Varför undrar så många svenskar om ME/CFS är en bluff?

Jag googlar på ME/CFS och blir fruktansvärt irriterad. Google föreslår nämligen ”bluff” bland en av sina kategorier. Jag testar att googla ME, Myalgisk Encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom, men ingen av dem genererar samma respons från Google. Jag skriver ett inlägg i en ME-grupp på Facebook och här på bloggen och det visar sig att jag inte är ensam om att få upp bluff-förslaget.

Genom mitt inlägg får jag kontakt med Meta Regebro som är insatt i ME och som bland annat jobbar med sökmotoroptimering av hemsidor. Hon berättar att Google visar sina resultat utifrån det folk söker efter mest. Att allt är automatiserat och AI-drivet.

Sedan hjälper hon mig att kolla upp statistik för sökningen ”ME/CFS bluff” och det visar sig vara den fjärde vanligaste svenska sökningen på ämnet med 320 sökningar per månad på just den frasen.

Sedan jämför hon Sverige med hur sökstatistiken ser ut i andra länder. Systemet för fungerar så att man söker på ett land och ME/CFS och får då upp en lista på alla sökningar som innehåller ordet ME/CFS.

I tre länder finns sökningar på ME/CFS och bluff. Det är då Sverige (320), Spanien (20) och Italien (20). Här ser det ut att vara en ökande trend över ett års tid. Norge har 50 sökningar per månad på den engelska frasen ”Is ME/CFS real?”. Inga sökningar finns varken i Danmark eller Norge som gäller bluff eller något liknande.

Om vi vidgar sökningen och kollar Storbritannien har de 20 sökningar per månad på ”Is ME/CFS real?”. Och i hela stora USA söker bara 50 personer per månad på ”ME/CFS psychosomatic” och det är det närmaste vi kan komma någon form av ifrågasättande fraser bland sökningarna.

Jag ber för säkerhets skull Meta göra om sökningarna för USA och Storbritannien och använda enbart namnet CFS eftersom vissa i högre utsträckning använder det namnet där. I USA finns 70 sökningar per månad på ”Is CFS real”. I Storbritannien hittar hon 40 på ”Is CFS legit?”, 30” med ”Is CFS real?” och 20 med ”CFS fraud”.

Men Sverige sticker ändå verkligen ut här med sina 320 sökningar per månad som på ”ME/CFS bluff”. Meta säger att det här är en ganska stor sökvolym för att vara i Sverige oavsett ämne, och att det är därför Google har gjort en särskild kategori för just bluff. Tyvärr går det inte att fördjupa sökningen och se om statistiken skiljer sig i Sveriges olika regioner.

Jag frågar om statistiken är bundet till IP-nummer eller om det skulle kunna vara en person som suttit googlat samma sak om och om igen för att påverka algoritmerna. Meta svarar:

”Sökvolymerna gäller antal sökningar på ett ord. Rent teoretiskt kan samma person ha gjort flera sökningar MEN google rensar bort om samma person gör exakt samma sökning om och om igen under en kort tidsperiod. Man kan alltså inte få upp sökvolymer genom att sitta och göra samma sökning om och om igen på t ex samma dag.”

Jag undrar verkligen vad Sveriges dominerande resultat beror på. Vad är det som har fått alla dessa människor att ställa frågor på nätet om ME är en bluff? Vad skiljer oss från de andra länderna? Har vi extra många här som ifrågasätter sjukdomens tillförlitlighet? Speglar sökningarna medias bevakning och rapportering i frågan? Är de en konsekvens av brist på adekvat information och ett vekt motstånd mot desinformation? Eller är det så att statistiken reflekterar patienternas möte med vården? Är det läkarna som googlar? Eller har vi fler personer med potentiell diagnos i spåren efter covid än andra länder?

Den stora mängden sökningar och att de snarare ökar känns oavsett oroande. För ME är verkligen ingen bluff. Tyvärr.

---

Via den här sidan hittar du adekvat medicinsk information om ME: https://mitteremitage.wordpress.com/varfor-fuck-me/

(Jag valde under dagen att ta bort det första inlägget om mina googlingar från bloggen och bloggens sociala medier för att inte styra algoritmerna ännu mer mot googlingar om bluff.).