Jag skulle vilja följa upp en sak som framkom som en bisats i mitt första inlägg om World of Alidia. Det är något Vanja Wikström säger i konversationen med ME-dagboken där hon förklarar att de kommer att fortsätta ge sitt stöd till ME-forskningen och ”kunna bidra mer framöver i de övriga sakerna vi gör”.

Som exempel tar hon hjärnträningen:

”Vi funderar tex på att försöka ordna en översättning av brain retraining-program då det hjälpt Niklas mycket. Men vi vet att många har svårt att ta till sig det då 99% av materialet är på engelska.”

Alla människor har rätt att välja vad man vill lägga sina pengar och energi på, och vilken behandling man testar. Att jag ändå väljer att kommentera det Niklas och Vanja gör kring hjärnträning handlar om två saker. Dels är har de valt att agera som de offentliga personer de är och berätta om behandlingen på de stora sociala-medier-plattformar de har. Men det handlar också om vilka de vänder sig till och på vilket sätt. Det senare vore tillräckligt för att jag skulle kunna välja att gå in och kritisera en helt okänd privatpersons uttalanden och i det här fallet gör storleken på deras plattformar saken ännu mer angelägen.

Ända sedan Niklas börjar med hjärnträning i september 2022 berättar både han och Vanja återkommande om det i i sina olika kanaler. Det är inget de försökt hålla för sig själva direkt utan de berättar öppet och detaljerat. Och entusiastiskt. Jag skulle säga att detta varit en starkt bidragande faktor till att upprätthålla den hype kring hjärnträning som funnits bland ME och långcovid-sjuka de senaste åren.

I mitten på juni i år publicerar Niklas ett inlägg på Instagram där han pratar om ”nycklar” till sitt förbättrade mående. Han avslutar inlägget med att skriva:

”Jag är såklart inte frisk än men jag känner att jag är på väg i rätt riktning. Det kommer att ta tid och det kommer vara jobbigt. Jag kommer att krascha, men jag vet att varje krasch tar mig ett steg närmare full återhämtning, Det ska bara gå!” (Niklas Malmqvist 14/6-23)

I en kommentar på samma inlägg förtydligar han vad han menar:

”I de flesta brain retraining jag deltag it/läst på om så är en krasch (period med mycket symtom) en möjlighet att lära sig lugna nervsystemet och inte reagera så negativt på symtomen. I programmet CFS Recovery (finns på youtube) så kallar man krascher för ‘adjustment periods’ och pratar om att man behöver gå igenom en sån period (och samtidigt lugna nervsystemet) så man kan expandera sin aktivitet nästa gång. Så det är så jag ser på mina krascher. Jag jagar inte upp mig och reagerar i princip inte alls på symtomen utan rider bara ut stormen. En stor del av min förändring jag gjort det senaste året är att inte vara rädd och orolig kring mina symtom. Jag tänker tillexempel aldrig att det finns risk att detta symtom aldrig kommer försvinna eller att jag inte kommer komma ur kraschen.”

Knappt två månader senare publicerar Niklas två långa filmer på sitt Instagramkonto där han fortsätter prata om att han mår bättre men berättar också att han har återkommande krascher. Detta säger han beror på att han just nu testar gränserna för vad han klarar av men att han har ”börjat sin återhämtning tillbaka till ett friskt liv”. Innehållet i de här filmerna är djupt problematiska. Särskilt när man vet vad hjärnträningen går ut på. För dig som inte har koll på detta rekommenderar jag att du tar en titt på mina tidigare inlägg på temat.

”Jag är väldigt vetenskaplig, logiskt lagd, eller var åtminstone tidigare. Jag litade väldigt mycket på läkare. Läkarna kommer säga till dig att det här är en obotlig sjukdom, och det är ju faktiskt en lögn bara. Det är en sjukdom du kan bli frisk ifrån. Det är många som blivit friska från den här sjukdomen. Det de säger egentligen är att det här är en sjukdom vi läkare inte kan bota utan du måste vända dig någon annanstans./…/Om du som tittar på det här nyss fått en ME-diagnos eller kanske misstänker att du har en ME-diagnos, du kan absolut gå till en läkare eller vårdcentral som kan hjälpa dig att få diagnosen men sen är det viktigt tycker jag nu att inte lyssna så mycket på vad dom säger. För dom vet inte hur man behandlar såna här tillstånd. För att dom säger då att det här är en obotlig sjukdom och dom säger att om du tränar kommer du må sämre, och dom säger en massa saker som gör att ditt nervsystem blir ännu mera inne på att leta efter faror. Det skadar verkligen mer än det hjälper. Så om du just har fått en ME-diagnos, lyssna inte på det utan tänk på att det finns sätt att bli friska.” (Niklas Malmqvist, 4/8-23)

I stället för att lyssna på läkare uppmanar Niklas ME-sjuka att titta på succes stories, tro på att man kan bli bättre med hjälp av hjärnan, visualisera sig när man mår bra och att tänka att det man blir sjuk av egentligen är något som är bra för en.

