Maran S1A14: Dags att knyta ihop säcken!

Detta är mitt manus till avsnitt 14 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna.

Det har blivit dags för mig att avrunda mitt sökande efter svar, för det känns som att jag inte kommer längre just nu. Dagens avsnitt blir därför det sista i denna säsong. Jag ägnar det åt att försöka sammanfatta och reflektera över det som framkommit i de tidigare avsnitten.

Vi börjar med en kort genomgång, kapitel för kapitel.

1. Varför är det viktigt för mig att granska vård och forskning?

I det första avsnittet berättar jag om bakgrunden till att vi har de lagar och regler kring forskning som vi har, att sårbara grupper har utnyttjats i oetiska experiment och att det inte bara är själva forskningen som har saker att förhålla sig till utan att det till och med finns någon slags uppförandekod för forskare. Jag konstaterar att vi som är slutanvändare av forskning måste kunna kritisera både forskning och forskare om de inte håller måttet. 

Länkar till avsnitt 1: Podd och blogg

2. Familjen Kamprads stiftelse finansierar forskning om ME

I mitt andra avsnitt berättar jag om att Jonas Axelsson, läkare vid det privata vårdbolaget Ameliekliniken i Stockholm AB, har fått 5 miljoner kronor till ME-forskning från familjen Kamprads stiftelse. Jag har fått tag på ansökan och går igenom denna.

Länkar till avsnitt 2: Podd och blogg

3. ME eller paraviral sjukdom?

I det tredje avsnittet går jag igenom hur Axelsson använder begreppen ME och paraviral sjukdom i ansökan till Familjen Kamprads stiftelse våren 2022 jämfört med i kontakten med media under hösten 2023. Jag konstaterar att Axelsson jämställer ME och paraviral sjukdom i ansökan men i medias granskning framhåller han att ME är något helt annat än paraviral sjukdom.

Länkar till avsnitt 3: Podd och blogg

4. Finns det evidens eller inte?

I det fjärde avsnittet tittar jag närmare på hur Axelsson beskriver evidensläget för den behandling han vill testa i Kampradstudien (bla Valganciclovir) jämfört med hur han pratar om det med journalisterna i medias granskning hösten 2023. Jag konstaterar att Axelsson är ytterst motsägelsefull i den här frågan. I ansökan till Kamprad hävdar han att det inte finns någon evidens för den egenutvecklade behandlingsmodellen men i medias granskning upprepar han gång på gång att det han gör är evidensbaserat.

Länkar till avsnitt 4: Podd och blogg

5. Vad är skillnaden på vård och forskning?

I avsnitt 5 gör jag en genomgång av hur relevanta instanser beskriver vad som är skillnaden mellan vård och forskning. Jag tar exempel från utredningen av Macchiarini samt händelserna i region Västerbottens ME-vård. Jag konstaterar att metodiskt sökande efter ny kunskap och tester av nya behandlingsmetoder på grupper av patienter är forskning. Det innebär att Axelssons egenutvecklade diagnos- och behandlingsmetod som beskrivs i ansökan till Kamprad är något som bör ha gjorts inom ramen för en eller flera vetenskapliga studier. I några inlägg framöver försöker jag ta reda på vilka studier.

Länkar till avsnitt 5: Podd och blogg

6. Vad hände när kamerorna slocknade?

I mitt sjätte avsnitt gör jag en historisk tillbakablick och sammanfattar vad som hände med Axelssons forskning efter han konfronteras med uppgifter om avsaknaden av giltiga forskningstillstånd i Vetenskapens värld 2020. Jag konstaterar att någon form av forskning har fortsatt vid Ameliekliniken efter Vetenskapens värld och påföljande ÖNEP-utredning, åtalsanmälan och en nedlagd förundersökning.

Länkar till avsnitt 6: Podd och blogg

7. Vad omfattas av tidigare forskning? Del 1

I sjunde avsnittet går jag igenom Axelssons godkända etikprövningsansökningar för att se om utvecklingen av hans metod ryms inom någon av dessa. Jag konstaterar att det inte finns några publicerade resultat från studierna men att diagnosverktyget skulle kunna rymmas i studierna. Däremot hittar jag inte något etikprövningstillstånd som omfattar tester av läkemedel.  

Länkar till avsnitt 7: Podd och blogg

8. Vad omfattas av tidigare forskning? Del 2

I avsnitt 8 går jag igenom några artiklar som bygger på en tidigare POTS-studie där Axelsson varit medforskare, och som han hänvisar till i två av de ansökningar jag gick igenom i förra avsnittet. Jag konstaterar att tidigare studier och vetenskapliga publikationer som ligger till grund för Axelssons godkända etikprövningsansökningar handlar om POTS och inte har någon tydlig koppling till ME, fibromyalgi eller postcovid som är de diagnoser de godkända tillstånden berör.

Länkar till avsnitt 8: Podd och blogg

9. Vad menar Axelsson med ME egentligen?

Avsnitt 9 är en genomgång av Axelssons inkonsekventa användning av diagnosbeteckningen ME. Jag konstaterar att det finns tecken som tyder på att Axelsson i själva verket menar att ME är detsamma som autonom dysfunktion, men att hans sätt att resonera inte stämmer med de kriterier för diagnos som vanligtvis används.

