Jag hakar på Ekhemmanet och berättar hur en dag i #LivetMedMECFS (Myalgisk Encefalomyelit) och #POTS (Postural otroststisk takykardisyndrom) ser ut för mig.
Sedan några år medicinerar jag POTSen med två olika sorters betablockerare spritt över dag och natt. Tack vare detta kan jag tillämpa pulspacing för att hålla mig inom mina gränser. Tillsammans med mycket hjälp från min man, en kost som inte triggar pulsökning och att strikt hålla mig till detta schema klarar jag mig oftast ifrån belastningsutlöst symtomförärring (#PEM) och livet blir på så sätt mindre plågsamt. Och jag har kapacitet att vara något mer aktiv i liggande läge.
7.30 Klockan ringer för dagens första dos medicin.
Hjälp med stödstrumpor och får frukost till sängen.
8.30 Rullar till toa och sedan tillbaka till sängen för halvliggande frukost.
Horisontalläge
10.30 tandborstning i sängen, toabesök och påklädning. Någon kort fysisk aktivitet som tvätta armhålor, plocka i diskmaskinen, kort skapande eller sätta igång robotdammsugaren. Värmer lunch.
11 Lunch halvsittande i sängen
Horisontalläge
Toabesök och hämtar mellis till sängen.
14 Mellis halvsittande i sängen
Horisontalläge
Toa och värmer middag
17 Middag halvsittande i sängen
Horisontalläge
Toa
20 Kvällsfika
Tandborstning i sängen, godnattprat med familjen
21.30 Dagens sista dos medicin
Vila
22.30 Toa och släcker lampan
Vad jag gör där det står horisontalläge varierar med dagsformen. Dåliga dagar innebär det mörker och tystnad men andra dagar kan den tiden innehålla såväl lite ljus från fönstret, ljudbok, skrivande och surfande på telefonen eller samtal med familjen. Allt i liggande småskvättar med vila utan aktivitet emellan, oftast i sängen men ibland i soffa eller kökssoffa. Rörlig media gör mig snabbt sämre så det undviker jag i möjligaste mån.
Förflyttningar inomhus görs i stort sett alltid med arbetsstol som jag sparkar mig fram i, det håller pulsen lägre än om jag är uppe och går. Socialt umgänge utöver med familjen jag bor med sker i skriftligt format online. Jag lämnar i dagsläget mitt hem en gång per år för att flytta till sommarboende en halvtimme hemifrån (och på hösten för att flytta hem igen).
Dåliga dagar skippar jag så mycket aktivitet som går förutom att äta, rulla till toa och kvällens tandborstning. Jag lagar ingen mat men kan i dagsläget värma i micron. Om mannen är hemma värmer han min mat för att jag ska slippa den belastningen och kunna använda den energin till annat. Om jag är själv hemma får jag minska på den aktivitet som sker i horisontalläget i stället.
Jag är glad att jag idag har lite marginaler som gör att jag kan anpassa min dag efter dagsform, det hade jag inte för några år sedan. Då klarade kroppen varken av fast föda, samtal eller någon form av ljus.
Hur ser dina dagar ut?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Hej! Jag har något fler ”aktiviteter” per dag än vad du har. Ofta brukar jag våld på mig själv och jag blir så arg på mig själv som gör det… Sen får jag vara extra risig ett tag innan jag är i mitt normalläge igen.
Jag kan umgås med en väninna åt gången, dock max 1 gång i veckan, det är för jobbigt trots att det är väldigt trevligt. Och då ses vi ”hemma hos”, det är inte frågan om några vilda aktiviteter.
Jag har inte rutat in mitt liv som du beskrivit här ovan men det kanske jag borde göra, det skulle kanske frisättas mer ork om jag inte förbrukade det lilla jag har på oväsentligheter?
GillaGilla
Nej, det är ju det som är det svåra, att vi kan göra mer saker än kroppen mår bra av. Mitt dagsschema cirklar kring min medicin så det är väl därför det blivit så uppdelat, plus att jag sett på min pulsklocka hur ansträngande det är att äta och att jag därför verkligen behöver horisontalläget efteråt. Eller öht hur mycket jag behöver ligga platt på rygg. Sedan behöver jag få i mig mat regelbundet och ofta. Jag tror att det är viktigt att få syn på vad man lägger sin ork på, för ja, små oväsentligheter kan sluka mycket energi i slutänden. Så det gäller att prioritera. ❤️
GillaGilla
Fortsättning om kommentar till vardag med ME: Jo. Mathållning: snabbast möjligt vilket INTE betyder ohälsosam snabbmat såsom pizza hamburgare etc eller hämtmat, Jag har INTE ORK att vänta 40 minuter på att snabbmatsleveransen ska komma ens. Har jag ork 30 minuter så kan jag laga mat själv i såfall då behövs inte hämtmat.