Så vad är då så problematiskt med detta? Ja herregud, jag vet knappt var ska jag börja.

För det första måste läkare jobba efter vetenskap och beprövad erfarenhet och har en skyldighet att upprätthålla patientsäkerheten. Att säga att ME-sjuka ska träna och att sjukdomen går att bota är ovetenskapligt och innebär att man utsätter sina patienter för risk.

För det andra brukar de läkare som säger att ME är en kronisk sjukdom och ger råd om att inte träna vara de som jobbar vid de sällsynta specialistmottagningarna för ME. Det är alltså läkare som är pålästa kring sjukdomen, har insikt i vad forskningen säger om ME och har träffat många sjuka under en längre tid. De har en klinisk erfarenhet av vad som händer över tid med ME-sjuka, vilket majoriteten av vårdpersonalen i Sverige inte har. De flesta andra läkare resonerar på grund av okunskap som Niklas. De menar att ME går att bota med rehabilitering, oftast i form av samtal och gradvis ökad träning.

Vi är så fruktansvärt många ME-sjuka som fått felaktiga och förödande ordinationer från vården om att träna. Som satts i rehabilitering med målet att tillfriskna. Som träffat läkare som _inte_ talat om för oss att det saknas botande behandling för ME och som på grund av dessa felaktiga föreställningar om sjukdomen försämrats kraftigt och bestående. Vi är många ME-sjuka som delar erfarenheterna av att man, tvärt om mot det Niklas hävdar, för varje krasch bara kommer längre och längre bort ifrån det liv vi kunde leva när vi var friska.

För det tredje finns det idag ingen evidensbaserad botande behandling för ME, varken när det gäller läkemedel eller rehabilitering.

När det gäller rehabilitering med exempelvis KBT, gradvis utökad träning (GET) och hjärnträningsprogrammet LP, som Niklas själv sagt ligger nära det han gör nu, är det till och med så att internationella riktlinjer som NICE avråder från användning. Dels på grund av den bristande evidensen och när det gäller LP hänvisar de till flera andra saker i tillägg. De pekar ut att det är väldigt kostsamt, att behandlingen är intensiv och att inte går att få full insyn i metoden och dessutom anmärker de på hur den här typen av behandling pratar om att ignorera symtom.

”The committee discussed concerns that the Lightning Process encourages people with ME/CFS to ignore and ‘push through’ their symptoms and this could potentially cause harm. In the qualitative evidence, some participants reported they had received advice they could do what they wanted. The committee noted they had made clear recommendations on the principles of energy management and this advice appears at odds with these principles.” (NICE om LP och liknande metoder)

För det fjärde är evidensen kring att ME-sjukas kroppar reagerar onormalt på träning robust. Den internationella ME-organisationen #MEaction skrev så här tidigare i år i en post där de kritiserar forskning som ska testa fysisk aktivitet på personer med postovid som också lever med ansträngningsutlöst försämring (PEM).

”The breadth and volume of the objective evidence of an abnormal response to exercise in people with ME/CFS and post-exertional malaise (PEM) is distinct and robust.”

Till denna nyhetspost bifogar #MEaction en 34(!) sidor lång lista på provokationsstudier som gjorts gällande ME och fysisk aktivitet. I sammanfattningen går att läsa.

”Over the last 20 years, a growing recognition of the nature of PEM in ME/CFS combined with difficulty in reaching statistical significance on objective measures in research has led to the increasingly frequent use of exercise provocation designs in ME/CFS research. Such provocation facilitates the study of ME/CFS by intentionally inducing disease abnormalities (Stevens 2018). This research has produced a substantial body of objective evidence of an abnormal response to exercise across multiple bodily systems. As summarized below, this includes abnormal post-exercise changes in energy capacity, metabolism, skeletal muscle abnormalities, gene expression, neurological and cognitive measures, cardiovascular/autonomic system, immune system, oxidative stress and the microbiome.”

Att läkare som är insatta i ME ger sina patienter med PEM rådet att inte träna eller utsätta sig för belastning över ens toleransgräns är alltså helt i linje med den forskning som finns, och kärnan i ME verkar vara en onormal respons på belastning.

Faktum är att Niklas själv så sent som i maj förra året i en intervju med Aftonbladet livsstil pratar just om att träning som skadligt för personer med ME och berättar hur han mådde ”extremt dåligt” på grund av de felaktiga råd om träning läkarna gav honom innan han fick diagnos.