Länkar till avsnitt 9: Podd och blogg

10. Gör Axelsson skillnad på ME och POTS?

I mitt tionde avsnitt går jag igenom och analyserar två föreläsningar med Axelsson som gjorts i ME-sammanhang och som finns att tillgå via internet. Jag konstaterar att Axelsson går från att 2019 sätta likhetstecken mellan ME och POTS till att 2021 inkludera en mängd tänkbara diagnoser (psykiska diagnoser och kriteriediagnoser) som skulle kunna ha samma orsaker.

Länkar till avsnitt 10: Podd och blogg

11. Var kommer den opublicerade datan ifrån?

I avsnitt 11 jag ett försök att härleda vilken forskning den opublicerade data kommer ifrån som Axelsson redovisar vid de två föreläsningarna jag gick igenom i föregående avsnitt. Jag konstaterar att det är svårt att förstå den opublicerade datans ursprung och att en orsak till detta är Axelssons otydliga användande av olika diagnosbeteckningar och att han återkommande hänvisar till forskning som berör andra diagnoser som om det vore forskning specifikt inriktad på ME.

Länkar till avsnitt 11: Podd och blogg

12. Vem är huvudsökande?

I avsnitt 12 återgår jag till att analysera innehållet i ansökan till Familjen Kamprads stiftelse. Fokus ligger på de praktiska detaljerna kring studien såsom vem som är huvudsökande för studien och varför medelsförvaltningen behöver flytta till Uppsala universitet. Jag konstaterar att Axelsson säger upp sig från Karolinska sjukhuset strax efter ansökan görs och avslutar sitt arbete i samband med att Kamprad lämnar besked om att de beviljat projektmedel.

Länkar till avsnitt 12: Podd och blogg

13. Existerar det några samarbetsparter?

I det trettonde avsnittet går jag igenom övriga deltagare som finns omnämnda i relation till Kampradansökan med målet att förstå om någon av dessa kan överta medelsförvaltningen efter Axelsson sagt upp sig från Karolinska sjukhuset. Jag konstaterar att det inte finns någon i ansökan med den typ av anställning som Kamprad kräver för att flytta medel. I min jakt på svar framkommer att det finns uppgifter kring flera olika personer och omständigheter i ansökan som inte stämmer.

Länkar till avsnitt 13: Podd och blogg

Och där var vi framme idag. 

På bloggen finns en bild jag har gjort som ett försök att sammanfatta och tydliggöra tidslinjen. Mycket är fortfarande oklart, och rörigt, kring det här projektet, trots att jag verkligen försökt vända på varenda sten för att få svar på mina frågor. 

Det skrämmer mig att det här projektet beviljats fem miljoner kronor. Inte för att jag tror att teorierna och hypoteserna är helt åt skogen. Inte heller för att jag tänker att behandlingen i sig själv måste vara fel eller dålig på något sätt. Utan på grund av röran. Oklarheterna. Sammanblandningen av diagnoser. Det som fattas. Inte sägs. Bristen på transparens. Och attityden till evidens.

Av Axelssons ansökan till familjen Kamprads stiftelse går att förstå att han är irriterad på att vården efterfrågar bevis. Att de inte bara litar på att hans egenutvecklade metod fungerar. Och att han därför inte lyckats sprida sina positiva resultat. Det framgår också att han över huvud taget är tveksam till kravet på evidens. 

Men jag tänker att om utvecklingen av diagnosverktyget och testerna av medicinernas effekt hade gjorts inom ramen för forskning och att resultatet sedan hade publicerats i vetenskapliga tidskrifter – så hade ju det som vården efterfrågar funnits nu?

Jag lägger mig inte i frågan om Axelsson har rätt eller fel i sina teorier. Men jag bryr mig om att resultat från forskning ska kunna spridas. För om experiment och upptäckter görs utanför forskning kommer resultaten stanna där hos den enskilda läkaren. Den eventuella positiva effekten kommer bara att omfatta vissa enskilda patienter. Risker och skador kommer heller inte dokumenteras på samma sätt. Många sjuka kommer därmed riskera att gå miste om en chansen att få en trygg och fungerande medicinering. 

Och om resultatet inte sprids har då försökspersonernas tid, energi och kroppsvätskor – och kanske hälsa – offrats till ingen nytta?

Att vara svårt sjuk i en sjukdom där det ännu inte finns någon bot – innebär att allt hopp om en frisk framtid ligger i forskarnas händer. 

Att forskningsmedel hotar att brinna inne. Att forskningsresultat och hypoteser riskerar att inte tas på allvar på grund av tveksamma metoder. Att människor kanske utsätts för obefogade risker. Och skadas.

Det är en mardröm för mig.

Min mara.

Jag ska avsluta nu, men vi lär behöva återkomma till det här framöver. För precis här i sluttampen av mitt grävande har jag fått veta att överklagandenämnden för etikprövning, ÖNEP, har inlett en tillsyn mot verksamheten på Ameliekliniken.

---