Utan min ” snabbmat” består i sättet att köpa fiskpinnar hamburgerbröd riven sallad på påse eller bladspenat, gräddfil real lemon flaskcitron ej äcklig gul plastflascitron.. färdigskivad falukorv så det går att paketera och frysa in snabbt bara utan någon stor ansträngning. Blodpudding förvisso pulvermos snabbpasta osv.
Varför inte riktig och bättre mat i stället då kanske undras? För att jag alltså inte orkar mer än max 7 minuter och då är det samtlig tid, att få i hop måltiden och att äta, sedan är orken titalt slut i många timmar.
Men jag vill inte äta direkt snabbskräpmat sas utan den måste ha viss näring ändå. Alltså blir en måltid: mikrade fiskpinnar och mikrat pulver potatismos värmt hamburgerbröd riven sallad citron och gräddfil, snabbt att montera i hop och sedan äta sas.
För att skala potatis skära grönsaker mm mm är för tidskrävande och effektkrävande samt ger disk. Det måste vara så snabbt det går medan ork alls finns. för pga hjärntrötthetens art också så glömmer jag hur o vad och på vilket sätt saker ska göras också, därför måste jag orka samtligt de minuter jag har ork och är klar i hjärnan.
För jag måste alltså sova i min utmattning, sittande och liggande vila hjälper inte alls för mig mitt problem är extrem outhållighet och att vilan och hjärnan kräver total sömn för att alls återhämta sig hos mig. Vilket gör att det går inte på något sätt att vila medan jag väntar på att maten ska koka klart etc, för somnar jag så blir det alltså 19 timmars sömn i nästan koma, jag hör varken drillborr eller brassorkester i min utmattning så att lämna mat på spis är alltså absolut totalfarligt och skulle kunna skapa en fruktansvärd olycka faktiskt. 7 minuters ork är vad jag klarar och då ska både tillagning och ätande vara inräknat i den tiden.
Disk är det inte ens frågan om, du Malin skrev i ett blogginlägg för många år sedan om att använda engångsplast i tallrik bestick etc, för att minimera effekten av disk etc. Detta anammade jag redan då just för att jag är så sjuk så disk fungerar inte överhuvudtaget. Så tack för det tipset! Jag har tagit det tipset ett steg till att laga mat i aluminiumformar, de dagar det kan finnas ork.. För att slippa svårdiskade formar etc. Jag försöker variera ”lätt” mat ändå därav salladspåsar etc för att få grönt i kosten etc.
Hygien sker i badkar vid ork. På så sätt att jag lägger mig i badkaret spolar i vatten. Kör en skrubbklut med tvål på hela kroppen. Tvålar mig schamponerar håret etc i samma bad lägger mig ned i badkaret så allt sköljs av, väntar de minuter det tar innan vattnet runnit ur badkaret och kör en snabbdusch, avspolning av tvål etc. kliver ur torkar mig och går o lägger mig och sover, ja även klockan 10 på morgonen.,15 på eftermiddagen 33 på kvälleneller när jag nu har vaknat. Max 10 minuter totalt får hela hygienen ta.
Kastar smutskläderna i tvättmaskin och kör den medan badet tappas upp och ur, sover, tar sedan rätt på tvätten, ja det kan handla om 4 klädplagg för att orka att stå och sortera för en full tvättmaskin etc den orken finns INTE.
Så ser vardagen ut med ME när man inte har familj släkt och vänner som kan eller vill hjälpa en vid förfrågan( föräldrar döda, och syskonlös och annan släkt mycket långt mer än 60 mil i från och inte vänner som man kan anförtro denna typ av okomfortabla uppdrag). Så man får göra det lilla som går när ork finns
Så här handlar proriteringsfrågan mer om att jag måste hinna det som måste göras på den korta tid jag orkar vara vaken. Läsa lite nättidning etc får jag göra om alla måsten är klara tex. Samtliga räkningar etc sker på autogiro o autodragningar via internetbank på de datum som är angivna, inget jag behöver lyfta ett finger för gudskelov.
Städning urartar dock till Sisyfosarbete. Jag hinner dammsuga en dag sedan måste jag kanske vänta en vecka till att torka golv, sedan ytterligare för dammtorkning etc, Samma med nästa rum.. Ja sedan måste det ju göras om helt igen pga den stora tidsåtgång det tar..
GillaGilla