det händer någonting farligt när vi värderar en annan människas liv som ”mindre liv”. Som mindre värt. Som ovärdigt. Som slut. För om vi tänker så, varför ska vi värna och ta hand om sådana människor? Varför ska vi anstränga oss för att de ska ha det bra? Varför ska vi lägga pengar på att förlänga deras lidande?

Och om man drar det till sin spets: Är det egentligen inte lika bra att låta sådana människor dö?

NEJ!!! Så länge jag lever vill jag att mitt liv respekteras som ett liv lika mycket värt som alla andras. Oavsett hur min kropp fungerar. Oavsett om jag lider och har förlorat stora delar av det jag kunde göra förut. Oavsett om jag syns och kan delta i samhällslivet. Ja till och med oavsett hur mycket mening jag hittar i min situation.

Respekten för mitt värde som människa måste finnas där ändå.

När vi blir sjuka måste den respekten avspeglas i att vi får det stöd och den vård vi behöver för att kunna fortsätta leva det bästa liv vi kan, trots sjukdom och funktionsnedsättningar. Samhället måste vara tillgängligt även för oss och inte stänga oss ute bara för att våra liv ser annorlunda ut.

Ingen ska behöva känna sig tvungen att avsluta sitt liv på grund av att stödet man behöver saknas.

Tittar du på mitt liv och tänker att det är mindre värt än ditt? Att du hellre skulle dö än att ha det som jag? Att det inte finns någon mening om du inte kan [sätt in valfri aktivitet]? Jag är ledsen, men då är du ableist och behöver tänka om. Och det blir enklare om du gör det nu direkt, för när du hamnar i min situation behöver du kraften till annat.

Leva ditt provocerande liv till exempel.

Här kan du läsa om hur ableism använts för att motivera utrensning av sjuka och funktionsnedsatta: https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Aktion_T4

Den här texten handlar om hur ableismen blivit tydlig i pandemin: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/01/08/sa-djupt-rotat/

Via den här länken hittar du fler texter på samma tema: https://mitteremitage.wordpress.com/tag/ableism/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.