”Man blir ofta feldiagnostiserad och det blev även jag i början. Jag fick diagnosen utmattning. Det blev väldigt problematiskt, för när man får den diagnosen tillsammans med kronisk insomni-diagnosen som jag också hade så är rekommendationerna att vara fysiskt aktiv. Man ska ut och springa och röra på sig. Jag försökte ju göra allt jag kunde för att må bättre så jag var ute och sprang trots att jag mådde väldigt dåligt. Men det här har en negativ inverkan på ME-sjukdomen så innan jag träffade rätt läkare som kunde konstatera att det var ME jag hade så gjorde jag väldigt mycket fel och mådde extremt dåligt.” (Niklas Malmqvist 12/5 2022)

Men nu ett drygt år senare när han har börjat med hjärnträning ger Niklas plötsligt sina följare råd om att inte lyssna på ME-läkarna som ställt hans egen diagnos. Och han tycker att andra ska utsätta sig för det som han själv mådde så dåligt av. Det verkar som att han under sin hjärnträning helt och hållet lämnat vetenskapen därhän och nu låter lösa spekulationer om att ME är en dysfunktion i hjärnan leda honom framåt.

För det femte. Ja, det finns människor som blir friska från ME, men de är få. En liten del av alla ME-sjuka tillfrisknar spontant, men varför det är så vet vi ännu inte. Det finns dock ett flertal forskare som menar att ju mindre man pressar sig och får PEM desto större är chansen för kroppen att återhämta sig.

”Jonas Bergquist samlar på fallbeskrivningar från patienter som har blivit tydligt förbättrade för att kunna lära sig från dem. Det han hittills sett som gemensamma faktorer är att acceptansen för sjukdomen är viktig för att må bättre, att man lärt sig att hushålla med sin individuella energinivå, att man försöker leva så normalt det går utan att för den skull överanstränga sig så att man får skoven av utmattning.” (Jonas Bergqvist, Uppsala Nya Tidning, maj 2022)

”Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen. – Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.” (Katrina Lien 23/11 2019)

”The first role of physical medicine and rehabilitation is to ensure stability of the underlying health conditions. For example, fractures often require a period of protection to ensure bone healing. Failure to protect a fracture can delay healing./…./The period of rehabilitation builds on the initial phase of protecting the fracture, which formed the foundation for being able to progress with the rest of the rehabilitation program. Full recovery is not possible without adequate first aid to address deficits in body structure and function. Similarly, we must use appropriate first aid to stabilize the energy system impairments that form the basis for PESE [PEM]. Specifically, clinicians first should aim to promote reduced use of the dysfunctional aerobic system.” (Davenport mfl, Jospt 16/2 2022)

Det verkar alltså ur forskningsperspektiv vara helt kontraindicerat att utsätta sig för multipla krascher i syfte att tillfriskna. Trots detta försöker Niklas normalisera PEM som något bra och oundvikligt.

Sedan finns det också ME-sjuka som berättar att de blivit bättre eller friska i samband med att de har testat någon behandling. Men eftersom det än så länge varken finns biomarkörer för att ställa diagnos eller behandlingar där risk och nytta utvärderats systematiskt genom forskning som visat sig bota ME är det omöjligt att veta vilka faktorer som gynnat tillfrisknandet.

Det är därför jag skriver det här inlägget.

För den som vill testa hjärnträning tvingas göra det på egen risk. I blindo. Utan att ens veta oddsen när det gäller risk eller nytta. Och det kan vara okej så länge människor gör det av egen fri vilja med tillräcklig information. Men att någon ger potentiellt skadliga råd till människor som inte har kunskap om riskerna och dessutom förespråkar icke evidensbaserad behandling är inte okej. I mina ögon är det förkastligt oavsett om du är läkare eller lekman. Och oavsett forum.

Jag tror och vet att ME-sjuka kan ta hand om sig själva. Men som nyinsjuknad och nydiagnosticerad är man i en väldigt utsatt position, och det är naturligt att lyssna på andra som varit sjuka längre än en själv. Att då få en sådan här uppmaning från en känd person med stor plattform, som går på tvärs mot all det vi genom forskning vet om ansträngningsutlöst försämring och ME, kan bli förödande.

Och en översatt och mer lättillgänglig version av hjärnträningsprogrammet levererad tillsammans med Niklas och Vanjas okritiska sucess story och krassa syn på vetenskap skulle kunna innebära en storskalig katastrof för de ME-sjuka som faller för deras pitch.

Tillägg: Efter kritik i kommentarsfältet gjorde Niklas en halv pudel i inlägget med filmen. Där skriver han att man självklart ska lyssna på läkares allmänna råd om fysisk aktivitet och försämring, men han trycker samtidigt igen på att man inte ska lyssna när läkaren säger att ME är obotligt. En av mina följare har berättat att hon var en av de som kritiserade Niklas uttalanden. Hon blev blockad innan pudeln kom.

För dig som vill förstå vad som hänt kring företaget World of Alidia som drevs av Vanja och Niklas, och NFT/kryptovärlden rekommderar jag den här bloggen av en fd WoA-holder och Instagramkontot Sanningen om WoA

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.