Jag var visst inte riktigt färdig med säsong ett. Så här kommer ett kort bonusavsnitt. Klicka på den här länken för att lyssna på podden.

Det ställdes en bra fråga i en facebookgrupp. Men jag och mina texter är bannlysta där, så jag svarar så här istället.

Frågan löd:

”Hur ska alla ME-sjuka och patientföreträdare agera tillsammans för bättre vård och forskning?”

Jag tänker att det är viktigt att vi har en gemensam definition av målet. Vi behöver veta åt vilket håll vi ska dra.

Vad menar vi med bättre?

Jag tror också att vi behöver vara överens om vad som behöver förändras för att det ska bli bättre.

Vad är det som är dåligt med nuläget?

För att det ska vara möjligt att komma framåt med dom här frågorna krävs en miljö där det är tillåtet tänka själv.

Där alla får reflektera. Analysera. Och inte minst kritisera.

Vi behöver också vara konsekventa. Även om det innebär att vi behöver lyfta fram sådant som är negativt hos den som säger sig vilja hjälpa oss. Vi kan inte göra undantag, och ställa lägre krav, på de som så att säga är ”på vår sida”.

Då blir det inte bättre.

I analysen behöver vi ta hänsyn till både ideologi och metodologi. Kritisera huret även om vi är överens om vår syn på sjukdomen. Och kritisera synen på sjukdomen även om huret är helt okej.

Jag tror att saker kan bli  bättre.

Men inte så länge kritik är något ovälkommet.

I första säsongen av Maran har jag gjort min analys på samma sätt som jag gjorde när jag skrev om forskningen om ACT för ME. På samma sätt som när jag tittade närmare på en studie om hjärnträning. På samma sätt som granskningen av ME-mottagningen i Västerbotten. Och det jag skrev om Oslokonsortiets försök att övertyga världen och vården om GETs förträfflighet.

Men det är också samma analys ni ser i mina inlägg om min egen vård. Om bristerna i primärvården.

Jag gräver när jag har behov av mer kunskap. Inte för att leta fel eller sätta dit någon. Det är så jag fungerar. Allt blir inte texter eller podd, men om jag stöter på saker som behöver kritiseras så gör jag det.

Jag har varit konsekvent med min kritik. Om jag hade varit tyst om endel hade jag agerat inkonsekvent.

Vissa reaktioner på mina granskningar har dock varit just det. Inkonsekventa. Det finns personer som velat undanta vissa utvalda vårdgivare, vårdpersonal och händelser från kritik, trots att det funnits problem. Problem som faktiskt inneburit ett hinder för en bättre vård och forskning.

Några tycker all kritik är fel och farlig. Att jag är en aggressiv aktivist som skadar relationen till de som har makten.

De vill att jag ska vara tyst.

Men hur ska vi någonsin kunna få till en förändring om vi inte får säga hur det är?

Du har väl inte missat Maran? Här hittar du tidigare texter och avsnitt från säsong 1.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.