Under 2023 fick Riksförbundet för ME-patienter (RME) 1,3 miljoner i statsbidrag via Socialstyrelsen. Enligt hemsidan har förbundet ca 2000 medlemmar och verksamheten finansieras av medlemsintäkter och statsbidraget som de fått sedan 2020. Förbundet skriver vidare att man valt att inte ta emot sponsring från kommersiella intressen ”för att behålla sitt oberoende som intresseförbund”.

Syftet med förbundet är enligt stadgarna att “förbättra för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME (diagnoskod WHO-ICD G93.3)”. De ska också ”verka för att sjukdomen ME blir känd och erkänd” samt ”verka för ME-patienters rätt till korrekt diagnos, adekvat vård och full delaktighet i det allmänna socialförsäkringssystemet samt avlastning och andra stödåtgärder”. Förbundet ska också ”följa och stimulera forskningen samt sprida forskningsrön och annan korrekt information om sjukdomen”.

Varför i hela friden väljer ett förbund med detta syfte och mål att helt okritiskt ställa sig bakom en läkare som uppenbarligen vill distansera sig från diagnosen? Som först säger i ETC att han inte tror att ME finns, sedan kallar ME för en ”slaskdiagnos” i SVT och vars klinik numera har avlägsnat informationen om diagnosen på hemsidan?

Av RMEs uttalande framgår att de ogillar medias granskning. Att de tycker att det är olämpligt att debattera enskilda läkare och viss typ av behandling. I stället anser de att vi ska vända fokus till alla de ME-sjuka som blivit dåligt behandlade av vården ”historiskt sett”.

”Att debattera enskilda läkare eller effektiviteten av antivirala läkemedel eller annan behandling känns olämpligt då vården för ME-patienter historiskt sett varit minst sagt utmanande. Där borde fokus ligga. Många medlemmar har fått dåliga råd och felbehandlingar, ofta på grund av bristande förståelse för vikten av att undvika överansträngning som medför förvärrade symptom.”

Det är osmakligt av RME att säga att vi ska vända fokus från granskningen till hur illa behandlade ME-sjuka har blivit tidigare då medias rapportering i detta fall faktiskt utgår från patienter som far illa i detta nu. Och det hos den läkare och klinik som RME går i försvar för och tycker ska undslippa medias granskning. Även om ”debatten”, som RME kallar det, handlar om en liten klinik och en enskild läkare så har denna läkare stor makt och inflytande i den patientgrupp förbundet säger sig företräda. Och människor med makt är medias uppgift att granska.

RME skriver vidare:

”Det är oroande att läkare kan tveka att hjälpa patienter utan tydlig evidens för medicinsk behandling. Trots att det finns beprövad erfarenhet som visat på goda resultat. En individbaserad approach, där läkare tittar på varje individs symptom och avvikelser för att ge skräddarsydd behandling, är avgörande för att förbättra vården för ME-sjuka.”

I ett läge där både klagomålen till IVO och medias granskning ger oss starka skäl att vara oroliga för patientsäkerheten på kliniken och där diskussionen rimligtvis borde handla om att patienter riskerar att skadas av vård med tveksam evidens, tycker alltså RME att medias granskning är ett problem eftersom den skulle kunna göra läkare tveksamma till att använda behandling utan tillräcklig forskning bakom sig i framtiden.

Själv tycker jag att det låter som en god idé att vården ska följa lagen och sträva efter att ge även ME-sjuka säker vård som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Det hade varit klädsamt om RME åtminstone hade haft den goda smaken att vänta med sitt uttalande till dess att medias granskning publicerats. Men i stället väljer de att i blindo springa till läkarens och klinikens försvar redan dagen innan. De använder sedan uttalandet i SVTs kommentarsfält på Facebook för att visa sitt missnöje över granskningen.

Och de är tyvärr inte ensamma om att agera orimligt i det här.

I en del av SVTs reportage framkommer att en annan patientförening tagit vårdens parti i den här soppan, nämligen Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar (FSI). I Facebookgrupper, på hemsidan och i kontakt med journalister protesterar de mot medias rapportering och tar läkare och klinik i försvar. Ledordet har varit att ”låta IVO arbeta ifred”. Trots detta har ordföranden skrivit ett brev till handläggaren för de ärenden gällande kliniken som IVO utreder (diarienummer 40761/2023-1). I detta antyder han att klagomålen i själva verket bara handlar om missnöje och oenighet i patientgruppen, att patienterna sökt till kliniken på eget bevåg och därmed får stå sitt kast och att IVO inte har kompetens nog att sköta sitt jobb.

Så mycket för att låta IVO göra sitt jobb ifred.

Både RMEs och FSIs resonemang bygger på att media granskar den här specifika kliniken _eller_ annan vård. Inte både och. På det sättet skyms det som länkar ihop exempelvis primärvården och den här kliniken. Där den ”vanliga” vårdens ignorans och ovilja att följa evidens gör att många sjuka blir så desperata att de vänder sig till vårdgivare som använder sig av experimentella metoder eftersom det har blivit deras enda chans till vård. Patientföreträdarna gick miste om chansen att stötta granskningen denna gång. De hade kunnat försöka etablera kontakt med journalisterna, vidga deras perspektiv och förankra det som hänt bättre i sitt sammanhang. De hade också kunnat ta avstånd från hetsen och hatet på sociala medier mot patienterna och journalisterna som granskat. Men i stället försvarade man vårdgivaren.

Om inte ens patientföreningarna står upp för personer som skadas i vården, utan hellre skyddar deras läkare, vem ska då göra det? Hur ska specialiserad ME-vård kunna bli säker om vi inte tillåter att den granskas? Att förvänta sig att media och myndigheter ska granska all annan vård men samtidigt agera som att ME-vården är förbjudet område är faktiskt löjeväckande.

Har ni tänkt tanken att de som känt sig tvungna att skicka klagomål till IVO skulle kunna vara era egna medlemmar? Att de som skadats i själva verket är de ni i era stadgar säger att ni kämpar för? Som endel av er till och med får bidrag från staten för att hjälpa? Det är dags att vi gör upp med tystnadskulturen nu. Att vi släpper motståndet mot de som vågar lyfta relevant kritik mot specialistvård för ME. Och att vi slutar se visselblåsare som ett problem.

För alla patienter har rätt till en patientsäker vård. Även de som finns på mottagningar som våra patientföreträdare säger att de har ett gott samarbete med.

Fler texter på samma tema:

Dagens ETC granskar ME-klinik

Inte ingenting

IVO utreder inte alla klagomål

Hur ska vården hantera vårdskador och patientsäkerhet?

Off label-förskrivning av läkemedel

SVT granskar ME-klinik i flera artiklar

En omtumlande tid

Gränslösa krav

Konstigt om media hade avstått granskning

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.